"Da jeg først ble diagnostisert med Crohns sykdom, var min umiddelbare følelse frykt," sier Gaylyn Henderson, 28, som har hatt sykdommen siden hun var en tenåring. "Jeg var redd for hva som ville skje med meg." Henderson sier at hun ikke visste hva de kunne forvente, og det var dessverre ikke denne frykten som egentlig gikk vekk på grunn av sykdommens natur. Det er derfor mange som har tilstanden finner det nyttig å lene seg på et Crohns sykdomsstøttenettverk - familiemedlemmer, venner eller online bekjente som er klare til å holde deg opp når du føler deg nede. Ikke bare kan de løfte åndene dine, de kan faktisk hjelpe deg med å føle deg bedre fysisk, sier Rick Desi, MD, en gastroenterolog med Mercy Medical Center i Baltimore. "Vi vet at fysisk og følelsesmessig stress kan utløse en Crohns sykdomstrøm eller forårsake mer alvorlige symptomer, sier Dr. Desi. «Å ha støtte fra folk rundt deg eller et nettbasert samfunn som du kan nå ut til, kan bidra til å redusere stress.»
Hvordan brukerstøttegrupper Hjelp
En person som kjenner verdien av et godt Crohns sykdomsstøttenettverk, er Matthew Green , en 33-årig Florida bosatt som ble diagnostisert med sykdommen i middelalderen. Tilbake i 1996 - Internettets tidlige dager - Green startet et nettsted for å samle tenåringer med Crohns sykdom.
"Hvor jeg vokste opp, noen Jeg visste hvem som hadde Crohns sykdom eller noe som det var i sekstitallet, syttitallet eller åttitallet, sier Green. "Jeg hadde ingen å snakke om det."
Selv om nettstedet ikke lenger er aktivt, tiden den presenterte Greens egne personlige historier og de andre teens, og det vokste til slutt for å inkludere et meldingsbrett hvor folk kunne diskutere sine erfaringer med hverandre. Selv om han aldri møtt de fleste andre tenåringer ansikt til ansikt, støttet Grønn mottatt fra hans nettsamfunn var uvurderlig. "Det var en stor fordel for meg," sier han. "Det forbød meg med folk i min egen alder som går gjennom mine samme problemer."
Familiemedlemmer og venner kan også være en integrert del av et Crohns sykdomsstøttenettverk. Henderson, som har flere operasjoner, har nå en permanent stomi, har lent seg tungt på familien hennes mens han navigerer opp og ned i hennes Crohns sykdom.
Grønn krediterer også sin familie, spesielt med å hjelpe ham etter sin siste operasjon i Februar, som skulle være rutinemessig, men endte med at han fikk en midlertidig ileostomi. «Min far har vært her hos meg siden operasjonen hjelper meg ut,» sier Green. "Han har kjørt ærend og koker sunn mat. Jeg kunne ikke kommet så langt uten han. "
Få Crohns støtte du trenger
Hvis du ønsker å utvikle ditt eget Crohns sykdomstøttenettverk eller få mest mulig ut av det du allerede har, Disse tipsene fra virkelige Crohns pasienter kan hjelpe:
Ikke hold det hemmelig.
Din første instinkt kan være å fortelle så få personer som mulig om Crohns sykdom, men å være betrodd i venner, familiemedlemmer og medarbeidere kan være fordelaktige. "Du kan bli overrasket over hvordan støttende venner og familie kan være," sier Desi.
Vær ærlig. Mange mennesker har ingen anelse om vanskelighetene ved Crohns sykdom. Du trenger ikke å gi grafiske beskrivelser av symptomene dine, men du kan fortelle folk at tilstanden din får deg til å føle seg mindre enn optimal til tider, og at du kanskje trenger å ligge lav for en stund. På den måten vil de ikke bli overrasket hvis du hopper over din ukedaglige lunsjdato eller avslår en invitasjon til en etterfølgende arbeidsavtale. "Jeg har lært at folk ikke er tankene lesere, og vil aldri forstå hva som foregår med mindre du forteller dem," Henderson sier.
Godta hjelp når du trenger det. Før hans siste operasjon var Green i en betydelig mengde smerte og noen ganger bedt om små favoriserer fra sine kolleger for å komme seg gjennom arbeidsdagen. "Hvis jeg droppet noe, kunne jeg ikke bøye seg for å plukke den opp," sier han, "jeg vil spørre," Kan du hente papiret til meg, vær så snill? " Jeg følte meg latterlig å spørre, men du må gjøre hva du må gjøre. "Hvis folk i livet ditt tilbyr hjelpende hender når du er rammet av Crohns sykdom, godta det heldigvis - disse små favoriseringene kan være akkurat nok til å komme deg gjennom tøffe tider.
Gå online. Hvis du er mer komfortabel å nå ut for støtte i privat, sjekk ut Crohns sykdomsstøttenettverk online. The Crohns og Colitis Foundation of America er vert for et forum for å diskutere symptomer, behandling, kosthold og mer. Du kan også lese førstepersonsperspektiv i personlige blogger av personer med Crohns sykdom, som Hendersons "Gutless and Glamorous" blogg. Hun forbinder også med andre i sin situasjon på Facebook, Instagram og Twitter. "Jeg har gjort langvarige, kroniske" vennskap gjennom sosiale medier, "sier Henderson.
Hvis det går tøft, må du snakke med legen din. Hvis du opplever alvorlig følelsesmessig angst på grunn av din tilstand, spør legen din for henvisning til en terapeut, helst en som er kjent med Crohns sykdom. Denne helsepersonell kan tilby verktøy for å håndtere dine følelser, som for eksempel snakketerapi, medisiner eller en kombinasjon av de to.
