Ses år etter at hun ble diagnostisert med myelom, innså hun at hun burde starte en støttegruppe for sykdommen. Hun hadde overlevd den gjennomsnittlige tiden som folk overlevde med sykdommen, og ønsket å hjelpe til med å lære andre mennesker de tingene hun hadde jobbet hardt for å lære.
Hun sier at hun umiddelbart gikk til International Myeloma Foundation for å be om hjelp til å sette opp støtten gruppe. Hun hadde kalt myelomfonden snart etter at hun ble diagnostisert i 1 med myelom - en ganske uvanlig kreft - for å lære mer om sykdommen. Ved å bruke myelomafondets online støttegruppe og delta på et seminar for pasienter og familier, hadde hun raskt lært det grunnleggende av sykdommen.
"Denne støttegruppen kunne ikke ha kommet av bakken hvis jeg ikke hadde støtten av International Myeloma Foundation, sier hun. Gruppen møtes månedlig i Somerville, NJ, og 15 eller så kommer pasienter regelmessig, mens flere kommer til å høre gjesteforelesere.
Bli mer involvert gjennom støttegrupper, myelomfundament og myelomforskningsgrupper kan hjelpe deg med å bedre behandle din sykdom - og gi håp til andre.
Hva Myeloma Foundations må tilby.
"Vi har et lite ordtak i avdelingen vår:" Sammen er vi bedre ", sier Katherine Puckett, PhD, MSW, direktør for Mind-Body Medisin med kreftbehandlingssenterene i Amerika. "Å ha kreft, om det er flere myelomer eller andre typer, er stressende, og folk trenger måter å lindre stresset på. Mennesker som er stresset over tid, risikerer virkelig å kompromittere deres immunsystem. Støttegrupper, for noen mennesker, er veldig nyttige. "
En stor fordel av en støttegruppe kommer fra det følelsesmessige løftet, sier Van Riper. Det kan være en lettelse å se noen som fortsatt lever og jobber med sykdommen 10 år senere. Å møte slike mennesker kan hjelpe deg med å tenke, '' Kanskje det er håp. Hvis du gjorde det, kan jeg kanskje følge med i deg, '' sier hun.
Leser de kalde fakta om en sykdom i den medisinske litteraturen eller snakk om medisiner med legen din er viktig. Men møte noen som faktisk har prøvd de forskjellige medisinene selv og vet om deres bivirkninger kan være mer beroligende.
Andre gruppemedlemmer kan også lære deg om de medisinske testene du bør ha for å spore sykdommen din. De kan gi deg tips om å jobbe med forsikringsselskapet og gi deg den tilliten du trenger for å være fast hos legen din i saker som er relatert til din omsorg, sier Van Riper.
Ikke alle har tilgang til en nærliggende støttegruppe. Men store myelomfundamente kan fortsatt gi online og personlig støttekilder. International Myeloma Foundation, for eksempel, tilbyr jevnlig familie- og pasientseminarer over hele USA og internasjonalt. Hvis du søker personlig kontakt med andre pasienter, kan du kanskje planlegge en ferie rundt et kommende seminar, sier Van Riper.
For mer informasjon, besøk International Myeloma Foundation. En annen organisasjon med gode ressurser er Multiple Myeloma Research Foundation. Begge grupper kan sette deg i kontakt med støtte, lede deg til kliniske studier som studerer myelomforskning og banebrytende behandlinger, og tilbyr andre typer hjelp.
