Dagen din begynner aldri eller slutter fordi Det er en 24-timers ting, syv dager i uken. [Personen du bryr deg om] forlater aldri din mentale bevissthet selv når du er borte fra å få litt pusterom. Du tenker alltid, er han ok?
Går bare gjennom dagen og sørger for at personen er på plan med sine meds, at han er engasjert i meningsfylt aktivitet, at du gir ham livskvalitet på en daglig basis - nå er det en utfordring. Det er noe du alltid må huske på.
Hverdagshelse: Så du er ansvarlig, ikke bare for personens fysiske omsorg, men også for hans eller hennes livskvalitet. Det er mye for en person å skuldre. Lonnie Ali:
Det er, og derfor er kamp for MER-kampanjen så viktig. Denne hele kampanjen er rettet mot å la Parkinsons omsorgspersoner vite at det er noen i deres hjørne. De kan koble seg til et fellesskap der de kan dele historier og låne råd. Så det er et fantastisk, flott verktøy for omsorgspersonen, spesielt fordi mange mennesker ikke har råd til hjemmebruk.
Hverdagshelse: Hvorfor er støtten så viktig?
Lonnie Ali: Alle trenger støtte. Selv om du vet at du gjør det rette, trenger du noen til å validere den. Du må vite at du gjør det beste du kan. Og du vet, selv jern slites ut. Du er bare et menneske og du må innse dine begrensninger.
Du må også virkelig finne måter å sørge for at du tar vare på deg.
Caregivers glemmer doktors avtaler; de glemmer å ta meds eller vitaminer. De trenger å ha litt nedetid når de er ute med å gjøre noe gøy som ikke har noe å gjøre med caregiving, når de nyter sine venner eller forfølger sine hobbyer, slik at de også har livskvalitet. Hverdagss helse: Hva er dine hobbyer og andre interesser?
Lonnie Ali: Muhammad Ali-senteret i Louisville er et stort foretak. Det er en institusjon som er dedikert til Muhammeds arv. Og så jobber det med Muhammad Ali Parkinsons sentrum i Phoenix og hele Parkinsons initiativ overalt. Jeg har en 16 år gammel sønn, Asaad, og jeg prøver å komme til alle sine spill hver sesong - baseball, fotball og basketball. Jeg leser, jeg trener, og jeg liker å lage mat. Everyday Health: Føler du deg alltid skyldig i å gjøre noe for deg selv? Hvordan håndterer du det?
Lonnie Ali:
Jeg vet i mitt hjerte at jeg har gjort alt jeg kan for mannen min. Om andre innser det, er det egentlig irrelevant for meg fordi de ikke lever livet mitt. Sannsynligvis den mest sårbare tingen er når utenforstående prøver å dømme omsorg for noen andre, og de har aldri gjort det, eller de er ikke i den situasjonen. Hverdagss helse: Hvordan unngår du utbrenthet?
Lonnie Ali:
Det krever mye planlegging. Jeg står opp hver dag og tenker på hva jeg kan gjøre, hva jeg skal gjøre, og hva jeg trenger å gjøre. Jeg står aldri opp med å tenke på hva jeg ikke kan gjøre. Jeg nærmer aldri livet på den måten. Du må finne ut hvordan du gjør livet ditt mulig, hvordan du fortsetter å gjøre de tingene du vil gjøre. Jeg liker også å engasjere mannen min fordi han liker å være med meg, jeg liker å være sammen med ham, og vi lar ikke hans Parkinson stoppe oss fra å gjøre ting. I helgene er jeg vanligvis her alene med Muhammad, og hvis jeg har ærend å løpe, kommer han med meg. Han liker å gjøre ting han sikkert aldri har gjort før i livet, som å gå til matbutikken, skyve vognen og ikke innse at du ikke kan spise informasjonskapslene før du kommer til kassen. For ham er det bare et eventyr. Han elsker det. Og han elsker bare å møte folk fordi folk kommer opp til ham og sier, "Hei, Champ! Hvordan har du det?" Det er viktig at han innser at livet ikke er over. Du kan ikke sitte ham i et hvilestol foran en tv og forvente at han skal ha livskvalitet. Livet er for de levende, og han nyter å leve.
Daglig helse: Hvordan påvirker Parkinson Muhammads liv?
Lonnie Ali: Parkinsons sykdom er en degenerativ nevrologisk sykdom. Over tid blir det verre, med mindre Gud er villig, det er noen ny behandling eller operasjon som vil arrestere den eller reversere den.
Vi har vært svært heldige. Muhammeds Parkinson er en svært langsomt utviklende sykdom. Han har gjort det veldig bra. Hva har komplisert Muhammads tilstand er spinal stenose i nakken. Det er derfor i dag vil du se Muhammad på en tur. Han hadde operasjon for to år siden. Fysioterapi har bidratt til å reversere noe av det, men det har likevel svekket balansen, noe som ikke er bra med Parkinsons.
Daglig helse: Hvordan har Parkinson påvirket hans evne til å kommunisere?
Lonnie Ali: Det påvirker hans tale. Om morgenen er han bedre enn senere på ettermiddagen. Jo mer Parkinsons medisiner han inntar, jo verre blir hans tale.
Hverdagshelse: Hvordan blir du omsorgsperson til noen som var så mentalt og fysisk sterk, som sannsynligvis hadde noen problemer med å innrømme at han trengte hjelp? Var det en kamp?
Lonnie Ali:
Oh yeah. I utgangspunktet ignorert Muhammad denne sykdommen. Det handlet ikke om ham - men Muhammad er sånn med mange ting. Han lar ikke virkelig ting påvirke ham. Han beveger seg bare gjennom det. Legen ga ham medisin for Parkinsons, og Muhammad så på det og det var om slutten av det. Dette er en mann som alltid har vært i stand til å bruke sinn over saken når han ville. Jeg tror han virkelig trodde at han kunne gjøre det med denne sykdommen, men tiden har lært ham at han ikke kan. Han glemmer det til tider og tror fortsatt at han kan. Han er fortsatt ikke i samsvar med medisineringsplaner. Vi forsøker å holde det på et minimum, så i det minste har han ikke mye av de negative bivirkningene av medisinen. Hverdagshelse: Som omsorgsperson har du noen gang sørget livet ditt før sykdommen ble et slikt problem, eller tenkte på hvordan disse årene burde vært for deg?
Lonnie Ali:
Du vet, det gjør jeg aldri. Jeg tenker aldri på å gjøre det, fordi jeg er en veldig positiv person, som det er Muhammed. Jeg fokuserer på hva vi kan gjøre, ikke hva vi ikke kan gjøre. Livet er ikke lovet til noen. Helse er ikke lovet til noen. Hver dag du har det du kan stå opp av sengen og gå på egne ben og puste og fungere, er en velsignelse fordi du aldri vet når du skal miste den. Du må også virkelig finne måter å sørge for at du tar vare på
deg.
omsorgspersoner glemmer legenes avtaler; de glemmer å ta meds eller vitaminer. De trenger å ha litt nedetid når de er ute med å gjøre noe moro som ikke har noe å gjøre med caregiving, når de nyter vennene sine eller forfølger sine hobbyer, slik at de også har livskvalitet. Se alle Mine Livsintervjuer.
