Eksperimentell behandling gir Parkinsons pasient et nytt liv

Bob Van Housen, 69, hadde alltid ledet en veldig aktiv, atletisk livsstil. Han spilte basketball, volleyball, tennis - alt godt inn i hans fifties. Men da, i 2000, ble hans håndskrift mer messig. Stemmen hans ble roligere. Små endringer, i begynnelsen.

"Jeg spurte ham om å snakke opp. Jeg kunne ikke høre ham, "hevder kone, Carole,. "Venner av oss sa senere at de visste at noe var galt, men de visste ikke hva, fordi han sluttet å uttrykke seg på ansiktet. Men han bodde hos meg, og jeg skjønte ikke hva som skjedde. Jeg trodde han bare var stresset på grunn av jobben. "

Det var ikke tilfelle. En ettermiddag tok Bob og Carole ut å male et rom i huset deres. Det var et enkelt prosjekt, eller det burde vært. Men Bob kunne ikke gripe seg på børsten.

"Vi trodde han kunne ha hatt noe ute i nakken," forklarer Carole. "Vi visste ikke."

En livsendrende diagnose

Bob fikk problemet sjekket av sin faste lege, som anbefalte at han skulle avtale med en nevrolog så snart som mulig. «Jeg gikk ikke engang med ham» til den første kontrollen, sier Carole, og påpekte at både hun og hennes ektemann trodde at problemet var relativt ubetydelig. »Men da kom han tilbake og sa:« Han mener dette er veldig alvorlig. være en hjerne svulst, eller det kan være noe annet veldig ille. ' "

" Det som er noe annet ille "viste seg å være Parkinsons sykdom, en degenerativ lidelse i sentralnervesystemet som forårsaker tremor, ustabilitet, taleproblemer og tap av bevegelse. Så mange som 1 million amerikanere lever med tilstanden , og ytterligere 60 000 er nylig diagnostisert hvert år, ifølge Parkinsons sykdomsfond.

Behandling for sykdommen er svært individualisert, men inneholder vanligvis en kombinasjon av oral medisinering, som ropinirol, pramipexol, levodopa og carbidopa. tilfeller, hjernekirurgi kan også være nødvendig.

Bob startet med den vanlige cocktailen av Parkinsons medisiner, som fungerte bra - i begynnelsen.

"Det fjernet mine symptomer ganske godt," sier Bob. Jeg gjorde det ganske bra. "

" Da han var første på medisinen, sa han: "Du vet, dette er ikke så dårlig. Jeg vet ikke engang at jeg har Parkinsons," sier Carole. Men etter en årrekke gikk det frem til po int hvor han måtte ta fem piller hver tredje time. Og om en og en halv time senere, ville han gjøre det han kalte "fallende av en klippe." Vi ville være et sted, og plutselig ville hans symptomer bare briste ut. Det var veldig ille. Han kunne ikke bruke sin høyre hånd. Han ble bøyd over. Han kunne ikke snakke veldig bra. Noen ganger ville vi kjøre, og han måtte trekke over og gi meg nøklene. Det skjedde så plutselig, og det skjedde ofte. «I en periode da han våknet for kanskje 16 eller 17 timer, var han symptomatisk for syv av dem,» fortsetter Carole. "Syv timer på dagen, kunne han ikke fungere. Det er mange timer. "

På det tidspunktet i Bobs prøvelse hadde Van Housens flyttet fra New York til Ohio, hvor de kunne være nærmere familien - og hvor de var innenfor kjøreavstand fra en av de beste sykehusene i landet, Cleveland Clinic. Bobs leger der fortalte ham at han hadde tre alternativer: Han kunne ikke gjøre noe og lære å justere; han kunne ha hjernekirurgi eller han kunne delta i en klinisk prøve med en eksperimentell ny behandling.

Et skritt fremover i Parkinsons behandling.

Behandlingen, som brukes i Europa, pumper en gelform av levodopa inn i blodet gjennom tynntarmen . Levodopa i tablettform har vist seg effektiv mot Parkinsons sykdom og er standard for de fleste pasienter. Men det har flere begrensninger, det har en tendens til å slites av og er inkonsekvent. Disse problemene tilskrives i stor grad hvordan stoffet leveres.

Levodopa blir omdannet til dopamin i hjernen, men for å komme dit må den først navigere i blodet, en oppgave som er komplisert av fordøyelsen og andre kroppsfunksjoner. Med Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel-pumpen (LCIG) pumpen, blir stoffet imidlertid levert direkte inn i tarmkanalen, hvor det lettere kan absorberes i blodet og til slutt hjernen.

Bob har brukt LCIG pumpe siden april 2011. Om morgenen, når han våkner, henter Carole en av gelpatronene fra kjøleskapet og kroker den opp til pumpen, som kobles til et kirurgisk plassert rør i magen hans (kalt et gastronomisk rør, eller g-tube) som gir stoffet inn i tynntarmen. I løpet av 45 minutter går Bob fra en tilstand av nesten total umulighet til å gå, løpe, hagearbeid, leke med sine seks barnebarn, og til og med golf.

"Mange som ser Bob, er overrasket over hvor godt han gjør," Carole sier, og legger til at de har en venn med Parkinsons, som ble diagnostisert nylig, men hvis symptomene er mye mer uttalt. "Han leder en ganske aktiv livsstil nå."

LCIG-pumpen er ikke en mirakelheling, selvfølgelig; og det er heller ikke en perfekt oppfinnelse. På den dagen Van Housens snakket med Everyday Health, hadde de et problem med enheten og trengte å gjøre en uventet tur til Cleveland Clinic. Videre kan pumpen og selen som holder den, være tungvint og uhåndterlig: Sammen med medisinen veier de nesten fire pounds. Bob kaller kjærtegnet "Thorn", som i "tornet i hans side." Men som Carole notater har fordelene de har opplevd langt overgått ulemper.

For det første må Bob ikke bekymre seg så mye om hva og når han spiser med levodopa. Kjemisk sett er levodopa lik noen aminosyrer, som er byggeblokkene av proteiner. På grunn av dette kan man spise et høyproteinmål for nær når du tar pillen, og overvinne medisinen og nullere effektene. Pumpen unngår dette problemet ved å omgå magen, hvor proteinet vanligvis vil blande seg med stoffet, og tømme levodopa direkte i tynntarmen.

En annen fordel, sier Bob, er konsistens. Røret strømmer levodopa inn i systemet i vanlige doser - med muligheten for en "bonus" dose ved å trykke på en knapp - så han trenger aldri å bekymre seg for at medisinen bæres av.

"Min livskvalitet er bedre, "Forklarer han. "Det er mer konsistent. Piller var opp og ned for mye. Jeg visste ikke når jeg skulle være på, og da jeg skulle gå av. Med denne pumpen kan jeg forutsi symptomene mine mye lettere. Jeg kan forutsi når jeg skal være opp og når jeg kommer til å være nede. "

Fremtiden for Parkinsons behandling

Van Housens er i fase II i klinisk prøve. I løpet av fase I besøkte Bob Cleveland Clinic minst en gang i måneden for å sjekke inn. Nå, selv om han fortsatt må reise for å hente medisinen, ser han legen bare en gang hver tredje til seks måneder, eller når det er et problem - som ikke er ofte.

Så langt sier han at LCIG-pumpen har vært markant bedre enn pillene. På mange måter har det forandret sitt liv. Og han håper det vil forandre andres liv også.

"Vi bestemte oss for denne forsøket i håp om at det ikke bare vil være til nytte for oss, men også gi andre et alternativ til hjernekirurgi," forklarer Bob. "Så jeg håper at dette vil være et alternativ som vil være til nytte for andre på veien."

"Vi håper det vil være en oppmuntring til andre med avanserte Parkinsons som tenker på dette tidspunktet at medisinen ikke er hjelper, holder ikke, sier Carole. "Det kan være veldig motløs når du står overfor disse symptomene, og behandlingen virker ikke. Vi føler oss veldig velsignet. "