Innholdsfortegnelse:
- Dette er ikke bare hennes arbeid, men også Horonjeffs personlige liv, som tar kontroll over sykdommen hennes i stedet for å la det være kontrollere henne. Dette innebærer å snakke om hennes behov til de som er rundt henne, blant annet til hennes partner, Keegan Stephan.
- For trening Horonjeff sykler rundt New York City, og praktiserer yoga, pilates og dans. Hun aksepterer også at noen dager vil hun ikke kunne bytte dekk eller gjøre nedovervendt hund.
HOVEDTAKEAWAYS
- Trening er en fin måte å redusere felles stivhet på
- Balanserende hvile og aktivitet kan bidra til å lindre JIA-symptomer.
- Kommunikasjon kan hjelpe med den følelsesmessige leveverdien med en usynlig sykdom.
Jen Horonjeff hver morgen når hun våkner, sjekker inn i kroppen.
Hvordan er leddene hennes? Hennes venstre håndledd har plaget henne nylig, hvordan føles det i dag? Det er fortsatt smertefullt, så det er en utfordring igjen i dag å holde pannen til eggerøre.
"Jeg kan ikke vinne hver morgen," sier hun. "Og i morges skal bare være en mindre glamorøs morgen."
Et liv med juvenil idiopatisk arthritis (JIA) har gjort Horonjeff, 30, en profesjonell pasient. Hun ble diagnostisert med JIA da hun var 15 måneder gammel. De fleste dagene er ubehag ikke noe mer enn litt stivhet i morgen, men de siste værvarslingene har gjort leddene mer smertefulle enn vanlig.
Å ta vare på smerter betyr å gjøre avveier. Horonjeff vet om hun vil danse eller gå ut med venner, hun trenger minst 8 timers søvn. Selv med nok søvn kan hun bare velge en aktivitet ut av de to.
Nesten 300 000 barn i USA har revmatisk tilstand som JIA, ifølge Senter for sykdomskontroll og forebygging. Revmatiske sykdommer påvirker forbindende ledd og bindevev, noe som gjør dem hovne og ubehagelige. Bortsett fra leddsmerter, kan personer med JIA oppleve ekstrem tretthet og økt følsomhet for infeksjon, noe som forverres av medisinen som undertrykker immunsystemet som brukes til å behandle JIA. Horonjeffs diagnose kom flere måneder etter at foreldrene hennes begynte å legge merke til at hun hadde hovne ledd og var limping. "Det var ødeleggende," sier Horonjeffs mor, Sherri, og husker øyeblikket hun fikk diagnosen. «Det er en sørgelingsprosess, men du vet at du må fortsette for barnet ditt.»
RELATED:
'Det er ok, baby, gå til mamma:' En smårollers artrittsmerter fanget på video JIA kan være ødeleggende, men Horonjeff er alt annet enn ødelagt. Hun bruker sitt livsarbeid for å hjelpe barn med JIA ved å forfølge en doktorgrad ved New York University. Hennes forskning fokuserer på å avdekke de faktorene som forhindrer barn med leddgikt fra å være aktive. Artritiske barn har en tendens til å få mindre trening enn andre barn, og siden Horonjeff vet at øvelsen er nøkkelen for å redusere leddgikt symptomer, hun ønsker å behandle årsaken til inaktivitet. Er det vondt? Er det overbeskyttende foreldre? Er det utdatert medisinsk informasjon?
"Da jeg var barn og diagnostisert, var filosofien fortsatt" ikke bevegelig ". Nå forstår vi at det ikke bare er trening, det er faktisk fordelaktig for alle sykdomssymptomene, sier Horonjeff. Kuren, sier hun, er "ikke kommer snart. Så det er viktig å se på hva folk kan gjøre for å holde seg sunn nå. "
Balansere et privatliv med JIA
Dette er ikke bare hennes arbeid, men også Horonjeffs personlige liv, som tar kontroll over sykdommen hennes i stedet for å la det være kontrollere henne. Dette innebærer å snakke om hennes behov til de som er rundt henne, blant annet til hennes partner, Keegan Stephan.
I begynnelsen av deres forhold var Horonjeff ubehagelig for å fortelle Stephan hvor mye hvile hun trengte for å holde seg frisk. Hun ville hvile når de var fra hverandre. «Jeg ville ikke at han skulle tenke, denne jenta kommer til å bli syk hele tiden, hun tilbringer all sin tid på å sove, eller går til doktorsavtaler eller freaking ut om neste ting, sier hun.
Da de ble kjent med hverandre, skjønte Horonjeff at hun måtte overvinne sin frykt for å bli dømt og begynne å kommunisere hennes behov. Stephan, som ikke visste noe om JIA før han møtte Horonjeff, var i utgangspunktet overrasket over at hun hadde skjult henne tretthet.
Nå forstår Stephan Horonjeffs grenser, og hun er bedre til å gi ham beskjed om hennes begrensninger. Men hver eneste gang er det fortsatt en utfordring. "Jeg kan bli overrasket når [Horonjeff] ikke har uttrykt noe - tretthet, smerte - en stund og så plutselig hører jeg om det og føler meg dårlig at jeg har presset henne til å gjøre noe," sier Stephan.
Det er viktig for folk rundt henne å forstå hva hun kan oppnå på en gitt dag, men det kan være vanskelig for dem å forstå hvorfor hun kanskje kan trene en dag og neste dag ikke klarer å bære sin laptop fra ett rom til en annen. Hun finner det noen ganger vanskelig å vite hvor mye det er å dele med Stephan og andre rundt henne.
"Jeg har slitt hele livet mitt uten å bære familie eller partner eller venner med mine problemer," sier Horonjeff.
Hvordan håndtere JIA
Horonjeffs hovedstrategi for å håndtere JIA er å gjøre alt for å opprettholde sin helse. Hun opprettholder et balansert kosthold, regelmessig øvelser, og får nok hvile. Flares er fortsatt en risiko, men å holde seg så sunn som mulig tillater henne å gjøre tingene hun vil i livet.
For trening Horonjeff sykler rundt New York City, og praktiserer yoga, pilates og dans. Hun aksepterer også at noen dager vil hun ikke kunne bytte dekk eller gjøre nedovervendt hund.
"Det er alltid noe du ikke kan gjøre," sier Horonjeff. "Jeg har gjort dette i så mange år og forstått at dette bare er en del av sykdomsprosessen, jeg tar bare et dypt pust og sier," OK, nå har jeg litt arbeid å gjøre. " "
En del av styringen av sykdommen betyr også månedlige legers avtaler. Horonjeff har et vennlig forhold til mange av sine leger og har husket den kompliserte utformingen av NYUs sykehus.
"Jeg føler meg alltid hjemme på sykehus," sier hun mens hun går på en avtale.
Det er klart at hun er veldig kunnskapsrik om hennes tilstand. Horonjeff snakker komfortabelt med sine leger og forhandler hennes forskrifter. Hun må være flittig med hensyn til avtalen hennes for å holde seg over hennes sykdom.
Å gjøre hva hun kan for å holde seg frisk nå, er et viktig tema i hennes liv. Å gjøre avvik gjør at hun kan forfølge sin doktorgrad og gjøre deltid ergonomisk rådgivning på siden. Når hun kan, hun mentorer unge barn med leddgikt og deltar på de fleste arthritisk konferanser i landet.
Hun håper hun kan bidra til å oppmuntre og styrke barn med JIA til å ta kontroll over sykdommen deres - som hun har.
