Å leve med multippel sklerose (MS) kan være utfordrende, men noen enkle livsstilsteknikker kan hjelpe deg med å løse disse problemene og forbedre livskvaliteten. Bare spør Stephanie Butler, 25, en nord-Virginia-basert sykepleier som har MS og opprettet nettsiden "Just Keep S'Myelin", hvor hun blogger og deler praktiske ideer - det hun kaller "liv hacks" - som andre med MS kan bruke MS-symptomer ebbe og strømme, alt fra mild til alvorlig, og kan omfatte tretthet, balanseproblemer, blæreproblemer, hjernefeil og problemer med å gå. Her er noen ideer fra Butler og andre som hjelper til med å håndtere dem.
Energi-Zapping Trøtthet
"Kjører ærendene er anstrengende, spesielt når jeg ikke føler meg bra," sier Butler. "Bruk av dagligvarebutikk eller bestilling av det jeg trenger på forhånd og bare å plukke opp det i stedet for å gå rundt i butikken, gjør stor forskjell."
Et annet tips: Power Naps kan hjelpe deg med å lade opp før en viktig begivenhet, sier Karen Blitz , DO, direktør for Jewish Multiple Sclerosis Center North Shore-Long Island i East Meadow, New York.
Gait and Balance Issues
Feil med balanse kan føre til at du ikke kan gå uten hjelp. "Hvis du har problemer med å komme seg rundt, er kaner nyttige," sier Butler. "Walkers med seter er flotte fordi du ikke trenger å lete etter en stol hvis du trenger en hvile."
Scootere er et annet alternativ, sier Dr. Blitz. De dobler seg ved å hjelpe deg med å komme deg rundt mens du sparer energi. Hvis du har problemer med å gå, kan du scoot - eller du kan scoot til din plassering, og deretter gå når du kommer dit, sier Blitz.
Brain Fog
Omtrent 50 prosent av personer med MS vil utvikle problemer med kognisjon, ifølge National Multiple Sclerosis Society (NMSS). "Brain-trening apps kan hjelpe deg å holde seg skarp," Butler sier. Blitz er enig: "Kognitive spill er gode for MS, og kan være en fin måte å beskatte hjernen din på, enten du spiller på en smarttelefon eller en datamaskin, eller spiller Sudoku i en bok."
Å lage lister er nøkkelen til Brittni Castilaw, en 26 år gammel markedsføringskoordinator fra Houston som ble diagnostisert med MS for to år siden, og som også blogger om det. Å være glemsom er en daglig kamp, sier hun. "Jeg ville gå tapt uten Wunderlist-appen på mobiltelefonen min. Fra dagligvarehandlister til oppgaver, er dette mitt go-to 'life hack' hver dag. "
Overoppheting
Mange mennesker med MS opplever symptomer som følelsesløshet eller tremor når de blir overopphetet, uansett temperatur eller under trening. Dette kan også skje når du har feber.
For å holde deg kald, drikk kaldt vann for å kjøle seg ned fra innsiden, sier Butler. "Jeg bringer alltid et kjølehåndkle for å legge meg bak i nakken i treningsstudioet eller når jeg går overalt ute om sommeren," tilføyer hun. Et annet triks: "Jeg holder noen druer i fryseren og snacks på dem hele dagen. Det er en flott - og deilig - måte å holde seg kult! "
Hun lager også sine egne kjølepakker. Bare kombiner 3 kopper vann med 1 kopp gnidningsalkohol i en forseglet plastpose og hold den i fryseren. Blandingen blir frysende kald, men fryser ikke fast, noe som resulterer i en slush som holder seg kald i noen timer.
Castilaw sier at hun bruker kjølehåndklær, som er enkle å finne og kjøpe online, for å forhindre overoppheting. " Det er alltid varmt i Houston, så jeg bærer dem hele tiden, sier hun.
Deprimert humør
"Det er lett å komme seg ned i dumper med MS," sier Castilaw. Men hun tror nøkkelen til å leve et bedre liv bestemmer seg for å få et positivt syn. Menler forsøker også å gi et positivt spinn på eventuelle tilbakeslag hun måtte ha på grunn av MS. "Jeg ser på filmer, les en bok som jeg har ment å komme rundt til, og jeg skriver," sier hun. "Skriving er et flott uttak for meg, og brikkene jeg produserer under et tilbakefall er ofte de som kobler mest til leserne mine."
Et nytt kjæledyr har også vært en kilde til komfort for Butler. «I fjor hadde jeg flere tilbakefall, og som et resultat var jeg litt nede,» forteller hun. »Min forlovede og jeg bestemte meg for å få en kattunge, og ærlig talt har hun tatt så mye glede i livet mitt! Hun får meg til å le hver eneste dag, og jeg må passe på henne. Jeg legger meg litt av meg selv. "
Blitz legger til at trening kan hjelpe deg med å slå bluesen ved å øke nivåene av hjernens naturlige, følsomme kjemikalier." Alle med MS kan gjøre noe, så lenge du holder deg kult mens du gjør det, sier hun. Begynn sakte, og vurder å jobbe med en fysioterapeut for å utvikle en plan.
For noen mennesker kan behandling for å takle depresjon imidlertid være nødvendig, sier Blitz.
Blærekontrollproblemer
Minst 80 prosent av personer med MS vil oppleve blærekontrollproblemer som frekvens og haster, ifølge NMSS.
"Det beste for meg er å speide ut på badet så snart jeg kommer til en destinasjon, sier Butler. "Å vite hvor de er, legger meg litt i ro, for når jeg må gå, må jeg gå!"
Hun foreslår også å gå på toalettet når du har sjansen. "Jeg går aldri opp et godt rent bad mens jeg er ute og om. Min forlovede og jeg har tatt for å kalle disse "op-pee-mulighetene" - fordi hvis du ikke ler, griner du. "
En liten planlegging hjelper også, sier Blitz. "Hvis du vet at du har blære problemer, pre-plan ditt bad stopper," foreslår hun. "Hvis du må gå raskt hver tredje time, planlegg å gå hver 2. time." Ikke drikk kaffe før du går ut fordi koffein kan irritere blæren din og forverre symptomene.
Behendighetsproblemer
" Mine største problemer har vært fotfall og svakhet i min høyre hånd - min dominerende hånd, selvfølgelig, sier Butler. "Bortsett fra min stokk har jeg et par virkelig robuste vandre støvler som kommer opp til ankelen - de hjelper til med å holde mytoene fra å falle ned på grunn av deres tykke såler."
Behendighetssett er også en velsignelse. "Disse hjelper meg grip alt som tannbørster, dørhåndtak, kasseroller og penner når mitt grep er svakt, sier hun.
Blitz bemerker at "mye adaptivt utstyr er tilgjengelig, men det finnes ingen løsning som passer til alle størrelser." Arbeid med en ergoterapeut for å finne ut hvilke verktøy som vil være mest nyttige for deg. Disse kan omfatte magnetisk skjorte knapper, slip-on sko, korrigerende briller, en langhendt skrubber for dusjen, og mange andre hjelpemidler. "Det er noe som hjelper til med å ta opp omtrent hvert MS-symptom og livsstil," sier hun.
