Navnet og kronisk tretthet syndrome rdquo; er misvisende, ifølge en ny rapport. Et bedre navn kan være "systemisk anstrengelse intolerans sykdom."
Symptomene på CFS går langt utover tretthet; De kan inkludere muskelsmerter, søvnløshet, ofte ondt i halsen og mer.
Arbeid med legen din for å utvikle en personlig behandlingsplan som kan inkludere flere spesialister.
I år har kronisk utmattelsessyndrom (CFS) forvirret begge eksperter og pasienter likt. Selv om opptil 2,5 millioner amerikanere kan leve med forstyrrelsen, begynner forskere nå bare å forstå det bedre - og innse at vi fortsatt har mye å lære.
Faktisk kan selv navnet være unøyaktig. En nylig rapport utarbeidet av Institutt for medisin (IOM) konkluderte med at fordi sykdommen kan forårsake mye mer enn å si døsighet, kan et bedre navn være "systemisk anstrengelsesintolerans sykdom" (SEID). Fortsett å lese for å finne ut mer enn 10 behov for å vite fakta:
1. CFS er en veldig ekte lidelse.
Et stort problem med CFS er at mennesker som har tilstanden noen ganger føler at ingen tror på dem. "De forteller ofte at det er alt i hodet deres," sier Jacob Teitelbaum, MD, forfatter av From Fatigued to Fantastic, og en ekspert som spesialiserer seg på behandling av kronisk tretthet og fibromyalgi. Det er også en annen grunn bak IOMs foreslåtte navneendring: Ifølge organisasjonens rapport kan begrepet "CFS" føre til at pasienter (sammen med familie og medisinsk personell) "trivialiserer tilstandenes alvor og fremmer misforståelse av sykdommen." "Denne navneendringen anerkjenner at dette er en veldig reell og svært signifikant sykdom som ikke lenger kan skyves til side," sier Dr. Teitelbaum.
2. Tretthet er ikke det eneste symptomet på CFS.
Første ting først: Vi snakker ikke om en generell følelse av treghet. Vi snakker om en type tretthet som blir verre etter fysisk aktivitet eller mental utmattelse, og det blir ikke lindret med sengen hviler. Og det er mange andre symptomer som følger med denne utmattelsen, inkludert muskelsmerter, kognitiv svekkelse, ubehagelig søvn eller søvnløshet, post-anstrengende malaise, forstørrede lymfeknuter i nakken eller armhulen, ofte ondt i halsen, hodepine og problemer med å bekjempe infeksjoner. 3. CFS er ofte vanskelig for leger å diagnostisere.
Det er ingen laboratorietest eller biomarkør for uorden, og heller ikke alvorlighetsgraden, antall og type symptomer er det samme fra person til person. Og fordi folk mottar en CFS-diagnose først etter at deres leger utelukker andre medisinske forhold - som anemi, en underaktiv skjoldbrusk, søvnforstyrrelser eller nyre- og leverproblemer - kan diagnostisk prosess ta lang tid. Hvis tretthet har vart lengre enn seks måneder på rad, og er ledsaget av flere av symptomene nevnt ovenfor, er det mulig at du kanskje har CFS. (Du kan også lese opp IOMs diagnostiske kriterier online.) 4. Mange mennesker med CFS vet ikke at de har det.
Fordi en estimert 84 til 91 prosent av personer med CFS ikke har blitt diagnostisert ennå, sier IOM-rapporten at uordenes faktiske utbredelse kan være mye høyere. 5. Årsaken til CFS er ukjent.
Forskere forsøker fortsatt å finne ut hva som forårsaker CFS. Akkurat nå tror noen eksperter at flere utløsere kan bringe det på; infeksjoner, immunforstyrrelser, stress, traumer og toksiner har alle blitt studert som mulige skyldige, selv om ingen enkelt årsak har blitt identifisert som den mest sannsynlige. 6. Noen mennesker er mer sannsynlig å ha CFS enn andre.
Ifølge sentrene for sykdomskontroll og forebygging er CFS fire ganger vanligere hos kvinner enn hos menn. Selv om gjennomsnittsalderen er 33 (det er mer vanlig hos voksne), kan CFS påvirke mennesker i alle aldre. "Denne forstyrrelsen påvirker virkelig alle livsstil," sier Teitelbaum, som har behandlet pasienter så ung som 3 år. CFS kan også ses hos medlemmer av samme familie. (Det ser ut til å tyde på at det er en genetisk komponent til sykdommen, men mer forskning må gjøres for å bekrefte denne sammenhengen.) Endelig kan problemer med å håndtere stress også bidra til utviklingen av CFS.
RELATERTE: 4 naturlige måter å bekjempe Kronisk tretthet
7. Mange som lever med CFS lider av sosial isolasjon og depresjon.
Kroniske sykdommer og depresjon går ofte hånd i hånd. Det er ikke uvanlig at personer med CFS må begrense arbeidet de gjør, og de sosiale aktivitetene de en gang likte. Noen er selv midlertidig sengetøy. Så det er ingen overraskelse at de med CFS ofte føler seg isolerte og deprimerte. Christine Stamatos, lege i sykepleie, direktør for Fibromyalgi Wellness Centre på North Shore LIJ Health Systems, sier at hun ofte diskuterer mental helse med sine pasienter, mange hvorav lever med både fibromyalgi og CFS. "Jeg tror veldig mye på å koble folk med de riktige ressursene for å få råd om det er det de trenger," sier hun.
8. Som mange "
usynlige sykdommer ," kommer CFS ofte med en social stigma. Mange mennesker forstår bare ikke forstyrrelsen, så de kan tro at de som lever med det, er "faking it", eller at sykdommen ikke er så ille som personen gjør det til. Dette kan også bidra til følelser av isolasjon. Dr. Stamatos minner ofte sine pasienter om å forsøke å skille seg fra sykdommen. "Det er viktig å huske at uorden ikke definerer deg," sier hun. "Det er ikke hvem du er." 9. Det er ingen kur mot CFS.
Siden forskere fremdeles prøver å forstå karakteren av CFS, er det ikke funnet noen spesifikk behandling. Men det betyr ikke at det ikke er noe du kan gjøre for å lindre dine symptomer. Leger skal utvikle en individuell behandlingsplan for deg som ideelt sett vil ha et medisinsk team som kan omfatte rehabiliteringsspesialister, psykiatriske fagfolk og fysiske eller treningsterapeuter. 10. Livsstilsendringer kan hjelpe.
Selv om det ikke finnes noen kur mot CFS, kan visse atferdsendringer også bidra til å lindre symptomene dine. Å få en god natts søvn (ideelt åtte til ni timer per natt) er nøkkelen, da utilstrekkelig søvn kan forverre symptomene. Å spise et godt balansert kosthold og trening (selvfølgelig) kan også bidra til å forhindre CFS-symptomer. Stamatos anbefaler en strategi som kalles pacing, eller planleggingsaktiviteter på en passende måte. "Mange mennesker som lever med disse kroniske forholdene finner at jo mer de kan planlegge sine liv - som de kanskje ikke må gjøre før - jo lettere er det," sier hun. "De kan fremdeles klare å få ting oppnådd på en mer målt måte."
Til slutt, undervurder ikke kraften i et sterkt støttesystem. "Jeg forteller alltid at pasientene er mer villige til å be om hjelp," sier Stamatos. "Det betyr ikke at du ikke kan jobbe eller gjøre ting du elsker å gjøre. Det betyr bare å gjøre dem annerledes. "
