Cystisk fibrose (CF) er en kompleks sykdom som krever et team av fagfolk for å levere all den spesialiserte, omfattende omsorg du trenger. "En tverrfaglig tilnærming kan gjøre en reell forskjell i utfallet," sier Alice Gray, MD, en assisterende professor i medisin og medisinsk direktør for Adult Cystic Fibrosis-programmet ved Duke University Medical Center i Durham, North Carolina.
Din CF-omsorgsteamet kan omfatte en pulmonolog, sykepleierkoordinator, diett, psykolog, respiratorisk terapeut, apotek og sosialarbeider. Og på ulike tidspunkter kan du fokusere mer på din cystisk fibrose omsorg med en type helsepersonell enn en annen.
CFF har akkreditert mer enn 120 CF-omsorgssentre og 55 tilknyttede programmer i USA. Der har personer med CF tilgang til en rekke cystiske fibrosespesialister - og "det er verdien av et CF-omsorgssenter," forklarer Dr. Gray.
Noen foretrekker mindre sentre, der de sannsynligvis ser det samme en eller to helsepersonell hver gang de går. Andre, som er villige til å ofre kontinuiteten i å se samme utøver, foretrekker større sentre hvor det kan være lettere å planlegge avtaler, sier Gray. "Hva er en god form for en person, kan ikke være for en annen," legger hun til.
Det er viktig å være klar over hva som fungerer best for deg - og å gjenkjenne at dine behov og ønsker kan endres over tid, legger Gray til. Dette kan påvirke ikke bare hvor du bryr deg, men også hvem som gir det til deg.
Hvem er hvem som er på CF Care Team?
Å holde kontakten med din tilstand, og i jevnlig kommunikasjon med helsepersonellene, vil hjelpe deg sørg for at du får riktig omsorg fra de riktige personene - og til rett tid. Her er hva du bør vite om spillerne på CF-omsorgspersonalet:
- Pulmonologist. Pulmonologer er lungevernspesialister som vil bidra til å bestemme beste medisinering for deg og andre behandlinger du trenger for å holde luftveiene klare, Grå sier. Din pulmonolog vil overvåke CF ved å bestille laboratorietester og analysere resultatene. "Pulmonologen er leder av helsepersonellet," sier Shirley Tsang, CPNP, en pediatrisk sykepleierutøver og klinisk koordinator ved Cystic Fibrosis Center på New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital i New York City. Din pulmonologist vil henvise deg til andre spesialister etter behov, sier Tsang. Disse spesialistene kan omfatte:
- Gastroenterolog: CF setter deg i fare for å utvikle komplikasjoner som lever og gastrointestinale sykdommer.
- Endokrinolog: Du kan risikere å utvikle CF-relatert diabetes og andre hormonelle sykdommer.
- Otolaryngologist: Du kan trenge en otolaryngolog, en lege som spesialiserer seg på øre, nese og hals (ENT) omsorg, spesielt hvis du utvikler nesepolypper eller bihulebetennelse.
- CF Nurse. CF omsorgssentre har sykepleiere som koordinerer din omsorg, sier Tsang. Grey bemerker at CF-sykepleiere er "gode til å få deg tilgang til det du trenger for å optimalisere helsen din - medisiner og enheter - og de kan bidra til å feilsøke problemer som kan oppstå." Sykepleiere kan også ofte svare på spørsmålene dine, spesielt hvis legen din ikke er tilgjengelig. Respiratorisk terapeut (RT).
- En respiratorisk terapeut lærer deg de daglige lungsekresjonsmobiliseringsteknikkene (brystfysioterapi) du trenger fjern brystet av mucus. RTs bidrar også til å overvåke lungevinduet og vurdere lungefunksjonen ved legebesøk, sier Grey. Fysioterapeuter (PT).
- I enkelte sentre utfører PTs i stedet for RTs brystfysioterapi. Å ha PT på teamet ditt er viktig, sier Tsang, fordi de kan oppmuntre til hensiktsmessige øvelser og aktiviteter for å holde deg aktiv og fungere bedre. Ernæringsfysiolog.
- Mange med cystisk fibrose har også eksokrinsk pankreatisk insuffisiens (EPI), noe som gjør det vanskelig å opprettholde og øke vekten, sier Tsang. En ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å bestemme riktig dose av pankreasenzymtilskudd for å ta på hvert måltid og utarbeide en diett som gir fett og kalorier som trengs for en sunn vekt. Psykolog eller psykisk helsepersonell.
- Har noen kronisk sykdom kan være stressende, sier Tsang. En psykisk helsepersonell kan hjelpe deg med å tilpasse seg opp- og nedturer med å leve med CF. Sosialarbeider.
- Behandlinger for CF kan være kostbare. "Ofte har forsikringsselskaper hoppet gjennom hoops før de vil dekke medisiner eller behandlinger," sier Tsang. En sosialarbeider kan hjelpe deg med å navigere i systemet og få tilgang til det du trenger. Sociale arbeidstakere kan også gi andre ressurser som hjelper deg med å håndtere helsevesenet og andre aspekter av dagliglivet, inkludert jobben din. Apoteksperson.
- En farmasøytisk person som vet at du vil, kan hjelpe med å følge medikamenter, og se etter mulige stoffinteraksjoner. Apoteket kan også vise deg hvordan du tar medisinene dine riktig. Bunnlinjen
Uansett hvilken cystisk fibrosis spesialist er i teamet ditt, bli kjent med dem, rådgiver Gray. "Hvis pasienter og helsepersonell kjenner hverandres forventninger, vil de kunne utvikle gode samarbeidsforhold," sier hun
Og når du samler og jobber med et team av omsorgsfaglige eksperter i CF, kan du være sikker på å få det riktige nivået på omsorg for deg.
