Thomas snakker om sin roman, hvor erfaring og forskning har påvirket hans skriving, og hvilket råd han har for andre som står overfor den fysiske, psykologiske og økonomiske avgiften av håndterer Alzheimers.
EH: I novellen sier en lege at Alzheimer er "en sykdom hvor du aldri vinner." Er du enig, og hva synes du om sannsynligheten for at medisinsk vitenskap endelig vil spre Alzheimers kode?
Thomas:
Jeg har mye tro på vitenskapens evne til å finne en kur til slutt. Noen av de beste sinnene i verden jobber med dette problemet. Det har vært utviklinger som mulig vaksine som går etter beta-amyloidproteinene, og gir potensial for midlertidig opphør av symptomer eller reversering av noen forverring. Saken som er så frustrerende er at inntil nylig var det nesten ingen fremgang på noen måter. Men jeg tror det vil bli utbrudd av muligheter de neste årene.
Legen i novellen fortsetter å si at sykdommen "ikke bare tar ned lidelsen. Det tar ned ektefellen, barna, vennene. "Hva er den kollektive opplevelsen som for en familie som arbeider med Alzheimers?
Det er en ødeleggelse … å se noen forsvinne. Det er så mange motstridende følelser som man ser dette skje. Frykt. Angre på ens utålmodighet. Angre på personen for å gå bort, selv når det ikke er hans eller hennes feil. Velgeren av følelser som går foran diagnosen kan føre til selvkriminalisering senere når en slags diagnose er oppnådd. All utålmodighet med denne personen i ettertid er farget annerledes og gir en mulighet for enorme følelser av anger. Partikkelmedier
Hva vil du si til familier som håndterer en elsket som har sykdommen? > Prøv å være tålmodig med hverandre på begge sider av delingen. Prøv å huske at dette er en utrolig skremmende ting for personen som lider av sykdommen. Snakk med personen som står overfor diagnosen og sykdommen, for å la den personen føle seg mindre isolert.
Involver andre mennesker så raskt som mulig. Tillat det å være en familieaffære. Det er så isolerende på alle måter. Andre mennesker kan være så hjelpsomme følelsesmessig for å redusere byrden av isolasjon.
Forsøk å omfavne livet på en mer aktiv måte. Har erfaringer sammen. Vri så mye ut av livet som mulig - måten vi alle burde gjøre, uansett - hverdagenes momentum.
RELATERT: Å ha en Alzheimers handlingsplan
Du gjorde mye forskning for romanen, inn i alt fra forsikringskostnader til pasientens forringelsesgrad. Fikk din forskning noen overraskelser?
Jeg var overrasket over å se hvor mye av en sammenheng det er mellom hodetrauma og Alzheimers. Ikke en årsak, men en sammenheng. Og mellom type 2 diabetes og Alzheimers. Dette er ikke nødvendigvis ting som skal føre til Alzheimers, men det er en interessant mengde korrelasjon som er blitt identifisert.
Andre ting som overrasket meg var hvor mange mennesker, til tross for en del av utdanningen om Alzheimers tidligstart, tror fortsatt det er en eldre sykdom.
Til slutt, hvor mye økonomisk ødeleggelse er det at familier går gjennom dette. Mengden penger som kreves av en familie før intervensjon skjer. Tap av inntekt. Den ekstraordinære prisen på sykehjem.
Mer enn forskning gikk inn på å skrive romanen - din far ble diagnostisert med Alzheimers tidligstart da du begynte på college, og han døde da han var 63. Hva var dine observasjoner om sykdomsprogresjonen?
Som Hemingway sa [i Solen stiger også]: Hvordan gikk du i stykker? Gradvis og så plutselig.
Det er gradvis; men hvis du observerer måten forverringen skjer, skjer det på platåer. Hver av de platåene som nås, føles som en stor nedgang til havnivå. Så du blir vant til en bestemt måte, og så er det en slags skift, og personen mister mye funksjonalitet veldig raskt. Det er suddenness om det så ofte.
Hvordan er virkningen av Alzheimers tidligstart forskjellig fra sykdomsdiagnosen diagnostisert i noen av en mer avansert alder?
Det er ikke det samme fullt levde livet i samme grad. Det har ikke vært den samlingen av minner og erfaringer i samme grad. Det er ødeleggende på en annen måte. Ikke for å si at når det skjer med noen eldre, er det ikke ødeleggelse. Det følelsesmessige livet for de to familiene er det samme. I Time Magazine skrev du om dilemmaet om å bli testet for genet som er forbundet med Alzheimers sykdom tidlig i begynnelsen - og din beslutning om ikke å forfølge genetisk testing. Hva var din resonnement, og hva vil du si til noen som står overfor samme situasjon?
Det er en rasjonell og en følelsesmessig beslutning. Det er to bekker som løper langs hverandre, men de er ikke en del av samme elv i siste instans. De forholder seg til hverandre, men de må oppgis separat.
Du kan sette opp så mye som mulig. Et økonomisk sikkerhetsnett i den grad at du har ressurser til å gjøre det. Du kan få testamentene skrevet opp. Du kan få fullmakt sikret. Du kan gjøre alle disse tingene du måtte gjøre for å finne ut i morgen at du skulle få Alzheimers.
Spørsmålet er: Hva skal du gjøre med informasjonen?
Jeg har disse 3 ½ år gamle tvillinger som jeg elsker så mye. Hvis jeg visste at jeg fikk [Alzheimer] i morgen, tror jeg at jeg sannsynligvis ville synke inn i en virkelig forferdelig tristhet som jeg kan forveksle noe med en slags, la oss si, nyansert avslag. Jeg kan aktivt forsøke å leve som om jeg visste at jeg skulle få det, med følelsen i ryggen av meg at jeg holdt ut håp om at jeg ikke var. Og jeg tror at det ikke vet at det er en viss form for håp.
Heldigvis hadde jeg en landsmann i å tenke slik. Min kone er en veldig klar leder som så visdommen i å tenke som dette umiddelbart også.
Det er et slikt personlig valg. Det må være et personlig valg.
New Yorker-magasinet kalte romanen din "den største Alzheimers roman ennå." Klart handler boken ikke bare om Alzheimers, men hvordan har du det til å fungere som en veiledning for å hjelpe andre familier?
Jeg prøvde å skrive denne boken som et kunstverk først og fremst. Å fange livene til disse karakterene så grundig og så nøyaktig som mulig, ifølge min fantasi av deres liv. Men tanken på at jeg kan være i stand til å gi hjelp til noen eller for å lyse på disse erfaringene og gjøre opplevelsen mindre ensom for noen … det er vanskelig for meg å forestille meg noe som føles mer som en belønning enn det.
