Vet du om hvilken undersøkelse som gjøres for CLL-pasienter som utvikler progressiv multifokal leukoencefalopati (PML)? Min mor ble diagnostisert med CLL for 15 år siden og var sunn i den tiden. Hennes onkolog bestemte seg for at kjemo var nødvendig fordi hennes benmarg var over 90 prosent infiltrert. Hun fullførte sin fjerde kjemobehandling (ut av seks) og utviklet PML-symptomer. MR og spinal tap bekreftet PML. Hun gikk bort innen seks uker med PML-diagnosen. Det var vanskelig å finne informasjon da min mor ble diagnostisert med PML. Det meste av PML-informasjonen vi fant var om hiv-pasienter, langsiktig kjemo, høydose-kjemo- eller transplanterte pasienter. Ingen av dem passer til min mors forhold.
Meget lite er kjent om progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) generelt. PML er en inflammatorisk sykdom som ødelegger nerver i den hvite delen av hjernen. Viruset som forårsaker det - kjent som JC-viruset - er trolig svært vanlig i befolkningen generelt. Men viruset forårsaker bare sykdom hos en håndfull mennesker som har alvorlig kompromittert immunsystem. Risikoen for å utvikle PML er ikke bestemt av de spesifikke sykdommene (HIV, transplantasjon, leukemi, etc.), men heller av hvor dårlig immunsystemet fungerer. Fordi PML er så sjelden generelt og spesielt i CLL, er det dessverre svært liten informasjon tilgjengelig for øyeblikket.
