Redaktørens valg

Kelly Kunik 'Diabetesalicious' Liv - Type 1 Diabetes Center -

Innholdsfortegnelse:

Anonim

Kelly Kunik vil at du skal vite at hun ikke har type 1-diabetes fordi hun spiste mye sukker. Hun har ikke type 1 diabetes fordi hennes mor spiste mye sukker heller. Hun har type 1-diabetes fordi hennes bukspyttkjertel stoppet å produsere insulin, hormonet som regulerer blodsukkernivåene. Fordi hennes bukspyttkjertel ikke lenger fungerer riktig, må Kelly, som blogger om livet med sykdommen hos diabetesaliciousness.blogspot.com, måtte ta insulin flere ganger om dagen, hver dag, for resten av livet. Insulin er det som holder Kunik - og alle mennesker - i live. "Diabetes er ekte arbeid," sier hun. "Det er 24/7, 365 dager i året. Det er ingen tid for ferie eller belønning for god oppførsel. Hvis jeg ikke hadde insulin, ville jeg ikke være her å snakke med deg."

Uten insulininjeksjoner, de fleste av Kuns familie ville ikke være i live for å snakke om diabetes heller. I den 40-noe, Pennsylvania-baserte bloggers familie, går type 1 løpende. Hennes far, to søstre, nevø, to tanter, en fetter og bestemor har eller hadde sykdommen, noe som gjør familien hennes litt medisinsk, så mye at det berømte Joslin Diabetes Center i Boston, Mass., Inkluderte familien hennes som en del av en studie om høye diabetes-forekomsttak for å prøve å finne en årsak. (I motsetning til type 2 diabetes har type 1 ikke en sterk genetisk link.) Joslin gjennomførte studien i 1980, og Kunik sier at familien hennes aldri ble informert om resultatene. Hun ble gitt et pasient ID-nummer for å ringe inn for resultatene, men mistet papiret i et trekk, og fikk aldri tilgang til dataene.

'Diabetes Dark Ages'

Kikis familiemedlemmer vokste opp de eneste andre menneskene hun kjente med diabetes. Sykdommen var vanlig rundt huset hennes, men helt utenlandsk til vennene sine og klassekamerater. Kunik søster, som var 14 år gammel enn hun, døde av komplikasjoner av diabetes da hun var 31.

"Hun vokste opp i de mørke aldre i diabetes," sier Kunik nå. "På midten av 60-tallet da hun ble diagnostisert, testet de ikke blodsukker da de testet urin. Hun visste ikke noen andre med diabetes, unntatt folk i familien hennes. Hun sannsynligvis overkompenserte mye for å prøve å være" normal ", som til slutt gjorde mye skade." Hennes søster hadde til slutt hjerteinfarkt, hjerneslag og nyresvikt.

"Det var ingen teknologi i de mørke aldre i diabetes," sier Kunik. "Debbie gjorde det beste som kunne med det hun hadde. Dessverre var teknologi og kunnskap ikke på sin side."

Da Kunik selv ble diagnostisert for 35 år siden, var blodsukkertesting hjemme så dyrt - og ikke i det hele tatt dekket av forsikring - at hele familien min delte en meter og kuttet teste striper for å få dem til å vare lenger (en praksis som fremdeles skjer i dag, sammen med et blomstrende svart marked for å teste striper på det billige). Kunik sier at familiens meter tok omtrent fem minutter å kalibrere og teste blodsukkeret, noe hun måtte gjøre tre til fem ganger om dagen.

"Det er en ganske utrolig ting hvor mye av en rolle teknologien spiller i livet du kommer til føre [med diabetes], sier Kunik. Kampen for ny diabetesteknologi, sammen med forsikringskostnader, er to store ting som Kunik fremmer på bloggen hennes, som hun begynte for fem år siden.

T1 Online Community

Gjennom bloggen sin kan Kunik injisere humor og ærlighet i type 1 diabetes. Bloggnavnet kom fra det hun kaller "et uttrykk for endearment for diabetes." "Jeg pleide å si," Åh min Gud, det er så diabetesalicious, enten det var teknologi, mat eller noe i livet, "forklarer hun. "Hvis jeg ville surfe og komme ut av vannet med perfekt blodsukker, for eksempel, det er diabetesalicious. Jeg vil se en flott koppekake og si," det er diabetes-lisensielt. " "

En stor del av" diabetesaliciousness "er nettverket av venner hun har fått gjennom blogging. "D blogger" eller blogger hos og for diabetikere er en stor online bevegelse, spesielt for pasienter med type 1. "Jeg er ikke den eneste der ute med diabetes," sier Kunik. "Det er et slikt støttesystem, og jeg lærer noe nytt hver dag, om jeg klargjør en foreldreblogg, en person med type 1-blogg, type 1.5, type 2."

Når hun møter noen nye med diabetes, sier hun at hun ofte vil hjelpe dem ved å introdusere dem til det støttende nettverket av diabetesblogger, hvilket nummer i hundrevis. Det er fordi for henne personlig har blogging gitt henne innsikt i hvordan andre styrer tilstanden deres på måter som kan hjelpe henne. "Jeg vet at jeg får hjelp hver gang jeg leser noen blogg," sier hun. "Det er jo," Jeg er ikke den eneste hvis insulin går dårlig i varmen. " Jeg trodde det var bare meg, men det eksisterer egentlig for andre mennesker. "

Hennes advokatarbeid, som hun beskriver som 24/7, har tatt henne ut av blogosfæren og til dusinvis av pasientkonferanser og møter som vi vil. På hennes ønskeliste for personer med diabetes? Raskere FDA-klaring på visse teknologier, som pumper og meter. Ekstra finansiering for diabetisk forskning. Billigere forsikringsdekning for teknologier som insulinpumper. Korrekt informasjon i media som skiller mellom type 1 og type 2 diabetes. (Personer med type 1 er ikke helt i stand til å produsere insulin, det er vanligvis diagnostisert i barndommen, det kan ikke forebygges, og det finnes ingen kur. Type 2 diabetikere kan ikke svare riktig på insulin, men er vanligvis fortsatt i stand til å produsere det. Etnisitet og slektshistorie bidrar til en persons risiko for type 2, men i mange tilfeller kan den både forebygges og reverseres gjennom en sunn livsstil.)

"Det er ikke en jobb for meg, det er en lidenskap," sier hun om henne blogging og oppsøking. «Min største svakhet - min knuste bukspyttkjertel - har virkelig blitt min største styrke og største lidenskap.»

For mer diabetes nyheter, følg @diabetesfacts på Twitter fra redaktørene til @EverydayHealth

.

arrow