Myeloma er en utfordrende kreft å leve med. Selv når vellykkede behandlinger har myelom under kontroll og etterligning, er kreften sjelden "helbredet". Dette betyr at pasienter må leve med kunnskap om at det er sannsynlig at det vil oppstå kreft igjen.
Selv når det gjelder remisjon, bør myelompasienter ha Regelmessig sjekking, en viktig del av å identifisere kreft tilbakefall tidlig. "Våre pasienter læres [tegn] av deres spesielle myelom fra begynnelsen og hvordan de blir rapportert og fulgt av myelomlaget," forklarer Bonnie Jenkins, RN, ved Myeloma Institute for Research and Therapy ved University of Arkansas for medisinsk vitenskap i Little Rock.
Denne utdanningen, sier Jenkins, inkluderer å gi pasientene tilgang til sitt labarbeid og andre tester. "De oppfordres til å delta i å lære og vokse gjennom dette nye eventyret," sier hun. "Hvis myeloma kommer tilbake, er de en del av allerede å vite eller av oss å fortelle dem tidlig i spillet."
Læring om myelom hjelper deg å forstå hvordan kreften fungerer. "Å være i remisjon med myelom er ikke det samme som, for eksempel brystkreft. De faste svulstene oppfører seg annerledes enn væskeformige tumorer som myelom, leukemi og lymfomer, sier Jenkins.
Pasienter med kreftsykdommer: Utsikten
Pasienter sliter ofte med konseptet at mens behandling har kontrollert myeloma, er de ikke herdet på samme måte som alle kreftceller i en brystkreft tumor kan fjernes eller ødelegges. Kunnskapen om at myeloma fortsatt er tilstede i kroppen, selv om det ikke forårsaker problemer, kan gjøre kreft enda vanskeligere.
For noen pasienter kan nyhetene om tilbakefall være en overraskelse, spesielt hvis de føler seg bra eller har tilagt vage følelser av dårlig helse til andre årsaker. Seksti-en-årige Paula Van Riper, assisterende dekan for akademisk rådgivning ved Rutgers University i New Jersey, har levd gjennom to tilbakefall av myelom i 10 år. Hun refererer ofte til hennes følelse etter diagnose og tilbakevending som "surrealistisk". Van Riper sier at hun aldri har følt seg så syk som hun hadde forventet med kreft. Hennes andre tilbakegang begynte med smerter i ryggen som hun opprinnelig trodde var på grunn av sin langvarige kamp med leddgikt, til testene viste seg ellers. Van Riper grunnla til slutt en myelom støttegruppe i sitt samfunn og rapporterer at hun var hyggelig overrasket over å finne ut at andre mennesker med myelom også så ut som "overraskende gode."
Ikke mye kan gjøres for å forhindre tilbakefall. Forskere fortsetter å teste og skape behandlinger som utvider myelompasienters liv ved å forlenge tiden myeloma er i remisjon. Behandlinger som stamcelletransplantasjoner og narkotika som thalidomid har gjort betydelige forskjeller i lengden av tiden pasientene kan forvente å leve i etterligning.
Støttende pleie, som medisiner som bidrar til å styrke skadede bein, er også nyttige. De kan ikke hindre gjentagelse, men de kan forbedre livskvaliteten mens myeloma er under kontroll.
Å behandle kreftoppfølging: Håndtering av frykt
For mange mennesker, å vite at kreft tilbakefall er uunngåelig, kan bli en besettelse. Frykt for tilbakefall kan alvorlig forringe livskvaliteten. Fordi tilbakefallet er uforutsigbart, kan du bruke for mye tid på å bekymre deg for det.
Van Riper sier at så mye tid hadde gått etter hennes vellykkede stamcellebehandling at da hennes regelmessige kontroller viste en gjentagelse, hadde hun nesten glemt om muligheten. Hun tilbyr disse tipsene for å håndtere kreft og dets usikkerhet:
Hold deg aktiv.
- Van Riper fortsatte å jobbe heltid på en jobb hun likte, ble involvert med familien sin og reiste mer enn hun tidligere hadde delvis fordi hun hadde større forståelse for livet. Å holde seg aktiv og engasjert, tok også av seg hennes diagnose. Bli utdannet.
- Lær om myelom og nå ut for støtte fra online eller personlig støttegrupper ga henne verdifull informasjon. Hun følte seg mer forberedt på å ta avgjørelser om eventuelle behandlinger. Være positiv og håpløs.
- Van Riper sier, "Jeg har en halv halv full visning. Jeg føler at jeg fikk 10 år mer enn jeg skulle ha. "Hun sier at prognosen for myelom ofte blir rapportert som dyster - det var en 2,5-års forventet levetid da hun ble diagnostisert, som har forbedret seg til fire år nå. Men mange mennesker overlever disse projeksjonene. Håndtering av kreftoppfølging: Arbeid med legene dine
Jenkins understreker at nøkkelen til å jobbe med legene dine i løpet av en tilbakekalling av kreft er å se deg selv som et aktivt lagmedlem. Foruten å ha regelmessige kontroller og utdanne deg selv om sykdommen, bør du også lære om de nyeste behandlingene. Mange pasienter får en meny med alternativer som er basert på faktorer som alder, kreftstadi og generell helse. Beveg deg med informasjon før du må ta disse viktige avgjørelsene.
Kreftsykdom er en sterk mulighet, selv om du føler deg bra og myelom er under kontroll. Men med riktig holdning og forberedelse kan du og dine leger håndtere situasjonen sammen.
