Video: Stamceller helbrede et skadet hjerte
Jane Northrop husker sjokket om å lære datteren hennes. Nicole hadde en medfødt hjertefeil. "Det føltes som om jeg ble sparket i tarmen," sa hun. "Jeg kunne ikke puste." Fire år senere kan Nicole's tilstand og ansvaret for å være hennes primære omsorgsperson fortsatt være overveldende. Men Northrop har også oppdaget positive endringer i seg selv og hvordan hun tar seg av sin datters tilstand. «Jeg har blitt veldig uttalt,» sa Northrop. "Jeg kjente hele livet hennes at noe ikke var riktig, og jeg føler at jeg ikke var aggressiv nok med sine leger til virkelig å få svar. Jeg holdt bare på å tro på hva de fortalte meg, som var at hun var frisk. Men nå, hvis det er noe jeg ikke tror er riktig, skal jeg stille spørsmål. »
Nicole, 19, ble født med to hull i hjertet mellom hennes høyre og venstre ventrikel, kjent som ventrikulær septal-defekt; men feilen ble ikke diagnostisert før hun var 15. Som følge av dette utviklet hun pulmonal arteriell hypertensjon og Eisenmenger syndrom, som påvirker blodstrømmen fra hjertet til lungene. I dag er Nicole sterkt begrenset av tilstanden hennes. Hun tar online kunstklasser og håper å bli en barnebok illustrator, men hun er for svak til å jobbe utenfor hjemmet og trenger å være på oksygen døgnet.
"Det tok meg to år å virkelig vite at dette ikke var et mareritt, at det var ekte liv, "sa Northrop, 52, som har gjort det til et oppdrag å holde seg informert og være en talsmann for Nicole og andre som henne.
" Nå skal jeg snakke ut en sjanse for at jeg får om hennes diagnose, om hennes feildiagnose, om denne sykdommen som ingen har hørt om, "sa hun. I 2011 startet hun en blogg "for å utdanne folk om Nicole's sykdom og hva hun går gjennom hver dag."
RELATERT:
En omsorgsdilemma
En livskrise eller traumatisk hendelse kan forårsake ufattelig stress og tristhet, men det kan også føre til det som kalles posttraumatisk vekst.
I en nylig studie undersøkte forskere 270 foreldre som er omsorgspersoner til alvorlig syke barn. Deltakerne rapporterte om personlige, faglige og økonomiske vanskeligheter knyttet til barnas sykdommer, men de fleste sa også at det var noen positive resultater.
Foreldrenes svar ble målt ved hjelp av Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI), et spørreskjema for å vurdere Den positive effekten av negative hendelser. PTGI måler faktorer som personlig vekst og styrke, forståelse av livet, forhold til andre og åndelig forandring.
Lederforsker Susan Cadell, professor ved skolen for samfunnsarbeid ved Renison University College ved University of Waterloo i Ontario, sa resultatene er betydelige "fordi caregiving er pågående. Det er ikke en hendelse i fortiden. Så det viser at selv når folk er i trøbbel av den stressende opplevelsen, kan de fortsatt oppleve noe positivt. " Denise M. Brown, forfatter av flere bøker om omsorg og grunnlegger av caregiving.com, er ikke overrasket. "Ingen forteller deg hvordan du skal være omsorgsperson. Du må bare finne ut det, sa hun. "Som du gjør blir du mer motstandsdyktig, selvtilliten øker, og du blir bedre til å løse problemer. Jeg tenker ofte til meg selv: 'Hvis jeg trenger hjelp til noe, skal jeg spørre en familieomsorgsmann.' "
Brown møtte Northrop, som blogger for caregiving.com, kort tid etter Nicoles diagnose. På den tiden kunne Northrop, som bor i Orlando, Fla., Ikke holde tritt med alt papirarbeidet i tilknytning til hennes datters helse. "Det var overalt," sa Brown. "Tanken om å organisere det var bare for mye for henne å håndtere." Tre år senere presenterte Northrop en økt på caregiving.com om å organisere medisinsk papirarbeid.
"Som en omsorgsperson er du nødt til å møte dine verste frykt, og fordi du gjør det, blir du denne sterkere personen som kan håndtere ting du aldri trodde du kunne," sa Brown. «Det var det som skjedde med Jane.»
Posttraumatisk vekst betyr ikke at en omsorgsperson ikke føler smerte og lidelse. Her er seks praktiske måter å hjelpe deg med å finne noe positivt når du håndterer en utfordrende og stressende situasjon:
Lag en journal.
Skriv ned dine erfaringer, og gi deg en oversikt over hvor langt du har kommet og hvor mye du har har oppnådd. "En journal kan være oversikt over transformasjonen din," sa Brown. "Selv om ingen hjelper deg, selv om dagen varer 20 timer, gjorde du det. Du gjorde det gjennom. Og en journal vil hjelpe deg med å huske det. "
Bilde gode tider.
Noen ganger fokuserer vi så mye på de negative aspektene ved omsorg som vi overser de lykkelige øyeblikkene, ifølge Kim Miller, en klinisk konsulent på SeniorBridge, en nasjonal omsorgsforvaltning og homecare-organisasjon, i Fort Lauderdale, Fla. Miller var omsorgsperson for sin tante, som døde av kreft i bukspyttkjertelen for seks år siden. Hun anbefaler å snappe bilder av spesielle øyeblikk som helligdager og bursdager. "Å ha et visuelt av de gode øyeblikkene kan da hjelpe de dårlige øyeblikkene - når du er stresset ut - visne litt bort," sa Miller.
Har en personlig plass.
Brown foreslår å sette opp en liten plass i hjemmet ditt og fylle det med ting som har betydning for deg. "Det kan være bilder av dine kjære, bøker, filmer, kunstverk. Uansett hva det er, vil det hjelpe deg med å unngå å gå seg vill i omsorgsprosessen ved å holde noe for deg selv, "sa hun.
Ikke gå alene. " Da de fleste ber om hjelp, er de helt overbelastet, sier Miller. Hvis du begynner å føle omsorgspersonell, må du henvende deg til familiemedlemmer eller andre som kan hjelpe deg. "Jeg anbefaler i det minste å rådføre deg med en omsorgsjef, selv om du ikke er klar til å ansette en omsorgsperson, fordi de kan bidra til å legge ut en plan for deg," sa Miller.
Det er viktig å skjære ut litt "meg tid" og ta pauser. "Start sakte," sa Brown. "Hvis du bare kan ta en 10 minutters pause, gjør du det. Deretter tar du en 20-minutters pause, så en time, og øker den gradvis til det du føler deg komfortabel med. " Søk støtte.
Northrop er medleder for en lokal støttegruppe for omsorgspersoner, som gir henne en følelse av stabilitet. «Noen ganger føles livet mitt ute av kontroll,» sa hun », og dette er det eneste jeg kan gjøre for å fortsette å lære om og lære andre om denne sykdommen.» Som Brown påpeker, kan caregiving være en slik ensom, isolert prosess. Å bli med eller lede en støttegruppe kan gi deg en følelse av fellesskap og bidra til å bygge videre på ferdighetene du allerede får fra omsorgsopplevelsen. "
