Innholdsfortegnelse:
- Det var dette erfaring som ledet Koehn til å skape arthritisforbrukereksperter, en Vancouver-basert organisasjon dedikert til å hjelpe de med leddgikt for å øke sin helseferdighet og forstå hva de står overfor. "Jeg slår av behandling i omtrent et år etter diagnosen min," sier Koehn . "Hvis min helseferdighet var mye høyere da, hadde jeg sannsynligvis gjort forskjellige valg."
- Koehns atletiske opplevelse, på noen måter, virket mot henne da hun først og fremst var i stand til å håndtere RA. Hun var vant til dyttet hennes kropp til grensen. "Da jeg ble utvalgt for US Junior National Team, var vi den første gruppen av idrettsutøvere som flyttet til det olympiske treningssenteret i Colorado Springs i 1978. De pleide å sette oss gjennom oksygenberøvelsesøvelser. vitenskapen var ver ja tidlig, men vi gjorde allerede korsstrening og andre ting gjør atleter fortsatt i dag. Høyden var utfordrende. Colorado Springs er høyere enn Denver, som er en kilometer høy. Det var en tankegang som vi ikke gjorde så vel som lagene som trente i Mexico City og høyere steder. "
- Da USA boikotiserte olympiske lekene i 1980 I Moskva, Koehn, har nettopp fullført videregående skole, besluttet å akseptere et fullt stipend ved University of Washington. "Jeg hadde trent nonstop og ønsket å gjøre noe annerledes," sier hun. "Mine foreldre hadde ikke tonnevis av penger. Jeg hadde alltid tenkt å gå tilbake til å spille for OL i 1984, men når jeg dro, så jeg aldri tilbake. Det var den riktige avgjørelsen for meg. "
- Koehn kan tydelig huske spillet som fortsatt påvirker helsen til denne dagen. "Jeg gikk for en ball fra baklinjen, og lagkameratene mine skled av nettet for å jage den samme ballen. Hun var en stor jente, høyere og tyngre enn jeg var, så jeg satte på bremsene og jeg rev meg medialmenisken. Tilbake på dagen visste vi ikke at det var bedre å forlate menisken enn å ta det ut. Behandlingen var da [tidlig på 80-tallet] å fjerne hele strukturen fra beinet med åpen kirurgi. Så da jeg var 25 år, hadde jeg et ganske godt tilfelle av slitasjegikt. "
- Det var denne slitasjen som bidro til å maskere det som virkelig skjedde med Koehn. "Et år eller to før jeg ble diagnostisert med RA, ville kneet svulme opp til størrelsen på et barns fotball," sier hun. "Jeg har bare tilskrevet det til skaden, dårlig rehab, eller til og med en reparasjonsjobb som ikke var god nok. Men hva som skjedde med meg, er det som skjer med mange idrettsutøvere: Du blir sendt til en ortopedisk kirurg når du skal gå til en reumatolog - en spesialist som er høyt opplært. Det var slik min sykdom dukket opp. Slidgikt har ikke nødvendigvis de store nivåene av betennelse. Det så ut som om noen setter en sykkelpumpe til kneet og blåste den opp. "
- Advarselsskiltene skjedde, men Koehn var ikke klar over dem. "Jeg husker å kjøre ned til OL i 1984 for å se mine kjærester konkurrere," sier hun. "Jeg kjørte tilbake til Vancouver med min mor, og da vi stoppet underveis, utviklet jeg helvetesild på ryggen av nakken min - ikke uvanlig for en person med RA. Da jeg kom hjem, begynte jeg å ha alvorlige nakkesmerter. Jeg ville bøye mine øyne ut i smerte. Men likevel trodde jeg det var skader, holdovers fra min atletiske karriere. Først da jeg begynte å ha vondt i foten og pekefingeren visste jeg at noe var galt. Jeg har aldri hatt skader der før. Jeg kunne ikke klandre disse smertene på å være en idrettsutøver. Og du skjønner at noen mennesker ikke engang har disse ledetrådene. De sliter og sliter, og de blir fortalt at det er alt i hodet. Du har en alvorlig autoimmun sykdom, og legen forteller deg at det er alt i hodet ditt. Ingen vil tro på deg, fordi symptomene dine vokser og avtar. Det er som å gå til mekanikeren og si: "Jeg sverger, bilen smelte i går! Jeg vet ikke hvorfor det ikke er i dag! ""
- Koehns familielege diagnostiserte henne med det samme med en gang. "Jeg var heldig," sier hun. "De fleste leger får bare ca 17 timers trening i hele sin medisinske skolegang på RA. Min familie lege var en ung kvinne. Hun sa, "Cheryl, gitt din alder, jeg tror du har leddgikt." Hun skjønte det ganske fort og henviste meg til en reumatolog, men jeg hørte ikke. Jeg var en idrettsutøver. Jeg fortalte meg selv at jeg kunne vinne. Jeg kunne slå dette. "
- Koehn, gift med sin første mann, jobbet som markedsdirektør for et lite interiørfirma på den tiden. "Hver morgen var mine ankler og føtter fryktelige," sier hun. "Jeg våknet en time og en halv tidlig, bare for å komme på bussen og komme på jobb. Min mann fikk en bøtte is og bidro til å få føttene dumme nok slik at jeg kunne stå i dusjen. Da gjorde vi det med knærne, eller håndleddene mine, det som gjorde meg trøbbel. Da, da jeg kom på bussen, ville folk stirre på meg som, hvorfor er du en 28 år gammel kvinne, sitter i det funksjonshemmede setet? Hvorfor spør du noen om å stå opp når du bare kan henge til baren? Vel, jeg kunne ikke engang komme halvveis til å lukke et grep på baren. "
- Koehn prøvde naturopati og akupunktur i et forsøk på å tømme hennes symptomer. "Hvis du kan få RA behandlet innen seks uker, kan du i utgangspunktet sette den i etterligning med narkotika og andre typer terapi, Trening er nøkkelen blant dem. "Koehn sier." Men jeg lyttet ikke til reumatologen. Jeg trodde jeg bare kunne endre kostholdet mitt. Jeg prøvde everyth Jeg er kjent med naturens art, til jeg var rullestolsbundet. "
- Erfaringen som eksperimenterer med ikke-tradisjonelle terapier, har hjulpet drivstoffet Koehns oppdrag å utdanne folk med sykdommen. "Spørsmålene vi oppfordrer pasientene til å spørre nå er spørsmål jeg skulle ønske jeg hadde bedt om da. Hvor mange personer behandler du for øyeblikket med RA? Hva slags behandlinger bruker du? Hva er suksessraten for disse behandlingene? "
- Bygg et stort behov for støttenettverk
Mangel på artrittutdanning og bevissthet
Det var dette erfaring som ledet Koehn til å skape arthritisforbrukereksperter, en Vancouver-basert organisasjon dedikert til å hjelpe de med leddgikt for å øke sin helseferdighet og forstå hva de står overfor. "Jeg slår av behandling i omtrent et år etter diagnosen min," sier Koehn . "Hvis min helseferdighet var mye høyere da, hadde jeg sannsynligvis gjort forskjellige valg."
Koehns atletiske opplevelse, på noen måter, virket mot henne da hun først og fremst var i stand til å håndtere RA. Hun var vant til dyttet hennes kropp til grensen. "Da jeg ble utvalgt for US Junior National Team, var vi den første gruppen av idrettsutøvere som flyttet til det olympiske treningssenteret i Colorado Springs i 1978. De pleide å sette oss gjennom oksygenberøvelsesøvelser. vitenskapen var ver ja tidlig, men vi gjorde allerede korsstrening og andre ting gjør atleter fortsatt i dag. Høyden var utfordrende. Colorado Springs er høyere enn Denver, som er en kilometer høy. Det var en tankegang som vi ikke gjorde så vel som lagene som trente i Mexico City og høyere steder. "
En pause fra å spille volleyball
Da USA boikotiserte olympiske lekene i 1980 I Moskva, Koehn, har nettopp fullført videregående skole, besluttet å akseptere et fullt stipend ved University of Washington. "Jeg hadde trent nonstop og ønsket å gjøre noe annerledes," sier hun. "Mine foreldre hadde ikke tonnevis av penger. Jeg hadde alltid tenkt å gå tilbake til å spille for OL i 1984, men når jeg dro, så jeg aldri tilbake. Det var den riktige avgjørelsen for meg. "
Koehn kan tydelig huske spillet som fortsatt påvirker helsen til denne dagen. "Jeg gikk for en ball fra baklinjen, og lagkameratene mine skled av nettet for å jage den samme ballen. Hun var en stor jente, høyere og tyngre enn jeg var, så jeg satte på bremsene og jeg rev meg medialmenisken. Tilbake på dagen visste vi ikke at det var bedre å forlate menisken enn å ta det ut. Behandlingen var da [tidlig på 80-tallet] å fjerne hele strukturen fra beinet med åpen kirurgi. Så da jeg var 25 år, hadde jeg et ganske godt tilfelle av slitasjegikt. "
Det var denne slitasjen som bidro til å maskere det som virkelig skjedde med Koehn. "Et år eller to før jeg ble diagnostisert med RA, ville kneet svulme opp til størrelsen på et barns fotball," sier hun. "Jeg har bare tilskrevet det til skaden, dårlig rehab, eller til og med en reparasjonsjobb som ikke var god nok. Men hva som skjedde med meg, er det som skjer med mange idrettsutøvere: Du blir sendt til en ortopedisk kirurg når du skal gå til en reumatolog - en spesialist som er høyt opplært. Det var slik min sykdom dukket opp. Slidgikt har ikke nødvendigvis de store nivåene av betennelse. Det så ut som om noen setter en sykkelpumpe til kneet og blåste den opp. "
Tidlige symptomer som gikk ubemerket
Advarselsskiltene skjedde, men Koehn var ikke klar over dem. "Jeg husker å kjøre ned til OL i 1984 for å se mine kjærester konkurrere," sier hun. "Jeg kjørte tilbake til Vancouver med min mor, og da vi stoppet underveis, utviklet jeg helvetesild på ryggen av nakken min - ikke uvanlig for en person med RA. Da jeg kom hjem, begynte jeg å ha alvorlige nakkesmerter. Jeg ville bøye mine øyne ut i smerte. Men likevel trodde jeg det var skader, holdovers fra min atletiske karriere. Først da jeg begynte å ha vondt i foten og pekefingeren visste jeg at noe var galt. Jeg har aldri hatt skader der før. Jeg kunne ikke klandre disse smertene på å være en idrettsutøver. Og du skjønner at noen mennesker ikke engang har disse ledetrådene. De sliter og sliter, og de blir fortalt at det er alt i hodet. Du har en alvorlig autoimmun sykdom, og legen forteller deg at det er alt i hodet ditt. Ingen vil tro på deg, fordi symptomene dine vokser og avtar. Det er som å gå til mekanikeren og si: "Jeg sverger, bilen smelte i går! Jeg vet ikke hvorfor det ikke er i dag! ""
Koehns familielege diagnostiserte henne med det samme med en gang. "Jeg var heldig," sier hun. "De fleste leger får bare ca 17 timers trening i hele sin medisinske skolegang på RA. Min familie lege var en ung kvinne. Hun sa, "Cheryl, gitt din alder, jeg tror du har leddgikt." Hun skjønte det ganske fort og henviste meg til en reumatolog, men jeg hørte ikke. Jeg var en idrettsutøver. Jeg fortalte meg selv at jeg kunne vinne. Jeg kunne slå dette. "
Extreme Icing for å lindre morgenstivhet og hevelse
Koehn, gift med sin første mann, jobbet som markedsdirektør for et lite interiørfirma på den tiden. "Hver morgen var mine ankler og føtter fryktelige," sier hun. "Jeg våknet en time og en halv tidlig, bare for å komme på bussen og komme på jobb. Min mann fikk en bøtte is og bidro til å få føttene dumme nok slik at jeg kunne stå i dusjen. Da gjorde vi det med knærne, eller håndleddene mine, det som gjorde meg trøbbel. Da, da jeg kom på bussen, ville folk stirre på meg som, hvorfor er du en 28 år gammel kvinne, sitter i det funksjonshemmede setet? Hvorfor spør du noen om å stå opp når du bare kan henge til baren? Vel, jeg kunne ikke engang komme halvveis til å lukke et grep på baren. "
Forsøk på alternativ behandling
Koehn prøvde naturopati og akupunktur i et forsøk på å tømme hennes symptomer. "Hvis du kan få RA behandlet innen seks uker, kan du i utgangspunktet sette den i etterligning med narkotika og andre typer terapi, Trening er nøkkelen blant dem. "Koehn sier." Men jeg lyttet ikke til reumatologen. Jeg trodde jeg bare kunne endre kostholdet mitt. Jeg prøvde everyth Jeg er kjent med naturens art, til jeg var rullestolsbundet. "
Godta diagnosen og endelig Behandling
Erfaringen som eksperimenterer med ikke-tradisjonelle terapier, har hjulpet drivstoffet Koehns oppdrag å utdanne folk med sykdommen. "Spørsmålene vi oppfordrer pasientene til å spørre nå er spørsmål jeg skulle ønske jeg hadde bedt om da. Hvor mange personer behandler du for øyeblikket med RA? Hva slags behandlinger bruker du? Hva er suksessraten for disse behandlingene? "
For Koehn var den tøffeste delen om det første året, selv over smerten, aksept. "Jeg så på meg selv i speilet på en akupunktør, hvor jeg hadde over 100 nåler fast i meg, og jeg tenkte til meg selv:" Dette virker ikke. Mitt liv er ikke verdt å leve lenger. ' Og jeg husker bawling mine øyne ut. Jeg rapped på døren, fortalte dem å trekke alle nålene ut og dro hjem for å gjøre en avtale med reumatologen. "Jeg sa takk for at du henger sammen med meg, jeg er klar til å høre nå. Jeg forstår det, Jeg har RA, og det er ikke hvem jeg er, sier Koehn. "Og det var en stor del av å snu hjørnet og akseptere det. Jeg er fortsatt Cheryl, jeg har fortsatt lyst til å vinne og være atletisk - nå jeg må finne ut hvordan man gjør det. "
Mindre betennelse, mer energi: Behandling forbedrer symptomene
Koehn begynte å ta medisiner for å behandle RA, og de begynte å jobbe for henne. "Jeg så en langsom forbedring i reduksjonen av betennelse," sier hun. "Jeg hadde mer energi gjennom dagen. Snart begynte jeg å ta på noen få nye kunder. Jeg begynte å bli involvert i leddgikt samfunnet, fordi jeg ikke kunne se noen som så ut som meg ser tilbake på meg. Jeg trodde det var rart. Det er ikke en sjelden sykdom; Det er 1 av 100 personer. Jeg trodde vi trengte en gruppe mennesker som meg å binde sammen for å hjelpe hverandre. Jeg dannet artritforbrukereksperter, og 18 år senere har vi 17.000 medlemmer. Vi jobber med forskere og finner måter å støtte mennesker som lever med all slags leddgikt. "
Bygg et stort behov for støttenettverk
Nettverket Koehn har opprettet, er også et sterkt støttesystem for de med leddgikt." En av De viktigste tingene ved å hjelpe folk er å se noen som deg, sier Koehn. "Når du kan se noen som lever livet, og gjør det bra, og du kan fortelle sykdommen, ser personen det. Jeg begynte å spille tennis Etter at jeg ble diagnostisert med RA, så jeg etter ting som kunne brenne min konkurransedyktige brann som en idrettsutøver, som fortsatt lever i meg. Jeg kan ikke slå RA, men jeg kan vinne på andre ting, mens jeg lever med RA. se etter suksess. De vil vite at det er lys ved enden av tunnelen, og når de ser noen som lykkes med å leve med den, inspirerer de dem. "
