Robert Gish, MD, en hepatolog i San Diego, sier at støtte- eller utdanningsgrupper kan styrke mennesker med hepatitt C og deres familier. Deltakelse i en støttegruppe hjelper dem med å "gjøre livsstilsendringer og holde seg oppdatert om dagens forskning og informasjon om leverhelse og hepatitt C-behandling", sier han. Støttegrupper kan også legge til rette for feilinformasjon som kan gå rundt i hepatitt C-fellesskapet, sier Dr. Gish.
Noen støttegrupper har gjestehøyttalere for å dekke pedagogiske emner som de nyeste behandlingene, alternativ og komplementær medisin, diett og lever transplantasjon.
Kanskje så viktig som utdanningen er kameratskap og sosial støtte, sier CN Gordon, grunnlegger av California-basert hjelp og utdanning for levepatienter (HJELP!). "Det er beroligende å koble med andre i samme båt som forstår hva du går gjennom," sier hun. Fordelen med sosial støtte er sant for enhver kronisk tilstand, men spesielt med hepatitt C fordi "det er enorm stigma rundt hepatitt C og leversykdom generelt," sier Gordon. Støttegrupper gir også et støttenettverk som kan hjelpe folk å holde seg på sporet når de er i behandling.
Hepatitt C Støttegrupper: Møter ansikt til ansikt eller online
Folk kommer ofte til møter når de har et problem, søker løsninger fra andre som møtte det samme problemet, sier Deborah Knoll, en sosialarbeider som letter en støttegruppe for personer med hepatitt C gjennom Hep C Connection i Denver. "Et stort tema akkurat nå er de nye behandlingene for hepatitt C og barrierene for å få dem," sier hun.
Når du leter etter en støttegruppe, vet du at det er mange alternativer, og du kan velge hva som fungerer best for din tidsplan og behov. Noen støttegrupper møtes ukentlig, mens andre møtes en gang i måneden. Noen møtes personlig og noen online.
Fordelene til online støttegrupper er at folk ikke trenger å reise for å delta og kan delta når de har tid. Det er lettere å være anonym på nettet, og noen mennesker foretrekker det på den måten. Online helsemiljøer kan være verdifulle for å få folk med kroniske tilstander informasjonen de trenger for å bedre selvstyre sin sykdom, ifølge en studie publisert i Journal of Internet Medical Research i juni 2013.
For persongrupper, en typisk møte løper 90 minutter til to timer. Folk blir ofte bedt om å introdusere seg selv. Men ingen er tvunget til å snakke, sier Knoll. "Noen ganger kommer en persons ektefelle eller partner, og de sier ikke mye," sier hun. Noen møter inkluderer gjestespreker. Forfriskninger serveres ofte etterpå for å gi folk sjansen til å blande seg. Mange mennesker lager nye venner i støttegrupper fordi de har noe til felles. "Folk har byttet telefonnumre og har noen de kan ringe når de går gjennom behandling eller har en bekymring," sier Gordon.
Venner og familie av personer med hepatitt C kan også finne separate støttegrupper for å få kontakt med andre omsorgspersoner
Lederskap og gruppestørrelse varierer i Hepatitt C-støttegrupper
Knoll er en lisensiert sosialarbeider og har ikke hepatitt C. Det er heller ikke Gordon, som er en ikke-medisinsk hepatitt C-spesialist og avhengighetsrådgiver. Støttegruppeledere kan være profesjonelle som Knoll og Gordon, eller de kan være medlemmer av gruppen. Hver hepatitt C-støttegruppe har sin egen prosess.
Størrelsen på støttegruppen kan variere. Så mange som 75 har deltatt i noen møter, sier Gordon, men mesteparten av tiden varierer det fra 15 til 30 deltakere. En liten kjernegruppe av medlemmer kommer til det meste hvert møte i en Hep C Connection-støttegruppe som møtes i Boulder. "Nye mennesker kommer og går," sier Knoll.
Bli involvert i hepatitt C-samfunnet, enten gjennom støttegrupper eller advokatvirksomhet, kan være svært verdifull, sier Gordon. Lære fra andre og hjelpe andre med hepatitt C kan gi deg perspektiv om din egen situasjon, sier hun. "Å få det perspektivet, er å gi."
Hvordan finne en Hepatitt C-støttegruppe.
Legen din kan hjelpe deg med å finne en hepatitt C-støttegruppe som møtes nær hvor du bor. Du kan også gå online og søke etter støttegrupper for hepatitt C i ditt område. American Liver Foundation er en annen ressurs og har et online hepatitt C-fellesskap. Andre ressurser inkluderer:
HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatitt Foundation International
- Hjelp og utdanning for levepatienter
