Det er ingen "riktig" måte å fortelle sine kjære om en diagnose som flere myelomer, men det er noen doser og ikke som kan hjelpe deg å bedre navigere i disse vanskelige strømmene.
Gjør: Fortell dine kjære når du er klar.
Da Beth Morgan, en liten bedriftseier i Southern Pines, NC, lærte at hun hadde flere myelomer, ble hun sjokkert. Men i de første skummelt øyeblikkene etter diagnosen, visste hun også hvor de skulle vende seg. «Når jeg kom inn i bilen min, ringte jeg mine søstre og mor for å fortelle dem hva som hadde skjedd,» sier hun.
Men for Maddie Hunter, hvis sønn var 9 år da hun ble diagnostisert, var det annerledes situasjon. Hun visste at hun trengte tid til å fordøye diagnosen før hun fortalte ham om det. Hun ringte sin tidligere mann, forklarte ham hva som skjedde, og ba ham om å ta sin sønn til en spesiell weekendtur. "Jeg kjøpte meg litt tid før jeg viste meg foran sønnen min," sier hun. "Ved slutten av helgen kunne jeg være mer sammensatt."
Katherine Puckett, PhD, leder av Mind-Body Medicine Programmet for Cancer Treatment Centers of America, sier det er normalt å være sjokkert og redd på Først, men det å vende seg til familie og venner kan hjelpe deg med å tilpasse seg din nye virkelighet.
"Jeg tror de største fryktfolkene har å fortelle sine kjære er at de skal skade dem eller gjøre livet sitt vanskeligere" hun sier. "Vi vil beskytte de vi elsker, men når vi prøver å beskytte dem ved ikke å snakke om hvordan vi føler, mangler vi en mulighet til å bygge nærhet."
Ikke: Vegg deg av følelsesmessig.
Mens mange mennesker vender seg instinktivt til de de elsker for hjelp, vender andre seg vekk. "Noen mennesker er i stand til å henvende seg til nære relasjoner, for å pleie seg selv og få veldig god støtte," sier Puckett. "Noen ganger er folk ikke på det stedet, og de svinger i den andre retningen og isolerer seg." Puckett sier at denne reaksjonen kan skyldes lav selvtillit. Folk føler seg noen ganger at de ikke er verdt pengene, tiden eller innsatsen for å behandle, og de trekker vekk fra andre og tar en mer selvdestruktiv utsikt. "Når folk finner seg så deprimert eller engstelig at de ikke kan bevege seg forbi det, er det på tide å søke profesjonell hjelp," sier hun.
Å åpne opp til en terapeut om diagnosen kan hjelpe pasientene til å forstå sin egen tanker og motivasjoner bedre, legger hun til, slik at de kan åpne seg for de som de er i nærheten av.
Gjør: Del informasjon om hva diagnosen betyr.
Noen pasienter føler seg bemyndiget ved informasjon og forskning, mens for mye kunnskap kan presse andre mot engstelse og usikkerhet. Dette gjelder også for omsorgspersonene til de som lever med flere myelomer. Etter at Hunter ble diagnostisert, innhentet hun et team av familie og venner og oppfordret dem til å finne ut om ulike aspekter ved myelom. For henne hadde kontrollen en håndteringsmekanisme.
"Jeg dannet et team av svært nær venner som jeg stolte på for å hjelpe meg med å undersøke de beste legene og kreftsentrene," sier hun. Fordi vennene hennes ikke bare tillot Hunter å klare seg, men det tillot vennene sine ved å gi dem muligheten til å lære om sykdommen og hjelpe henne bedre med å håndtere diagnosen. Ikke vær: Skjul alt for å "beskytte" elskede de.
Det kan være vanskelig å telle familiemedlemmer, sier Puckett fordi vi vil beholde dem fra smerte eller skade. Dette gjelder spesielt med barn. Men det er ikke en produktiv strategi å forsøke å skjule alt. Det er best å være ærlig og upfront om sykdommen din fordi barna dine skal finne ut at du er syk. Og hvis du ikke gir dem den informasjon de trenger, deres sinn vil begynne å fylle ut blankene, sier hun. "Noen ganger er kampen bare for å hjelpe foreldrene til å bli komfortabel nok med diagnosen til å kunne fortelle barna sine."
Barn har ofte tre spesielle frykt, sier hun. "Selv om de er uuttalte [frykt], vil barna vanligvis først vite om de skal dø, for det andre kan de fange det, og for det tredje har de på en eller annen måte forårsaket eller bidratt til dette, "forklarer hun. Puckett bemerker at voksne ofte sliter med disse første og tredje frykt også. "Dette er ting du kan ta opp og diskutere direkte med barn og kjære, selv om de ikke spurte disse spørsmålene." Gjør: Vær villig til å be om hjelp når du trenger det.
Multiple myelompasienter ofte bekymre seg for å være en byrde på grunn av den fysiske tollen sykdommen kan ta på seg kroppene sine. Fra bein som bryter lettere til hyppige infeksjoner og nervesmerter, er fysiske plager virkelige og kan være skummelt å konfrontere - både for pasienter og familier. Men på grunn av nyere tilnærminger i behandlinger i dette tiåret, lever mange multiple myelompasienter fyldigere og lengre liv mens man styrer sykdommen. Men det betyr ikke at de med flere myelomer ikke trenger hjelp.
Utover fysisk hjelp (ved å ta med dagligvarer og flytte møbler, for eksempel), sier Morgan at noen som hjelper deg med å håndtere følelsesmessig, også er kritisk. «Har en advokat som en ektefelle, en god venn eller et familiemedlem som vil gå med deg til avtaler og behandlinger,» sier hun. «
Endelig sier Puckett at du får det følelsesmessige rommet til å tilpasse seg diagnosen din på en sunn måte og spør om hjelp - fra familie og / eller fra fagfolk - når du trenger det, kan det gå langt for å hjelpe deg med å håndtere flere myelomer.
"Finn ut hva du trenger for å gå videre," sier hun. "Jeg tror folk har sunne motiver og vil ta vare på seg selv. Prøv bare å koble deg til den delen og la andre hjelpe deg."
