Innholdsfortegnelse:
- Nylige studier tyder på at offentlig politikk kan gå langt i retning av å forbedre livskvaliteten for de med Parkinsons sykdom. En februar 2013 studie publisert på nettet i tidsskriftet
- Alle fra Parkinsons pasienter, omsorgspersoner, og til og med de som ikke har direkte bånd, oppfordres til å hjelpe i solidaritet for folk som Niki Ouellette-Medeiros far som har bodd hos Parkinson i 12 år. Selv om sykdommen langsomt har deaktivert ham fysisk, sier datteren sin følelsesmessige utsikt forblir sterk.
VEDDAG, 27.02.2013 - Hvis Lynette Guzmán hadde en sjanse til å snakke med president Obama om Parkinsons sykdom, ville hun fortelle ham om hennes familie. Hennes far døde av Parkinsons nær et år siden, og nå har onknen hennes blitt diagnostisert med tilstanden. «Jeg så på denne forferdelige sykdommen forverret livet sitt i over ti år, og da tok det [hans liv] fordi han kunne ikke lenger drikker eller spiser fordi han mistet evnen til å svelge! "skrev hun i et Facebook-innlegg." Det ranet ham på evnen til å gå, og dermed tok han for mange fall. "
Parkinsons sykdom er en nevrologisk lidelse som påvirker en persons balanse og koordinering. Nerveceller i en del av hjernen kalt substantia nigra produserer kjemisk dopamin, som er ansvarlig for bevegelse og koordinering. I Parkinsons sykdom blir disse nervene ødelagt eller dør. Manglende evne til å bevege seg er en av Parkinsons kjennetegn.
Ifølge Parkinsons sykdomsstiftelse lever opptil en million amerikanere med Parkinsons sykdom. Det er anslått at sju til ti millioner mennesker over hele verden har denne tilstanden, som vanligvis blir stadig verre.
Lynette Guzmán kan ikke ha mulighet til å snakke med presidenten. Men i dag kan hun og alle amerikanere som er berørt av sykdommen, delta i Parkinsons innkallingsdag, organisert av The Parkinsons Action Network (PAN), for å oppfordre medlemmer av kongressen til å finne en kur. Parkinsons advokater, pasienter og forskere møtes for øyeblikket på det årlige PAN-forumet i Washington, DC, for å utdanne politikere om denne svekkende sykdommen - og den lovende forskningen - i håp om å påvirke de som har makt til å fortsette føderal finansiering.
Den føderale Regjeringens rolle i Parkinsons sykdom
Nylige studier tyder på at offentlig politikk kan gå langt i retning av å forbedre livskvaliteten for de med Parkinsons sykdom. En februar 2013 studie publisert på nettet i tidsskriftet
Bevegelsesforstyrrelser undersøkte medisinske kostnader for 630.000 mennesker med Parkinsons sykdom. I studien estimerte forskerne at den nasjonale kostnaden for Parkinsons omsorg er 14,4 milliarder dollar i året (omtrent 22 800 dollar per pasient). De årlige helsekostnadene for Parkinsons pasienter er $ 12.800 dyrere enn for noen uten Parkinsons. En ekstra $ 6,3 milliarder ble beregnet i indirekte kostnader relatert til Parkinsons sykdomspleie, for eksempel ubesvart arbeid, hjem modifikasjoner og langdistanse reise for neurologist besøk. Og med den voksende veksten i den eldre befolkningen, anslår forskerne at antall Parkinsons pasienter kan dobles innen 2040. En annen februar 2013 studie publisert i
Bevegelsesforstyrrelser presenterte en hypotese for å demonstrere de økonomiske fordelene ved Parkinsons forskning. Forskere som anslår at forsinkelsen av Parkinsons sykdom vil reduseres med 50 prosent, vil redusere medisinske kostnader med 35 prosent. "Begge studier markerer de enorme økonomiske konsekvensene av denne ødeleggende sykdommen, og gjør det klart at økt forskningsfinansiering er en klok investering på Forsiden for å bidra til å redusere eller eliminere kostnadene på baksiden. Nationalinstitutt for helse (NIH) Parkinsons forskningsfinansiering for 2011 var bare 151 millioner dollar - det er bare 1,05 prosent på 14,4 milliarder dollar, og det er tydeligvis en investering som må vokse , Sier administrerende direktør i PAN Amy Comstock i en pressemelding. Gjør anropet til Parkinsons forskning
For å delta i dagens Parkinsons innkallingsdag og oppfordre dine senatorer og representanter for å finne en kur, ring US Capitol Switchboard på 202-224-3121 fra 9:00 til 17:00 EST. Parkinsons handlingsnettverk har gitt en meldingsmal for å hjelpe deg.
Alle fra Parkinsons pasienter, omsorgspersoner, og til og med de som ikke har direkte bånd, oppfordres til å hjelpe i solidaritet for folk som Niki Ouellette-Medeiros far som har bodd hos Parkinson i 12 år. Selv om sykdommen langsomt har deaktivert ham fysisk, sier datteren sin følelsesmessige utsikt forblir sterk.
På Facebook skrev Ouellette-Medeiros, "Hans stolthet og stædighet holder ham fra å gi seg til sykdommen. Han holder hengende på håp om at det en dag vil bli en kur. "
