Støttenettverket viser nøkkelen til å håndtere livet med MS |

Innholdsfortegnelse:

Anonim

Reaching out for support hjelper når du tilpasser deg livet med MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (høyre)

Det var for nesten syv år siden at Merrill Hesch begynte å oppleve vanskeligheter gå, svimmelhet og prikker i hennes lemmer. Hun visste at noe var galt, men en diagnose var vanskelig å komme forbi. Hesch gikk for å se flere leger - inkludert øre, nese og hals spesialister; orthopedists; og nevrologer - som mistenkte alt fra Lyme-sykdommen til Parkinsons.

"Alle holdt på å si at det var en slags nevrologisk frakobling," sier Hesch. "Jeg kunne kjøre ned en trapp, men kunne ikke gå. Ingen kunne finne ut det. "

MR fører til diagnose

I 2011 ble hun diagnostisert med multippel sklerose (MS) etter at en MR oppdaget skade på myelinkappen, et beskyttende lag som omgir nervefibrene i hjernen og ryggmargen.

MS er vanskelig å diagnostisere fordi det ikke er noen enkelt, endelig test for den. Legene stole vanligvis på flere tester, for eksempel en spinal tap og blodprøver, for å prøve å utelukke andre mulige sykdommer. Kompliserende ting videre er at sykdommen påvirker mennesker annerledes. «Etter at jeg fikk diagnosen min og fant ut hva som egentlig er MS, fant jeg ut at ingen to personer [viser symptomer] på samme måte," sier Hesch.

Hesch, 57, har relapsing-remitting MS, der angrep (eller tilbakefall) av nevrologiske symptomer blir fulgt av perioder med remisjon med få eller ingen symptomer. Det er den mer vanlige formen av MS, som påvirker ca 85 prosent av mennesker med sykdommen. Den andre formen er progressiv MS, hvor symptomene blir stadig forverret i hele personens liv.

'Total krisemodus'

Å bli diagnostisert med MS setter Hesch i "total krisemodus", sier hun. "Selv om jeg hadde svaret på problemet, førte det meg ikke til fred som det ville for noen mennesker."

"Folk blir overveldet og demoralisert, og tror ingen andre forstår hva de går gjennom," sier Adam Kaplin, MD, PhD, sjefspsykiatrisk konsulent for Johns Hopkins Multiple Sclerosis og Transverse Myelitis Centers i Baltimore.

Studier har vist at klinisk depresjon er vanlig blant personer med MS, og risikoen for selvmord er mye større blant

Hesch var bekymret for hvordan hennes tilstand ville påvirke hennes personlige og profesjonelle liv, og hun begynte å se en psykiater for å hjelpe til med å håndtere følelser av angst og depresjon. Hun fant trøst i å snakke med et familiemedlem som har MS.

"Jeg hadde en fjern slektning som ble diagnostisert i tjueårene," sier hun. "Det var noen jeg kunne snakke med, og hvem ville fortelle meg," Det du føler er normalt. Det du opplever er normalt. '"

Fysioterapi har hatt en kritisk rolle i Heschs overordnede styringsplan. "Det gjorde en stor forskjell i min mentale og fysiske helse," sier hun. "Mellom det og menneskene rundt meg, gjorde disse tingene virkelig en forskjell i mitt syn." Heschs arbeid med en fysioterapeut gjorde det mulig for henne å bytte fra å bruke krykker til en stokk for å ikke trenge noen mobilitetsenhet å komme seg rundt.

Hesch mener at å ha et nettverk av helsepersonell som har tilsyn med hennes fysiske og følelsesmessige tilstand har vært nøkkelen til å styre MS.

"Putting that network together … has been enorm," sier hun. "Jeg vet ikke hva fremtiden kommer til å ta med, men jeg må bare leve med det og jobbe veldig hardt for å være aktiv."

arrow