Fryktet mitt fellesskap: En kvinne åpner seg for livet med ulcerøs kolitt |

Ved hjelp av en støttegruppe og opprettholde en aktiv livsstil er to måter å hjelpe deg med å administrere UC.Getty Images; Shutterstock

Marisa Troy med sin far, MitchPhoto høflighet av Marisa Troy

Som blogger og styremedlem i Intense Intestines Foundation, bruker Marisa Troy fra Westchester County, New York, mye tid på å forbinde folk i fordøyelsessystemet samfunnet. Men før hun var advokat for personer med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), forlot hennes egen diagnose av ulcerøs kolitt hennes følelse isolert i årevis. Troy ble diagnostisert 13 år og fortsatte å ha 15 åpne abdominale operasjoner, inkludert en ileostomi i alderen 16. Den ileostomi-prosedyren, hvor tykktarmen og endetarmen fjernes, og en pose er festet til et hull i magen for å samle avfall, var en stor kilde til stress og skam for henne.

"Jeg brukte så mye tid gjemmer seg jeg egentlig var, "sier Troy. "Det tok en enorm, stor voll på meg."

Først etter at hun reiste til en støttegruppe og begynte å snakke åpent om hennes kamp med ulcerøs kolitt som Troy skjønte å holde smerten inne var dårlig for helsen .

Bor i det åpne med ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt forandret alt for Troy. Som svømmer var hun vant til å brenne seg med store måltider før sykdommen hennes. Men en gang den ble rammet, ble hun tvunget til å leve på vanlig pasta og kjeks, eller ellers lider ugunstige konsekvenser, inkludert anfall av akutt diaré hvor som helst fra 30 til 50 ganger om dagen. I en grusom ironisk vri, noen ganger kunne hun ikke engang mage vann.

Troy savnet et helt år med videregående skole mellom sine symptomer og operasjoner og tok to eksamener på sykehuset. For å gjøre ting verre visste bare foreldrene hennes den fulde omfanget av hennes lidelse. Hun snakket om ulcerøs kolitt med vennene sine, men bare i brede, generelle vilkår, ikke i detaljert detalj.

Hennes bevegelighet fra isolasjon startet da moren oppfordret henne til å sjekke ut et nettsted kalt The J-Pouch Group, hvor hun klarte å koble til et par personer med lignende opplevelser. Derfra oppdaget hun en Facebook-side som heter The Great Dowel Movement, som fremmer bevissthet om Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Da Troy begynte å knytte seg til andre som henne, ble hun mer involvert i aktiviteter for å talsmannere for personer med IBD. Etter en to-dagers sykkeltur med veldedighetssyklusarrangementet, kom hun til å føle seg som en helt ny familie. «Jeg endelig omfavnet mitt samfunn,» sier hun. "Det var det største jeg kunne ha gjort."

Et par måneder senere startet hun en blogg, som hun har flyttet fra nylig for å skrive til CrohnsDisease.com. Hun sier da hun først postet en oppføring fra bloggen sin på Facebook, blåste det folk bort. "De visste at jeg hadde vært syk, men forstod egentlig ikke hva jeg gikk fysisk og følelsesmessig på," sier hun. "Det var veldig terapeutisk." Siden hun begynte å bygge relasjoner i IBD-samfunnet, føler Troy at en vekt har blitt løftet av skuldrene hennes. Å kjenne andre som deler sine erfaringer, gjør at hun føler at hun ikke er alene. Hennes isolasjon er over.

Usynlig sykdom: Hvorfor IBD Advocacy and Awareness Matter

Siden ulcerøs kolitt er en for det meste usynlig sykdom, forstår de fleste ikke hvor alvorlig det kan være.

"De fleste mennesker gjør ikke kjenner noen med ulcerøs kolitt eller en stomi, "sier Frank Sileo, PhD, en lisensiert psykolog og administrerende direktør i Center for Psychological Enhancement i Ridgewood, New Jersey, og en barnebokforfatter som skriver bøker om IBD. Det er en del av hvorfor sykdommen forblir skjult i mystikk for mange mennesker.

Troy sier at før hun begynte å snakke og skrive åpent om ulcerøs kolitt, sammenlignet noen mennesker det med matforgiftning eller irritabel tarmsyndrom (IBS). Fordi noen av symptomene er de samme, forstår folk ofte ikke alvorlighetsgraden av en kronisk sykdom som ulcerøs kolitt.

En større bevissthet om IBD som ulcerøs kolitt er veldig viktig, sier hun, fordi "jo flere mennesker forstår det Det er lettere for folk med denne sykdommen. "Hva du trenger å vite om ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt påvirker menn og kvinner i alle aldre, forårsaker betennelse og åpne sår eller sår i tykktarmen. Betennelsen, forårsaker ofte tømming av tykktarmen, noe som resulterer i diaré (ofte ledsaget av blødning) og smerte og kramper i bukområdet.

Årsaken til sykdommen er uklart. Forskere mener at en rekke faktorer er involvert, inkludert en persons gener, deres immunsystem og miljøfaktorer, for eksempel kosthold, narkotika og stress. Det er mulig at selv med symptomene på ulcerøs kolitt, kan du ha en annen gastrointestinal tilstand med lignende symptomer. Før du er diag nosed, legen din vil samle avføringskulturer, gi deg en fysisk og vanligvis bestille en koloskopi og en biopsi eller vevsprøve av kolon.

For mange personer med ulcerøs kolitt kan medisiner brukes til å redusere betennelsen og Hold symptomene under kontroll. Vanligvis blir steroider gitt som et første trinn for kortsiktig behandling, og biologiske, aminosalikylater og immunmodulerende legemidler brukes til å holde sykdommen i langvarig remisjon.

Hvis medisinen ikke klarer å holde symptomene i sjakk, kan det være kirurgi påkrevd. For noen personer med ulcerøs kolitt er kirurgi valgfritt, mens andre kan kreve det på grunn av komplikasjoner. Om lag 23 til 45 prosent av mennesker med sykdommen krever til slutt noen form for operasjon for å håndtere sykdommen. Noen ganger forblir symptomene selv etter stomioperasjon, sier Joseph Pinzone, MD, medisinsk direktør for AMAI Medicine and Wellness Practice i Santa Monica, California, og en assisterende klinisk professor i medisin ved David Geffen School of Medicine ved UCLA i Los Angeles. Selv om kroppen er svært tilpasningsdyktig, opplever noen mennesker fortsatt inkontinens, diaré, rektal blødning, slim, magesmerter og akutt behov for å bruke på badet. Men Dr. Pinzone legger til at symptomene er en forbedring i forhold til hva folk opplever før kirurgi.

Troys erfaring med ulcerøs kolitt har vært brutal, og hun ser positivt på det. «Det har gjort meg mer medfølende,» sier hun og legger til at det har hjulpet henne til å være nonjudgmental og sette pris på kjærligheten og støtten hun har. «Jeg var alltid nær familie, men med å ha denne sykdommen fikk jeg forstå hvordan viktig det er å ha nær familie, venner og et støttesystem, sier hun. "Det har vist meg hvor viktig folk i mitt liv er."