Regan Hofmann mottok i 1996 en diagnose som ville forandre hennes liv: Hun lærte at hun hadde HIV (human immunsvikt virus), som til slutt kan føre til livstruende AIDS (oppnådd immunbristssyndrom). Hoffman holdt henne hiv diagnose en hemmelighet i tre måneder fordi hun ble skamfull. I tillegg har det ikke vært mulig å leve med hiv i lengre tid, fordi hun ikke forventet å overleve i løpet av de neste par årene.
Nå 45 år og i Princeton, NJ, ønsker Hofmann at hun hadde reagert annerledes, om bare fordi de første forferdelige månedene ville vært så mye lettere med familiens støtte.
"Følelsesmessig støtte er nummer én ting som får meg gjennom, men det er den eneste tingen som folk tror de ikke kan ha med hiv - og de tar feil, sier hun. "Det er folk som vil elske og støtte deg. De kan ikke alltid være de menneskene vi håpet ville støtte oss, men det er definitivt folk der ute som kan hjelpe deg med dette."
Hofmanns hivdiagnose
Hofmann i utgangspunktet gikk for å se sin lege på grunn av en hovent lymfekjertel på hoften hennes. Hun la merke til kjertelen gjennom badedrakten mens hun svømte med familien sin. "Det var stygt, så jeg trodde jeg skulle få det sjekket ut," husker hun. «Jeg ble ikke syk eller noe.» Legen la blod til å teste henne for mono. Da han foreslo å legge til i en hiv-test, trakk hun seg og ble enige om det. "Jeg hadde ingen grunn til å tro at jeg ville vært utsatt for hiv," sier hun.
Han ga henne hiv-diagnosen på en ganske brutal måte. Han var ikke vant til å behandle mennesker med hiv, sier Hofmann. "Jeg spurte hvor lenge jeg måtte leve. På grunn av min høye virale telling og lave T-celletall, sa legen min at jeg hadde et år eller to igjen."
Hofmann holdt diagnosen til seg selv, lever med hiv på henne egen. Hun fortalte bare mannen hun mistenkte hadde overført viruset til henne, så han kunne ha testet seg selv.
"Jeg fikk i utgangspunktet en dødsdom," sier hun om stresset av HIV. "Som du kan forestille deg, eksploderte hjernen min."
Finne følelsesmessig støtte
På den tiden jobbet Hofmann som journalist. Hun bestemte seg for å dele nyheten med familien etter å ha dekket et brystkreftarrangement. "Brystkreft pleide å være en sykdom som ble stigmatisert, og nå har vi fester som feirer pasientens overlevelse," sier hun. "Jeg bestemte meg for at jeg ikke skulle være alene, på en tid da jeg trengte kjærlighet og støtte fra familien min og vennene."
Hun brøt først nyheten om hennes hiv-diagnose til hennes mor. "Det var veldig vanskelig," sier hun. «Jeg ville ikke belaste henne med HIV-skam og stigma, men jeg tenkte også om jeg hadde en datter, og hun var syk, jeg ville ønske å vite.»
Hennes mor tok nyheten hardt, men innen dager hadde rallied til datteren sin side. Hun gikk bare inn i overdrive og fant en god lege for meg, sier Hofmann. "Det er en del av grunnen til at jeg er i live. Hun tok meg med til en hiv-lege som anbefalte en aggressiv behandling med flere stoffer, en narkotikakocktail som ikke var vanlig på den tiden."
Hofmann delte neste gang sin hiv-diagnose med søsteren, som hun beskriver som sin beste venn. "Jeg spurte henne om å komme og henge med meg," husker hun. «Moren min hadde allerede fortalt henne, og jeg visste det øyeblikk hun kom av togplattformen som hun allerede visste. På en måte var det en stor lettelse for meg. Moren min visste at det ville være vanskelig for meg å fortelle henne.»
Hofmann og hennes søster gikk til en fastmat-restaurant til lunsj. De dratt åpne en papirpose og samles ketchup på den, så dabbed i pommes frites. Denne enkle delingen, en de hadde hatt mange ganger før, betydde nå en stor del for Hofmann, gitt hvor fryktelig hun visste at andre kunne være om HIV. "For meg, for å få min søster å spise ute av det samme ketchupkammeret, var det veldig kraftig, ikke å bli forkledd eller behandlet som noe skapning," sier hun.
Å håndtere stress av hiv
Hennes familie støtte tillot Regan å begynne å leve med hiv, i stedet for å vente på at den skal hevde henne som offer. "Jeg hadde planlagt min begravelse. Jeg hadde gjestelisten," sier hun. "Det var nesten rart fordi jeg hadde gjort en god jobb og tok imot at det var greit å dø ung at jeg måtte rekondere tankene mine for å godta ideen om at jeg kunne leve lenge."
Hun fant også en stor komfort fra støttegrupper. Hennes første kontakt kom med gruppen Gay Men's Health Crisis (GMHC) i New York City. «Jeg ringte dem og sa at jeg ikke er homofil, og jeg er ikke en mann, men jeg er i krise. Jeg har HIV, vil du hjelpe meg?» Sier Hofmann. Den unge mannen på linjen hjalp henne enormt, og ga henne følelsesmessig støtte og snakket henne gjennom stresset av hennes HIV-pille-regime. "Han sa," Du må være her for kur, du må ta disse pillene, slik at du kan leve lenge nok til kur, "husker hun.
Til slutt sendte GMHC henne i kontakt med en lokal støttegruppe . "Jeg har følt meg så heldig at hiv-samfunnet tok meg inn fordi jeg er kvinne og jeg er ikke homofil," sier Hofmann. "Her er jeg den hvite kyllingen fra Jersey som har vært gift, og de ønsket meg velkommen." Alle som lever med hiv, bør vurdere å nå ut til en støttegruppe, sier Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, en sertifisert hiv utøver og en klinisk professor i medisin og pediatri ved Hofstra North Shore-LIJ School of Medicine i Hempstead, NY Dette forumet kan hjelpe deg å holde kontakten med andre som går gjennom de samme tingene. Men han bemerker at mens "Støttegrupper kan være viktige for enkelte mennesker, enkeltpersoner varierer med deres behov. Andre kan være mer private og foretrekker å håndtere problemene knyttet til HIV alene."
Lev med HIV
Hofmann har skåret ut en Rik og fantastisk liv for seg selv siden hennes hiv-diagnose. Hun har gjort hiv / aids-aktivisme sin årsak og i sju år var redaktør for
POZ
, et magasin for mennesker som lever med hiv / aids.
Hva hjalp Hofmann ikke nødvendigvis å fungere for en annen person, sier Cervia, men alle kan finne sunne måter å leve med hiv. "Det er ingen enkelt svar, ingen størrelse-passer-alle tilnærmingen," sier han. "Som med enhver kronisk sykdom vil en ny diagnose av hiv kreve tilpasninger for å lykkes overgangen til å leve et sunt liv. En lege og pasient må være forsiktig med å matche håndteringsstrategiene med individet." "Det første trinnet Å følge en ny hiv-diagnose er å bare ta et dypt pust og forsøke å samle ressurser, sier Cervia. "Tenk på de menneskene som kan tilby den støtten du trenger." Hofmann foreslår at folk med en ny hiv-diagnose først når ut til en støttegruppe, før de deler nyheten med alle dine venner og familie. "På den måten har du alle fakta, og du kan svare på spørsmålene sine," forklarer hun.
Nye pasienter bør også finne et uttak for å håndtere stresset av hiv. "Det er noen pasienter jeg har tatt vare på som er dypt åndelig, og for dem er deres religiøse tro en viktig sak," sier Cervia. "Meditasjon, trening og ulike former for stressreduksjon som anbefales på det sterkeste for personer som arbeider med enorm stress, vil også være til nytte for en person som har blitt diagnostisert med HIV." Når stresset av HIV kommer til henne, finner Hofmann trøst i natur og dyr. Hun vil gå i skogen i rolig meditasjon, eller kose med et kjæledyr. "Hunden din ligner deg fortsatt, katten din kryper fremdeles i fanget ditt, hesten din stikker fortsatt når du går inn i låven," sier hun. «De bryr seg ikke om at du har HIV.»
Hun sier også at trening og terapi har gjort det lettere for henne å håndtere stresset av HIV. "Det er greit å være sint, det er greit å være trist, men det er godt å få noen til å hjelpe deg gjennom disse følelsene," sier Hofmann. "For meg var støttegruppen min slags behandling."
