Fire tiår etter at krigen ble erklært om kreft og hundrevis av milliarder dollar senere, fortsetter en kur å unnslippe forskere. Bare i år vil over 1,6 millioner amerikanere bli diagnostisert med kreft, og nær 600.000 vil dø, ifølge det amerikanske kreftforeningen.
I boken "The Truth in Small Doses", som ble publisert i forrige uke av Simon & Schuster, forfatter Clifton Leaf adresserer spørsmål forskere, leger og pasienter har slitt med: Hvorfor er vi ikke nærmere en kur? Hvorfor er kreftmedisiner så dyrt og ofte ineffektivt? Hvorfor er gjennombrudd så sjeldne?
En tidligere administrerende redaktør ved Wall Street Journals SmartMoney-magasin og Fortune, intervjute Leaf flere enn 1000 onkologer, forskere, pasienter og narkotikaselskapsførere blant annet. Han vet førstehånds hvordan ødeleggende kreft kan være: Han mistet moren sin til kreft, faren hans kjemper for tiden med sykdommen, og Leaf kjempet og slo avansert Hodgkins sykdom da han var 15. I et intervju diskuterte Leaf hvordan en dysfunksjonell "kreftkultur" er å skylde på de begrensede fremskrittene i kampen mot sykdommen og hvordan krigen fortsatt kan bli vunnet.
Denne bokens opprinnelse er en 2004-coverhistorie du skrev for Fortune. Visste du da at en bok ville følge?
Jeg følte at jeg hadde gjort det jeg bestemte meg for å gjøre. Det var ikke så mye å få et par e-poster fra agenter som sa: «Hei, du burde skrive en bok om dette.» Men denne agenten Tracy [Brown] sendte meg en e-post, og jeg fant det spesielt engasjerende. Han sa, "Hva var det ene spørsmålet du virkelig vil spørre?" Spørsmålet jeg ønsket å forstå var: "Hvordan kom vi hit?" Når du skriver en bok, tror du at du skal tilbringe to år på det, så du ville bedre være forelsket i det, du ville bedre være forelsket i spørsmålet. I mitt tilfelle brukte jeg ni år på det.
Hvordan forente du de ulike perspektiver fra leger og forskere?
Det var veldig som å se på en elefant, hvor noen peker på bagasjerommet og sier
denne er elefanten og noen andre peker på halen og sier dette er elefanten. Å måtte finne ut hvem som hadde rett eller hvilke synspunkter som hadde størst troverdighet, var en reell utfordring. Som reporter er jeg villig til å stille dumme spørsmål og ikke føler at jeg er pinlig ved å spørre dem. Det er en frihet som kommer fra å være villig til å si, "Jeg forstår det ikke; kan du forklare det? »Når de ville snakke om Gleevec [et nytt stoff som retter seg mot unormale proteiner for å behandle kronisk myeloid leukemi og en sjelden form for magekreft], ville det for eksempel være klart 40 minutter i samtalen at dette ville være en god modell for svært få kreftformer på grunn av kompleksiteten og forskjellene mellom kreft.
Var denne boken veldig forskjellig fra tidligere rapportering fra din bedrift?
Jeg hadde vært Wall Street-reporter, og jeg løp Fortunes investeringsdekning for en stund. Jeg var vant til [ideen om at] når noe ikke fungerte, var det ofte fordi en grådig person villede folk. Men da jeg skrev om kreft, prøvde alle som var involvert i denne kampen å gjøre det bra. Det var ekstraordinært. Her var dette rotet av et problem, men alle i det var fokusert på å prøve å redde liv og forsøke å gjøre fremgang mot denne fryktelige sykdommen. [Det er] et system som absolutt ikke virker, hvor feilene er åpenbart åpenbare i mange tilfeller, og folk er frustrert av dem … men folkene i systemet vil alle gi sin høyre arm til å kurere kreft eller redusere byrden av sykdom?
Har legene akseptert din generelle avhandling om at det er noe galt med kreftforskningssystemet?
I de første fem minuttene av samtalen var de fleste leger og forskere noe beskyttende, ikke defensiv, av arbeidet de hadde gjort. Så etter hvert når du snakker med dem spesielt om problemer, var de mye mer oppriktige om systemets mangler.
Hva har pasienter og deres kjære å si om tilstanden med kreftbehandling? Pasienten og deres familier midt i en slik krise er håpfulle - de må være håpfulle, de må stole på. Det er utfordringen for pasienter. Jeg har vært en pasient. Moren min døde av kreft, og pappa sliter med det akkurat nå. Jeg har vært en omsorgsperson. Jeg vet at det første svaret på kreft er, "Jeg trenger å omgjøre meg selv med folk jeg stoler på og tror det er en vei ut av dette." Og jeg håper alle er svaret ja, det er en vei ut.
Jeg tror ikke at de fleste av de jeg snakket med, var ganske klar over hva som skjedde bak kulissene, og hvorfor det tok så lang tid. I en viss grad bidrar vi i media til å fortsette tanken om at vi gjør fremgang. Du hører denne flotte nye utviklingen, det virker utrolig sofistikert, og så rapporterer du det så godt du kan. Det er en tidlig spenning om så mange av disse nye funnene … og de skal rapporteres. Men hvis du tar denne rapporteringen masse, formidler den følelsen at "wow, det er veldig bra!" Det er veldig vanskelig å gå tilbake og si, "Vent litt. La oss se på det i forhold til noe annet som hjertesykdom eller hjerneslag eller andre helseproblemer. "
I den utstrekning folk kan ta forebyggende tiltak - tror du nok blir gjort?
En del av utfordringen med forebygging er at det er veldig vanskelig å gjøre. Jo større problem er at vi må fokusere på forebygging i stedet for forebygging. Det er en subtil distinksjon, men det er her vitenskapen må gå. Vi kan gjenkjenne ting tidlig, gjennom mammografi, for eksempel [men] hva som skjer etter at det er et veldig aggressivt system. Du ender opp med å skape flere byrder for folk i mange tilfeller fordi noen av disse stedene kanskje ikke er kreft eller ikke vokser. Vår utfordring er å finne ut teknologien som gjør oss i stand til å skille mellom tidlige lesjoner som vil vokse og fremme og være aggressive og de som vil løse seg selv. Å forsøke å skille mellom fremgangsmenn og fremgangsmenn, det er her vi må fokusere vår oppmerksomhet. Hvordan har dine personlige erfaringer med kreft påvirket boka?
Jeg trodde aldri at mine erfaringer hadde noe å gjøre med stykke da jeg startet. Jeg så på dette som en Fortune reporter, som om jeg så på årsregnskapet til en mislykket bedrift. Jeg vil si, la oss se på antall personer som får sykdommen og antall mennesker som dør, hva bruker vi på forskning, hvordan er fremgangen når det gjelder rå antall mennesker som kommer og dør av sykdommen sammenlignet med andre sykdommer. Så min egen personlige erfaring hadde jeg noe begravet.
Som noen god redaktør ville, var sjefen min som: "Du må nevne deg selv." Etter at artikkelen kom ut, ønsket folk å vite om mine erfaringer som pasient også . Jo mer jeg begynte å akseptere at jeg var en del av historien og kollektive erfaringer, jo mer var det mitt synspunkt.
Det har vært en merkelig følelse av ikke å komme over som en inngang. Medisinsk vitenskap
gjorde
redde livet mitt. Systemet som jeg kritiserer
gjorde redde livet mitt. Jeg er her på grunn av det. Du snakker mye om at unge forskere er begrenset til hva de kan undersøke fordi det er så vanskelig å få tilskudd. Det er to indre følelser i krig internt for de fleste unge forskere og leger. På den ene siden er de frustrert av de daglige reglene. Jeg må få dette publisert for å få dette tilskuddet. Jeg har spilt av alle disse reglene, og det er frustrerende. Men det er også den følelsen av spenning over arbeidet de gjør, og følelsen av at de på en eller annen måte kan bryte seg gjennom og gjøre en forskjell. Hele poenget er å hjelpe folk og utvide kunnskapsgrunnlaget. Hva kan det være bedre enn det? De fleste av menneskene jeg snakket med som gjorde noen flotte funn, er ganske vellykkede og anerkjent nå, men da følte de alle presset. Noen mennesker tar karrierer i disse beskyttende regjeringsområdene som NCI [National Cancer Institute] hvor de har en karriere der de ikke trenger å gå gjennom tilskudd og publiseringssystemet. De må fortsatt gjøre det bra og gjøre en forskjell, men det er litt annerledes for folk hvis brød og smør får et forskningsprosjekt. Du ser utrolig flotte mennesker som spiller i systemet, og så er det folk som sliter med, og de har gode ideer som vi aldri vil høre om fordi de er på en liten institusjon, eller de blir frustrert tidlig.
Jeg gjorde et intervju med noen om en studie som identifiserte antall potensielle kjemiske forbindelser der ute som kan ha anti-kreft egenskaper. Tallet var 10 til 18
th
kraften, men vi har ikke engang fjernet riper på overflaten fordi vi bruker så mye tid på å sikte på ting som for det meste vi vet ikke vil fungere - vi Vanligvis vet du tidlig i testing hvis noe fungerer eller ikke.
Hva tror du det vil ta for å endre hvordan systemet fungerer? Jeg håper vi kan utvide gruppen av det jeg kaller borgerkrigere; folk som er villige til å ta på seg disse svært sklerotiske systemene. Jeg håper vi kan få folk som faktisk er ganske vellykkede i systemet for å gjenkjenne feilene og forsøke å endre noen ting. Det er folk som aktivt gjør deres kritikk kjent. I løpet av de siste 10 årene har det vært mer selvkjenning fra ledere at ting må forandre seg. Erinn Connor er en personalforfatter for helsemessige forhold med Dr. Sanjay Gupta
