Liv med pulmonal hypertensjon

Til tross for utfordringene i livet med pulmonal hypertensjon, er Brittany Evans forpliktet til å hjelpe andre pasienter til å klare seg.

Atlanta bosatt Brittany Evans ga en karriere hun elsket på grunn av lungehypertensjon, men hun har funnet hensikt som en talsmann for de som nylig ble diagnostisert med sykdommen.

Om 10 år siden, i en alder av 22 år, ble Evans satt i 70-timers uker som konditor når hun begynte å føle seg pustløs og uvanlig sliten.

I løpet av de neste 11 månedene besøkte hun en allergiker og fem andre leger, som alle ga henne forskjellige diagnoser, inkludert den gamle standbyen "Det er alt i hodet ditt." , sier hun: "Jeg var så syk at jeg nesten ikke kunne snakke uten å stoppe for å få pusten."

Endelig bestilte en av hennes leger et stressekardiogram, som innebærer å samle ultralydbilder av hjertet før og etter en seks minutters spasertur på en tredemølle.

Men Evans nev Jeg har gått ut og ble blå i tre minutter, sier hun.

En lungehypertensjonsdiagnose

Evans har den idiopatiske form for lunghypertensjon, hvor legene kan ikke identifisere en bestemt årsak.

Hun ble plassert på epoprostenolnatrium (Flolan), som hun sier umiddelbart forbedret pusten hennes.

"Jeg skjønte ikke hvor syk jeg var før jeg kunne puste igjen," sier hun.

Evans forblev imidlertid på stoffet i bare seks måneder på grunn av en rekke komplikasjoner.

Hun hadde kvalme, vondt og smerter, og infeksjoner i katetret fôret stoffet til hjertet hennes.

Siden da, hun har prøvd mange av legemidlene godkjent for å behandle pulmonal arteriell hypertensjon (PAH).

"Jeg har vært på en rekke andre terapier - inhalert, subkutan, ulike piller," sier hun. godkjente stoffer for PAH, "Jeg har tatt syv av dem - snart å være åtte!" Hun har også slått oddsen, som lever lengre enn hennes leger forutslo.

I år etter Evans pulmonal hypertensjon diagnose sier hun: "Jeg var spent bare for å våkne hver morgen. Jeg ble aldri gitt noen forventning om at jeg ' D lever over to år, så jeg fokuserte bare på en dag av gangen. "

Med godkjenning av flere nye behandlinger og mer i pipeline, sier Evans at hun føler seg mer i stand til å se fremover.

" I stedet for å bare gjøre det gjennom dagen, bekymrer jeg meg om min langsiktige helse, min følelsesmessige helse og, viktigst, å være lykkelig, sier hun. "Det var ikke ting som var til og med på min radar, mitt første år inn."

Med så mange flere alternativer tilgjengelig nå, sier hun at hun anbefaler andre å være proaktive om behandlingen og ikke bare spørre om andre medisiner som kan være Effektivere, men også om pulmonal rehabilitering og trening.

RELATERT: Din lungehypertensjonstorg

Stigende til utfordringen av lungehypertensjon

Lunghypertensjon er en progressiv, uhelbredelig sykdom, men Evans advarer om at det er avgjørende å unngå "Det viktigste er å være optimistisk og ha en sterkvilje personlighet," sier hun.

Evans har fortsatt nok energi til å delta på live musikk konserter hun elsker. Hun krever et funksjonshemmede klistremerke på bilen og lammer de rasende stirrene hun noen ganger kommer fra forbipasserende.

"Det er vanskelig fordi du ser helt frisk ut," forklarer hun. "Folk må bare ta ordet for hvor syk du er - det er nok den vanskeligste delen av det."

Evans lidenskap dreier seg nå om å bygge bevissthet og forbedre pasientopplevelsen.

"Jeg startet med innsamling og bevissthet , holder to lokale fordelekonserter og får en artikkel publisert i lokalpapiret, "husker hun.

Fordi hun følte sterkt at unge voksne som seg selv trengte dedikert bevissthet, bidro hun til å skape og tjente på rådgivende styre for Generation Hope, en online støttegruppe for pasienter i tjueårene og trettiårene.

Evans snakker også offentligt på konferanser om hennes erfaring og mentorer andre pasienter på nettet.

Hun har mottatt en av 13 Tom Lantos Innovation i Fellesskapstildelingstilskudd, som hun bruker til å utvikle en informasjon og ressurshåndtering for å gi til nyfødte personer som har blitt diagnostisert med pulmonal hypertensjon.

"En av mine største bekymringer har alltid vært pasientens diagnoserfaringer og hvordan vi kan gjøre dem mindre traumatiske," sier hun.

"Takket være Lantos-tilskudd kunne jeg lage små notisblokk hvor hvert ark er trykt med Lunghypertensjonsforeningens viktigste nettbaserte ressurser. Mitt håp er at leger og sykepleiere vil gi disse til nye pasienter eller pasienter som trenger litt ekstra støtte. "

Evans sier at hun håper at disse padsene vil lede folk til kilder til støtte raskere etter diagnose.

Notisblokkene er tilgjengelige via Lunghypertensjonens nettside.

Lunghypertensjonsprognose

"Lunghypertensjon er p rogressiv og det er ikke-herdbar, sier lunghypertensjonssjef Samuel A. Allen, DO, direktør for Pulmonal Hypertension Center på Beaumont Hospital i Troy, Michigan. Men han legger til, med den riktige behandlingen, personer som lever med lunger hypertensjon kan forbedre livskvaliteten og redusere sykdomsprogresjonen. Hvis du har symptomer, som kortpustethet som oppstår uten anstrengende aktivitet, være proaktiv når du søker diagnose og blir behandlet av helsepersonell med ekspertise i å forvalte tilstanden.