Lev med erytrodermisk psoriasis - Psoriasis Center -

Anonim

Det var en periode i Vickie Dowlings unge liv da det ikke var mulig å teste tennene hennes. I høgskolen, en tid da alle livets muligheter skulle utforskes, opplevde hun svekkende blusser av erytrodermisk psoriasis, den farligste typen psoriasis. Erytrodermisk psoriasis er livstruende fordi det kan forårsake protein og væsketap, selv hjertefeil. Huden skyller også i ark, i stedet for flager.

Forestill deg hva som kan gjøre for en ung pike på 19 eller 20. Men Dowlings historie er en av overlevelse og mestring av hva livet kaster deg. I dag er Dowling, 45, en psykolog i Carlsbad, California, og aktiv i psoriasisområdet.

En tidlig diagnose

Dowling ble diagnostisert med psoriasis rundt 10 år. Selv om hun ikke husker hvor omfattende hennes utslett var, hun husker å bli tatt ut av skolen i ca en måned av foreldrene hennes etter at en biopsi førte til en psoriasisdiagnose.

Etter den episoden ble Dowlings sykdom til ettergivelse til college da, som hun beskriver det, Psoriasis var veldig fremtredende. Det dekket hele kroppen min. "Dowling kjempet gjennom slutten av hennes første semester, og brukte deretter julepauseheling.

En ny bluss kom et år senere, og hun måtte bli innlagt på sykehus. "Jeg var knapt i stand til å gå - jeg hadde psoriasisartritt, erytrodermisk psoriasis, plakspsoriasis og pustulær psoriasis," sier Dowling. Betennelsen var overalt. På grunn av omfanget av hennes psoriasis symptomer, var hun i rullestol. "Alle trodde jeg var en brent pasient."

Mens Dowling ikke husker hennes reaksjon på hennes første diagnose som barn, husker hun at de hørte tarbadene som var en del av hennes psoriasisbehandling. "Jeg likte dem ikke fordi de luktet motbydelig." Fordi hun hadde blitt tatt ut av skolen på det tidspunktet, var vennene hennes ikke klar over tilstanden hennes. "Ingen så meg utover familien min," sier Dowling.

Hennes bluss på college var imidlertid en annen historie. "Jeg følte meg flau," sier Dowling. "Folk jeg daterte og venner var ikke lenger interessert i meg. Det var ødeleggende. Jeg ser tilbake nå, og jeg ser det var sannsynligvis uvitenhet. "

En livsendrende psoriasis-episode

Den mer alvorlige flare som skjedde i hennes siste år, utgjorde logistiske daglige utfordringer. Sier Dowling, "Jeg var i en leilighet med fem andre jenter. De måtte kle meg. "Dowling tok den vanskelige beslutningen om å forlate skolen og gå til California, hvor familien hennes hadde flyttet fra østkysten. Hun hadde ingen venner og hennes psoriasis symptomer var i full gang.

"Jeg mistet håret mitt og hadde bare noen få wisps igjen. Neglene mine ble deformert. Folk trodde jeg var kreftpasient, sier Dowling. "Og jeg var elendig fordi alt mitt støttesystem og venner var tilbake der jeg pleide å bo. Det føltes som at verden min var grotting inn og slutt. "Dowling husker å se på et speil som hadde en eldre kvinnes stil parykk og føler seg veldig deprimert. "Min daglige utfordring var å gjøre det gjennom hver dag," sier Dowling. "Jeg følte meg isolert, hjelpeløs og veldig deprimert. Det var veldig ensomt. "

Dowlings kropp ble hærget av sykdommen, og familien hennes måtte ta vare på hennes grunnleggende fysiske behov. "Min mor kledde meg, pusset tennene mine og matet meg," sier Dowling. "Det tok tre eller fire måneder før jeg var tilbake til 90 prosent." Da Dowling begynte å helbrede, bestemte hun seg for å fortsette sin utdannelse og til slutt tjente en grad i psykologi. "Jeg begynte å legge til rette for en støttegruppe for personer med psoriasis, og medlemmer av komiteen min oppfordret meg til å fortsette min utdanning videre," sier Dowling. "Samtidig jobbet jeg ved University of California, Irvine for en kvinne som ble en av mine sterkeste mentorer - hun så styrker i meg, jeg kunne ikke se så klart med den myriade selvbilde tvil jeg hadde om min hud. "

Dowling sier at læring om håndtering og håndtering av stress og ha et sterkt støttenettverk ga henne styrke til å bli akseptert i et utdannet program. "Det tok meg lengre tid å fullføre min utdannelse på grunn av fakkel - blant annet en som svekket meg så fullstendig at jeg trakk seg fra skolen for et semester - men utholdenhet, besluttsomhet og støtte og oppmuntring til to sterke fakultetsmedlemmer hjalp meg med å nå mitt mål. "

Håndtering av daglige utfordringer

I dag fokuserer Vickie Dowlings psoriasisbehandling på å ta vare på huden og gjøre det hun kan for å forhindre flare-ups. "Jeg legger solkrem på ansiktet og nakken og bruker lotion fra hode til tå hver eneste dag," sier Dowling. Hun må unngå å bruke mørke klær på grunn av hårpsoriasis. "Det er veldig ubeleilig," forklarer hun, "men noen blir slått av flakene."

Dowling prøver å drikke mye vann og tar fiskolje kosttilskudd og probiotika hver dag. "Jeg spiser ikke behandlet mat, og jeg går og strekker når jeg er i stand," sier hun. Hun foretrekker mer naturlig psoriasisbehandling, i motsetning til konvensjonelle psoriasismedikamenter, som biologer.

Dowling arbeider også for å minimere stress. "Det er en pågående frykt for," Når skal jeg få min neste bluss? " Jeg prøver å holde en positiv holdning. Jeg gjør pusteøvelser og leser inspirerende litteratur, for eksempel fra National Psoriasis Foundation. "

Dowling krediterer Foundation med å gi henne et sterkt sosialt nettverk. "Min frivillighet gir ikke bare meg og utdanner meg, men tillater meg også å styrke andre mennesker," sier Dowling. "Å ha psoriasis er så isolerende. Folk skjuler - jeg ville ikke bli sett. National Psoriasis Foundation var som en livslang for meg. "

Dowling fortsetter å være en aktivt involvert frivillig for Stiftelsen. Hun gjør advokatvirksomhet, stoler på en Walk to Cure Psoriasis i San Diego, snakker på psoriasis hendelser og konferanser, skriver artikler for å utdanne andre, og gir psykoterapi til de med psoriasis. "Å gi bevissthet og utdanning til andre gir mange fordeler," sier Dowling. "Det var ikke så mye informasjon og støtte tilgjengelig da jeg først ble diagnostisert - jeg føler meg bra at jeg kan være en del av støtten og utdanningsnettet for andre."

Hvilke dowling ønsker folk visste om psoriasis

"Jeg ønsker folk visste at det ikke er smittsomt. Folk er redde. Det er så mye uvitenhet der ute, sier Dowling, som har blitt bedt om å forlate svømmebassenger og blitt nektet salongtjenester for negler og hår. "Jeg føler at jeg kan være en rollemodell for personer med psoriasis. Det er så mange mennesker som er redd og ensomme fordi andre er redde. "

Lær mer i Everyday Health Psoriasis Center.

Les Howard Changs Psoriasis Blog.

arrow