Innholdsfortegnelse:
- Undersøkelsen finner vanskeligheter med å få behandlinger for symptomer og underliggende sykdommer
- Caregiving for Sjeldne Sykdommer Ta Mer tid enn for vanlige forhold
- Neste trinn: Forespråker for mer statlig og personlig støtte og ressurser
Det gjør alltid vondt når en kjære blir syk.
Men emosjonell avgift og stress øker når du er den primære omsorgspersonen for et nært familiemedlem eller en venn som lever med en sjelden tilstand som effektive behandlinger og tilstrekkelige støttetjenester kan mangle.
Den Nasjonale Alliansen for Caregiving (NAC), i samarbeid med Global Genes, en sjeldne sykdomforesøkelsesorganisasjon, håper å få større innblikk i bare hvilke utfordringer Ubetalte omsorgspersoner av kjære med sjeldne forhold står overfor. Gruppene har slått seg sammen for å kartlegge mer enn 1400 amerikanske voksne som for øyeblikket leverer ubetalt omsorg til et barn eller en voksen med en av mer enn 400 sjeldne forhold.
National Institutes of Health (NIH) kjennetegner noen 7.000 forhold som "sjeldne" inkludert cystisk fibrose, pulmonal arteriell hypertensjon, Fabry sykdom og pediatrisk autoimmun nevropsykiatriske lidelser assosiert med streptokokinfeksjoner (PANDAS) - og anslår at mer enn 25 millioner amerikanere har blitt diagnostisert med minst en av dem.
Undersøkelsen finner vanskeligheter med å få behandlinger for symptomer og underliggende sykdommer
Undersøkelsens funn ble utgitt 28. februar til sammenfall med sjeldne sykdomsdagen.
"Det har ikke vært en studie som ser på virkningen av sjeldne sykdommer på tvers av sykdomstilstandene, samt effekten på familier over sykdomsstaten, sier C. Grace Whiting, NACs president og administrerende direktør.
"De fleste av disse menneskene wou Jeg tenker ikke på seg selv som omsorgspersoner. De ville si. 'Jeg er en mor,' eller 'Jeg er ektefelle, og dette er en del av det.' Hva våre funn bør understreke er at det er greit for familie omsorgspersoner å be om hjelp eller si, "Jeg trenger en pause," eller "Jeg trenger økonomisk støtte," og fortaler seg selv og deres kjære som er syke " sier Whiting.
Totalt rapporterte 62 prosent av undersøkelsen at de sørger for et barn under 18 år, og 89 prosent sa at de bor i samme husstand som deres omsorgsmottaker.
Spesielt, 34 prosent rapporterte "vanskeligheter med å få tilgang til behandling av symptombehandling", og 31 prosent rapporterte "vanskeligheter med å få behandling for den underliggende sykdommen."
RELATERT: 10 Viktige fakta om sjeldne sykdommer
Caregiving for Sjeldne Sykdommer Ta Mer tid enn for vanlige forhold
Å gi omsorg til kjære med sjeldne forhold tar også en toll på omsorgspersoner. Gjennomsnittlig rapporterte respondentene at de bruker 37 timer i uken og gir omsorg (12 mer enn omsorgspersoner for mer vanlige forhold, sier NAC) i en periode på 8,9 år (i gjennomsnitt).
Med barn som har sjeldne tilstander, omsorgspersoner bruker gjennomsnittlig 53 timer i uken, og gir omsorg sammenlignet med 30 timer for generell barnepass, rapporterer NAC.
Ikke overraskende sa 74 prosent av respondentene at de "sliter med en følelse av tap for hva deres omsorg mottakerens liv kunne har vært, "og 67 prosent rapporterte at omsorg er" følelsesmessig stressende ". I tillegg rapporterte 53 prosent av respondentene seg selv, mens 51 prosent sa at de hadde problemer med å opprettholde vennskap.
Mens slike følelsesmessige belastninger ikke er unike for de omsorgspersoner av de med sjeldne sykdommer, hva er uvanlig, er graden de ofte må gå utover forventede plikter. I alt sier 94 prosent av respondentene at de har tatt på seg advokatrelaterte aktiviteter i den sjeldne tilstanden deres kjære har, mens over halvparten bruker betydelig tid til å undersøke nye behandlinger, leger og støttetjenester.
Whiting husker en mor av et barn med en sjelden sykdom som forteller henne at hun hadde husket alle de godkjente behandlingsretningslinjene for sønns tilstand for å sikre at han ville få best mulig omsorg.
"Nivået som disse familiens omsorgspersoner føler De trenger å bli eksperter på deres elskede sin tilstand er virkelig bemerkelsesverdig, legger hun til.
Neste trinn: Forespråker for mer statlig og personlig støtte og ressurser
Bevæpnet med innsikt i problemene som familiens omsorgspersoner, NAC og Global Genes planlegger å presentere undersøkelsesresultatene til kongressen og talsmannen for økt støtte- og rådgivningsressurser, arbeidsplassbeskyttelse og opplærings- og utdanningsprogrammer for de som gir omsorg til sine kjære.
President Donald Trump undertegnet i januar 2018 RAISE-omsorgsloven i lov. Bipartisan loven mandater at det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester utvikler og opprettholder et nasjonalt program for å støtte de mer enn 40 millioner familiens omsorgspersoner over hele landet innen de neste tre årene. "Men dette bør ikke bare være om hva regjeringen kan gjøre, sier whiting. "Det er en rolle for privat foretak å spille også i forhold til hvordan vi integrerer familie omsorgspersoner i stoffutviklingsprosessen for sjeldne sykdommer eller oppfordrer arbeidsgivere til å gi arbeidsplassbeskyttelse for dem slik at de ikke trenger å velge mellom arbeid og omsorg for sine kjære. "
