Nøkkelfunksjoner
- Kroniske lidelser som lupus kan forårsake følelser av depresjon og isolasjon, men du trenger ikke å gå gjennom det alene.
-
Online-verktøy som Blue Button kan hjelpe deg med å håndtere din omsorg og skape bedre relasjoner med legene dine.
Kan du forestille deg å bli diagnostisert med en kronisk autoimmun sykdom og mottar svært liten informasjon og ingen støtte fra legen din?
Tiffany Peterson opplevde det for fire år siden da hun ble diagnostisert med lupus.
"På den tiden hadde jeg ingen anelse om hva lupus var, Peterson, en 28 år gammel New York City innfødt, hadde vondt ledd, feber, en sommerfugl utslett og hårtap, vanlige lupus symptomer, en autoimmun sykdom preget av hudlidelser og betennelser. En morgen, hun våknet opp i så uhyggelig smerte at hun ikke kunne bevege seg. Hun så en primærpleie lege som mistenkte at hun kan ha revmatoid artritt og sendte henne til en reumatolog for å bekrefte. Reumatologen fortalte henne at hun faktisk hadde lupus.
Peterson sier at hun var skuffet over manglende støtte etter diagnosen hennes. "Jeg følte ikke at jeg fikk nok informasjon," sier Peterson. "Hun ga meg ikke noen steder jeg kunne få hjelp eller finne støtte. Hun foreskrev nettopp mine medisiner og fortalte meg om å komme tilbake om tre måneder. "
Føler hjelpeløs, Peterson falt i depresjon, så mange mennesker gjør når de først diagnostiseres med kroniske lidelser som lupus. «Jeg hadde ingen svar og kjente ikke noen andre med lupus, så jeg følte meg helt og fullt alene,» sa hun. «
Facebook setter Peterson i kontakt med andre som har Lupus
Peterson snudde snart til Internett for å finne svarene og støtten hun lette etter. Hun fant mange mennesker på nettet og snakket om lupus og begynte å engasjere seg med dem. Peterson bestemte seg for å blogge om sin egen erfaring og opprettet en Facebook-side som heter Friends Against Lupus for å dele historien sin med familie og venner. Til slutt så hun at mange mennesker hun ikke visste var å bli med på Facebook-siden for å dele sine erfaringer og gi støtte til andre pasienter og deres kjære. Venner mot Lupus har nå mer enn 11.000 fans.
Bli mer involvert i lupus nettverkssamfunnet, førte Peterson til å lære mer om andre sykdommer. "Jeg innså at så mange utfordringer som møter lupus samfunnet også står overfor andre samfunn, for eksempel diabetes samfunnet eller brystkreft samfunnet," sier hun. "Det er alle disse barrierer mellom pharma og pasient og har åpen kommunikasjon med våre leger. Jeg følte at jeg trengte å gjøre mer enn bare være en talsmann for lupus. Jeg begynte virkelig å bli engasjert i det generelle helsesektorspektret. "
Blå knapp: Online tilgang til personopplysninger
Det var da Peterson oppdaget Blue Button, et nettbasert verktøy laget av US Department of Health and Human Services for å hjelpe folk Få tilgang til og last ned deres helseinformasjon sikkert online. Helseinformasjon er lagret mange steder - legekontorer, sykehus, apotek og forsikringsselskaper - men hvis helsepersonellene bruker Blue Button, kan du få alle dine helseposter på et lett tilgjengelig sted.
Den blå knappen verktøyet gir deg tilgang til og laster ned helsedataene dine sikkert online
TweetÅ ha tilgang til denne informasjonen via Blue Button, hjalp Peterson til å finne en mer pasient-sentrert reumatolog med hvem hun har et godt forhold og åpen kommunikasjon. "I dag kan du ikke ringe legen din og faktisk snakke med dem på telefonen, så å ha onlineportalen gjør kommunikasjonen lettere fordi du bare kan sende dem en epost og få svar," sier Peterson. "Jeg vet ikke hva som ville foregå med meg uten disse elektroniske verktøyene."
Relatert: Hvordan jeg gjenvunnet mitt liv fra kronisk smerte
Ved hjelp av elektroniske helsetjenester har endret måten hun nærmer seg helsen generelt, sier hun: "Før jeg var aldri så aktiv partner i min omsorg. Jeg ville gå til doktoren og bare nikk på alt de sier, men nå har jeg mye mer hender. "
Lupus Pen Pals: En påminnelse om hva hun har felles med andre
Selv om lupus kan gjøre det vanskelig for Peterson å være så aktiv og sosial som hun en gang var, hun har funnet måter å opprettholde gamle hobbyer på og har selv oppdaget nye. Etter å ha følt motløs at det meste av hennes post var medisinske regninger, begynte hun å skrive brev til andre lupuspasienter. "Det er deprimerende å få en daglig påminnelse om at du er syk, så jeg begynte med bare en lupiepennevalget hele veien over kysten i California, men snart kom andre sammen," sier Peterson. "Nå har jeg så mange kort og brev i mine fire år som bor med lupus at jeg utpekte en vegg i soverommet mitt som" lupie love "-veggen." Denne veggen er den første hun ser når hun våkner, og det inspirerer lykkelig tanker når hun ikke føler seg sitt beste.
Lupus kan være en svært vanskelig sykdom å leve med, men Peterson håper at andre lupuspasienter vil huske å holde seg positivt. "Selvfølgelig er det dårlige dager," sier hun. "Lupus kan være en veldig alvorlig sykdom med mange komplikasjoner, men det handler ikke bare om det. Til tross for smerten er det alltid noe å være takknemlig for. "
