Å være diagnostisert med en kronisk sykdom som lupus kan være ødeleggende, både fysisk og følelsesmessig. Lupus kan være spesielt utfordrende å leve med fordi symptomene kommer og går i uforutsigbare mønstre og kan variere i alvorlighetsgrad fra mild til potensielt dødelig. Personer med lupus kan også måtte overvinne fysiske hindringer i omgivelsene, selv hjemme.
Caregivers kan hjelpe en elsket med lupus ved å gjøre enkle justeringer i hjemmet.
Graden som lupus begrenser livet ditt, vil avhenge av på hver enkelt person, notater Dawn E. Isherwood, RN, helsepersonell for Lupus Foundation of America. "Noen mennesker med lupus har ingen begrensninger i det hele tatt mens andre er rullestolsbundne."
"Antall fysiske begrensninger som en person med lupus har, varierer ganske mye, avhengig av sykdommens art", sier Robert W. Hoffman , DO, leder av divisjonen av revmatologi ved University of Miami Miller School of Medicine i Florida. "De fleste med lupus har felles smerte og kanskje felles hevelse som kan begrense mobiliteten." Selv om det vanligste symptomet på lupus er felles ømhet, kan sykdommen påvirke enhver del av kroppen. Andre vanlige symptomer inkluderer leddgikt, feber, tretthet, hudutslett, nyreproblemer og anemi, som alle kan forstyrre de daglige aktivitetene.
Lupus: Justere hjemmemiljøet
Her er noen måter du kan justere din elskede miljø for å begrense ubehag og øke sikkerheten:
- Badet. Noen mennesker med lupus-tretthet som er så overveldende at de ikke klarer å fullføre grunnleggende aktiviteter som å bade, sier Isherwood. I så fall må en omsorgsperson gå inn og hjelpe pasienten til å utføre disse oppgavene. Også folk med hovne, smertefulle ledd kan trenge hjelp med å komme på og av toalettet og inn og ut av karet. For å gjøre disse oppgavene enklere, bør du vurdere å installere et hevet toalettsete og sikkerhetsskinner i dusjen.
- Sunny rom. Lupus kan også gi følsomhet overfor solen, kalt lysfølsomhet, hos enkelte pasienter. Og solfølsomhet i seg selv kan forårsake fysiske begrensninger. "Noen mennesker med lupus må begrense sin eksponering mot solen fordi det kan gjøre symptomene deres, spesielt utslett eller nyresykdom, verre," sier Dr. Hoffman. "De trenger å dekke opp huden deres med klær, selv solbeskyttende klær, og bruk solkrem med en solbeskyttelsesfaktor (SPF) på minst 30 når de er ute i solen." Hvis din kjære med lupus er ekstremt følsom for solen, kan det være nyttig å installere markiser over solfylte vinduer eller bare holde blinds trukket for å holde solen ute.
- Klimakontroll. En annen vanlig vanskelighetsgrad som lupus kan oppleve er dyp følsomhet overfor kulde. "Rundt en fjerdedel av mennesker med lupus har også Raynauds fenomen (dårlig blodstrøm til fingre og tær)", forteller Hoffman. "De burde bære beskyttende håndtøy og holde kjerne kroppstemperaturene varme." Berøring eller å holde kalde ting kan være veldig smertefullt for noen med Raynauds, og det kan føre til at fingrene blir stive, følelsesløse og til og med blå. Oppmuntre din kjære med lupus til å bære vanter eller ovnmitts når du håndterer frossen mat og å bruke isolerte drikkeglass eller legge et serviett rundt kalde drikker for å beskytte fingrene. Når alt annet feiler, slå opp varmen.
- Organisasjon. "Mange med lupus har også kognitive problemer, for eksempel forvirring, problemer med å konsentrere seg, problemer med å forstå og glemme," observerer Isherwood. "Dette kalles kognitiv dysfunksjon, eller mer vanlig," lupus tåke. " Det er manglende evne til å huske informasjon. Det kan være vanskelig å gjennomføre en gang kjent oppgaver, husk navn, hold avtaler og ta medisiner. Hvis dette er tilfelle, må omsorgspersonen gå inn og sørge for at personen tar hennes lupusmedikamenter riktig. Du vil kanskje besøke en gang i uken for å sette medisinene inn i en ukentlig medisineringskasse og kontroller at de tar det. "Opprett logiske steder for å sette ting og oppmuntre din kjære til å alltid returnere disse elementene til deres rette steder, for eksempel henge bilnøkler på en krok plassert i nærheten av døren. Også vurdere å kjøpe din kjære en haug med små bærbare datamaskiner og penner og plasser dem strategisk rundt huset slik at man alltid er nyttig når hun tenker på en ide eller et spørsmål som hun vil huske senere.
- Hjelp til å komme til avtaler. En kritisk tjeneste som en omsorgsperson for noen med lupus ofte gir, gjør det lettere å komme til legenes kontor. Det kan være nødvendig for omsorgspersonen å gå videre til medisinske avtaler, både for å hjelpe lupus pasienten seg dit trygt og for å minne henne om alt hun ville fortelle legen. Hvis du kjører og kommer inn og ut av bilen, utgjør utfordringer for din kjære, kan du snakke med medlemmene av hennes lupushelsepersonell om hjelpemidler som spesielle sko, kaner, vandrere og enheter som kan gjøre kjøringen enklere med ledsmerter.
"Å leve med lupus kan være veldig vanskelig, både følelsesmessig og fysisk," forteller Isherwood. Noen ganger er det ikke at en person med lupus ikke vil gjøre ting, men hennes kropp vil bare ikke la henne. "Selv om det kan gjøres små endringer rundt huset, kan det gå langt Å hjelpe din kjære med lupus fortsetter å lede et produktivt liv.
