Innholdsfortegnelse:
Fredag 15. juni 2012 - Mange fedre og sønner har et band smidd av genetiske likheter, som kroppsbygning, temperament og kunstneriske evner.
For Doug Lyons, 48, og hans sønn, Porter, 18, går båndet utover fysiske og personlighetstrekk. Begge vet hvordan det føles å få et nytt hjerte.
Garrettsville, Ohio, par har begge en genetisk funksjonsfeil i hjertet, kalt kardiomyopati eller forstørret hjerte. Når det skjer, kan hjertet ikke pumpe blod gjennom kroppen som det burde. Symptomer inkluderer vedvarende tretthet og kortpustethet.
Men de visste ikke alltid at de delte et slikt bånd.
La oss spole tilbake 26 år. Doug hadde nettopp begynt å dele sin fremtidige kone, Karen, da tretthet og nattesvette startet. Han føltes bra, bare sliten. Men da han nesten ikke kunne gå fra huset til bilen, visste han at han trengte å gå til sykehuset.
Legene diagnostiserte Doug med kardiomyopati. Tilstanden svekker hjertet, noe som gjør det vanskeligere for det vitale organet å gjøre jobben sin: pumpe blod gjennom kroppen. De transporterte ham til Cleveland Clinic, hvor legene plasserte ham på et stoff med medisiner for å holde hjertet pumpe så effektivt som det kunne. "
" Alle sammen visste at jeg ville trenge en transplantasjon på et tidspunkt, "sier han. > Så Doug kom tilbake til jobb, Karen satt fast og paret gikk i april 1987. Doug gikk hele tiden inn og ut av sykehuset - til høsten det året. Denne gangen da Doug kom inn på sykehuset var han for svak, hans hjerte var for svakt, for å forlate. Doug tilbrakte sykehusoppholdet på og utenfor hjertetransplantasjonslisten. "Det er en Catch-22," sier han om å trenge et organ. "Du må være syk nok til å få en, men sunn nok til å motta den. Det er interessant hvordan det slags fungerer."
En assistanse, den tidligste versjonen av en han hadde høre om igjen år senere, holdt blodpumper gjennom Dougs kropp i 31 dager til leger fant et hjerte for ham, i november. Doug gjenvunnet. Livet returnerte til normalt. Han og Karen startet en familie.
Liknende symptomer, forskjellige lyons
På grunn av Lyons innså at Porter
sov mye.
"Han ville komme hjem etter skolen og ta en lur til middag, og jeg tenkte ok, det er kult. Vi skrev alltid av tretthet som vaner på en typisk overkjørende tenåring. Han hadde et gjennomsnitt på 4,0, en Eagle Scout gjorde alltid ting, forteller Doug. "Men da han var hjemme, sov han." Denne utsikten endret på julaften 2011. "Han sa," Far, jeg kan ikke få hjertet mitt til å slutte å slå så fort, "forteller Doug. De rushed Porter til sykehuset. Der diagnostiserte legene ham med en forstørret venstre ventrikel (en type kardiomyopati). Lungene hans ble fylt med væske. Kroppen hans ble stengt. Han ble løftet til et kjent sted for Doug og Karen: Cleveland Clinic. Alt skjedde mye raskere for Porter, et bevis på bedre medisin og organdonor bevissthet, ifølge Doug. "Donormedvetenhet er så mye mer der ute i dag. Det er nesten en av de flotte tingene som folk tenker på. Det er" i "for å være en donor, sier han.
Ved onsdag mellom jul og nyttår hadde legene sett Porter på transplantasjonslisten. En versjon av samme enhet som hadde holdt Doug i live 25 år tidligere, var nå å holde sin sønn levende. Kalt ECMO fungerte enheten som sitt hjerte og lunger til han kunne få et nytt hjerte. Ved nyttårsaften hadde de funnet et hjerte for å erstatte Porter's sviktende.
"Det er trollens rulle, om du vil kunne få et hjerte, og du vil ha et hjerte av virkelig god kvalitet," sa Nicholas Smedira, MD, som behandlet Porter, fortalte Cleveland Clinic. "Spesielt i en ung person, du vil ikke skimp på valget."
Mens Porter gjenopprettet, brukte han og hans lærere Skype og hussamtaler for å opprettholde sin valediktoriske status. Han kom tilbake til skolen i midten av april.
Alt i familien
Hvis Doug hadde blitt diagnostisert med kardiomyopati i dag, ville legene trolig utføre genetiske tester for hjertesykdom. I dag vet forskerne at mange tilfeller av kardiomyopati er knyttet til genetikk. Men tilbake på 80-tallet var genetisk testing ikke engang på veikart, sier han. I stedet fortalte legene ham at et virus hadde forårsaket sin tilstand. Da Porter utviste de samme medisinske problemene, virket det åpenbart at gener var involvert. Lyons testet sine andre barn. Jessica, 17, har ingen tegn på genet, men Harper, 9, gjør. Doug sier at deres eldste datter, Courtney, 24, lover å bli testet i løpet av måneden. Legene ser på Harper, og håper at den rette behandlingen eliminerer behovet for en fremtidig hjertetransplantasjon.
"Det er definitivt genetisk. Vi kaller disse familiære kardiomyopatiene," sa Dr. Smedira til Cleveland Clinic. Selv om Smedira ikke kjenner den nøyaktige naturen til den genetiske defekten som påvirker familien Lyons, er håpet på den yngste søsken, Harper, at vi kan gi medisiner og holde øye med det og forsinke utviklingen av kardiomyopati, eller hjertesvikt, så lenge som mulig. "
Porter: Feeling 'More Awake'
Så hva har det til for å få et nytt hjerte? For Doug, som brukte mer enn et år å være syk og trøtt, er det "den fantastiske følelsen av å kunne puste og gå og leve igjen uten denne følelsen av tretthet og tretthet." Porter sier at han føler seg mer våken. "Før jeg tok tonnevis av lur, og nå finner jeg meg ikke å ha lur, bare fra tid til annen hvis jeg bærer meg ut. Jeg er mye mer aktiv mentalt." Porter ser også på sin far annerledes . "Først visste jeg at han hadde hjertetransplantasjon, men jeg var ikke en del av det hele da det skjedde. Nå som jeg har gått gjennom det han gikk gjennom, har det økt bindingen og gjort meg mer knyttet til Han på den måten, "sier han.
Ved uteksaminering tidligere i måneden hadde Porters valediktoriske tale litt mer emosjonell vekt enn talerne hans klassekamerater leverte. Mens de peppered sine med vitser og minner, snakket Porter om samfunnets kraft. "Mitt samfunn kom virkelig sammen for meg i disse ukene. Jeg snakket om hvor takknemlig jeg var for det."
