En psykoterapeut med MS deler hvordan sykdom, funksjonshemninger, og aldring kan brukes som en vei mot personlig forvandling. Robert Shuman fokuserer på hva han kan gjøre innenfor grensene som er pålagt av MS.Photo høflighet av Robert Shuman

"Mine første symptomer skjedde i 1979," sier Shuman, som la merke til at noe var galt da han begynte å snuble mens han gikk. "I disse dager var det ikke MR , og en diagnose av MS var basert på separate eksacerbasjoner over tid, sier han.

I løpet av de neste årene opplevde Shuman urinhaster og ekstrem svakhet og tretthet da han ble overopphetet. Han mottok en offisiell diagnose av multippel sklerose i 1982.

Fokus på helbredelse, ikke på kurve

Over tid har Shumans mobilitet, styrke og fine motoriske ferdigheter gradvis avtatt. Han flyttet fra å bruke håndkontroll for å kjøre til bruk av stokk, rullestol, manuell rullestol , og makt rullestol, som han nå bruker full tid.

For å håndtere MS symptomer og komplikasjoner, tar han for tiden Valium (diazepam) om natten som en antispasmodisk, Provigil (modafinil) for å bekjempe tretthet, og Macrobid (nitrofurantoin) til hindre urinveisinfeksjoner. Til han lp med magesmerter, begynte han nylig å eksperimentere med medisinsk marihuana.

I tillegg har han periodisk brukt et urinkateter til å tømme blæren sin siden 2000 og hadde en valgfri kolostomi utført i 2010.

"Godta hvert trinn langs vei var ikke alltid lett for selvtillit, sier Shuman.

Han sier fortsatt at han aldri har fokusert på å finne en kur.

"Jeg tar vare på symptomene jeg har så godt som mulig. Men jeg er mer interessert i helbredelse, noe som betyr at mitt liv skal bli så helhet og rik som jeg kan med familien min, interesser og arbeid, i stedet for å vente eller se etter en slags magisk kulde, sier han. "Hvis jeg skulle se en kunngjøring fra MS Society at en kur er bevist, ville jeg helt sikkert være interessert. Ellers er det for mye tid bortkastet og livet savnet. "

Sykdom: Den erfarne opplevelsen av å ha en sykdom

Shuman har vært psykoterapeut siden før han ble diagnostisert med MS. Han har en privat praksis for å hjelpe folk med å håndtere en rekke problemer, blant annet angst, depresjon og forholdsutfordringer.

"Jeg tror jeg vil beskrive min tilnærming som et samarbeid med et buddhistisk eksistensielt perspektiv gjennom psykoterapi," sier han.

Mens Shuman sier at en psykoterapeut ikke har hjulpet ham med å håndtere MS, forteller han: "Den oppmerksomheten jeg gir til mine klienter og deres behov, påvirker positivt min egen oppmerksomhetsøvelse." Hans introspeksjon spiller sikkert en rolle i hans utsikter på å leve med MS - spesielt, ta på seg sykdom og sykdom, som han sier er ikke den samme.

"Sykdom er den biologiske enheten, hvis du vil. Det er det som leger prøver å kurere. Sykdom er en biopsykososiale opplevelse av den sykdommen, sier Shuman. "Ofte har mennesker med ulike diagnoser mye til felles, avhengig av hvordan tilstanden påvirker funksjonaliteten. Så jeg kan for eksempel identifisere mer med noen som har ryggmarvsskade og lever dagligliv i rullestol enn jeg gjør enn med noen med MS som bruker en stokk. "

På grunn av dette fant Shuman praktisk råd ved å lese magasiner og se på nettsteder for idrettsutøvere som bruker rullestol eller ellers er deaktivert.

"Selv om jeg ikke er idrettsutøver, var det mye informasjon om teknikker og produkter for å maksimere mobiliteten, holde seg hydrert, holde seg kald, og så videre, sier han. "Ved å begrense meg selv til MS-kilder, har jeg kanskje savnet mange nyttige tips."

Overlapping av aldring og multipel sklerose

Shuman har observert at tapene, endringene og bekymringene hans venner møter når de alder, ligner på de som han har opplevd i årevis på grunn av MS.

"Det er noen ganger vanskelig å vite hva som skyldes MS, hva som er vanlig aldring, og hva en kombinasjon av de to, sier han.

"Folk med MS er nesten i en tilstand av langsom aldring eller tidlig aldring. Det er alle disse tingene vi ikke kan gjøre når det gjelder arbeid, relasjoner, aktivitet, etc. I begynnelsen skjønte jeg at sykdommen min er en slags praksis for aldring, og aldring er en praksis for døden. Og jeg tror at noen mennesker skal sette pris på det er å vite at bevisstheten om døden er praksis for å leve godt. "

Kreativitet og de uventede gaver i MS

Shuman bruker sine fysiske begrensninger for å nærme sin kreative side som en digter , maler og forfatter. Han har laget kunst inspirert av flere sklerose og skriftlige dikt og bøker om MS. I 1987 begynte han å skrive sin første bok for mennesker med MS.

Resultatet,

Forståelse av multippel sklerose: En veiledning for familier

, legger vekt på at personer som har denne sykdommen er enkeltpersoner. "Jeg brukte mine erfaringer og andre" for å snakke om hvordan det var å ha MS, "sier Shuman. Boken har siden blitt reissued som

Lev med multippel sklerose: En håndbok for familier Shuman fortsatte med å skrive en ny bok kalt Psykologen til kronisk sykdom: Patientens helbredende arbeid, Terapeuter og familier , som skal gi helsepersonell en følelse av hva sykdomsopplevelsen er, fra personer som har sykdommen. "Jeg snakket med folk om takknemligheten de opplevde, og om de uventede gaver de mottok i løpet av deres sykdommer, sier Shuman. "Noen sa at de ble mer følelsesmessig i kontakt. Andre sa at det forbedret deres relasjoner eller tvunget dem til å utvikle uventede kvaliteter i seg selv. Til tross for de begrensende konsekvensene var mange glad for det de oppnådde i løpet av MS. "

En toast til de gode tingene i livet Shumans siste bok, utgitt i mars 2017, er Dropping Wood, Spilling Water: Sykdom, funksjonshemning og aldring som veier for bevissthet og være

.

Tittelen er et spill på den buddhistiske setningen: "Før opplysning, hogge tre, bære vann. Etter opplysning, hakk tre, bære vann. "

Shuman åpner boken med en historie om seg selv og sin kone på et middagsselskap hvor verten skvettet til helse. Shuman skriver: "Sitter i rullestolen min, jeg hevet også glasset mitt, men" Hmmm, "tenkte jeg," hvorfor til helse? " Hvis jeg skulle identifisere verdier som er minst like viktige som helse, ville min lange liste inkludere skjønnhet, vennskap, kjærlighet, visdom, takknemlighet, mot, sannhet eller enkelhet. Likevel med det mulige unntaket av vennskap, blir vår glass sjelden oppdratt til disse like verdige varene. Hvorfor helse? "Siden alle blir eldre, og i tide opplever noen form for sykdom, sykdom eller skade, sier Shuman," Denne boken omhandler måter vi kan ta disse fakta på og i bruk i vårt daglige liv, bruk dem i noen måte å bli mer til stede i våre liv, med andre og i verden. "