Innholdsfortegnelse:
- 1. Vet før du går
- 2. Ta med støtte
- 3. Skriv ned spørsmål før tid
- 4. Ta med din medisinskatalog
- 5. Hold orden på baderomsbrudd
- 6. Ta med matdagboken din
For de fleste går det legen skjer en gang i året. Men hvis du lever med ulcerøs kolitt, kan en tur til din gastroenterolog (GI) eller primær være like vanlig som å pusse tennene.
Antall ganger du besøker en bestemt lege, avhenger av en rekke faktorer, inkludert sykdom alvorlighetsgrad og anbefalte tester og prosedyrer. Det er også usannsynlig at du bare vil ha en lege, siden UC får ødeleggelse på mer enn bare kolon. For min ulcerative kolitt har jeg sett mange typer leger og spesialister, inkludert:
- En gastroenterolog, for å overvåke den generelle helsen til fordøyelseskanalen min og for scopes.
- En primærhelsetjeneste, for regelmessige blodtrekk og generelt helseproblemer
- En kirurg, som utførte alle mine tarmrekonstruksjonsoperasjoner og lærte meg hvordan jeg skal ta vare på min stomi
- En IBD-forskningsspesialist, som hjalp meg med å søke om legemiddelforsøk
- En endokrinolog, for å se etter andre autoimmune sykdommer og skjoldbruskkjertelproblemer
- En smittsom lege, som jeg så da jeg ble tatt på sykehuset med alvorlige gastrointestinale parasitter
- En hyperbarisk oksygenlege som overvåket mine hyperbariske oksygenbehandlinger, som ble brukt til å hjelpe en alvorlig flare av pouchitis
Siden besøker legekontorer er så rutinemessig for personer med UC, er det viktig å vite hvordan du skal holde avtalene dine rask, informativ og produktiv. Her er mine beste tips for hvordan du klargjør:
1. Vet før du går
Før du har en lege, må du sørge for at du er oppmerksom på eventuelle restriksjoner som måtte trenge. For eksempel, noen ganger må du raskt før en prosedyre som en koloskopi. Du vil kanskje også drikke rikelig med vann før en blodprøve for å holde blodtrykket fra å falle. Og ta en matbit etter å ha tatt blodet ditt.
2. Ta med støtte
Å være pasient tenner absolutt et ønske om uavhengighet til tider, men det hjelper med å få et familiemedlem eller en venn med deg på en lege's avtale. Under en avtale hvor min GI fortalte meg at jeg trengte operasjon, var jeg alene. Jeg antok at det bare ville være et annet rutinemessig besøk. Men da jeg kom og fortalte ham hvor alvorlig symptomene mine var, og da han så hvor lav livskvalitet jeg hadde, informerte han meg om at operasjonen var nært forestående. Jeg var redd, opprørt og alene.
Hvis du er på en lege og du blir opprørt, bør det være noen andre til stede som kan lytte og stille spørsmål på dine vegne. Velg en pålitelig talsmann for deg selv som er kjent med din helsemessige historie.
3. Skriv ned spørsmål før tid
Nå som jeg har doktorsavtaleplanen min til en vitenskap, holder jeg alltid en liten notisbok i posen min som har notater og spørsmål om nye eller nåværende symptomer. Å holde en liste over spørsmål hjelper deg med å huske alle viktige detaljer om IBD. Noen ganger kommer mine største spørsmål til meg om natten eller tidlig om morgenen, så det hjelper å holde en notisbok ved sengetøyet eller til og med på badet.
Før en stor doktors avtale samles de viktigste spørsmålene fra notatboken din ) og markere dem slik at du vet hvilke emner som skal diskuteres. Her er et eksempel på spørsmål som du kanskje vil inkludere:
- Hva forårsaker symptomene mine?
- Trenger jeg å følge noen diettbegrensninger?
- Hvilke behandlinger er tilgjengelige og hvilke anbefaler du meg?
- Hvilke typer bivirkninger kan jeg forvente av behandlingene mine?
- Hva slags oppfølgingstilbud trenger jeg? Hvor ofte vil jeg trenge en koloskopi?
- Er det noen aktiviteter eller medisiner jeg bør unngå?
- Finnes det brosjyrer eller annet trykt materiale som jeg kan ta med meg? Hvilke nettsteder anbefaler du - både pasientblogger og pålitelige medisinske steder?
- Jeg har andre helsemessige forhold. Hvordan kan jeg best håndtere dem sammen?
4. Ta med din medisinskatalog
Sammen med listen over spørsmål og tanker du vil dele med legen din, hold en oppdatert oversikt over medisinen du tar. Sørg for at legemiddellisten din er detaljert med navnet på legemidlet, doseringen og hvor mange ganger du skal ta den.
Merk eventuelle bivirkninger du kanskje opplever som er merkelige eller plager deg. Sykepleieren som sjekker deg inn før du snakker med legen din, spør alltid om medisinen din. Jeg har lagt merke til at å ha en liste som jeg kan hånd til dem, bidrar til å holde prosessen i bevegelse. På den måten behøver den behandlende sykepleieren ikke å bruke tid på å forske på historien din eller prøver å gjette doseringen basert på tidligere besøk.
5. Hold orden på baderomsbrudd
Hvis du er nyoppdaget pasient eller har en bluss, registrer du hvor mange ganger du skal på badet om dagen og om natten. Det første spørsmålet min gastroenterolog spør meg er: "Hvor mange ganger skal du på toalettet?" Da jeg først ble diagnostisert, ville jeg ofte gjette eller anslå, og det var ikke nyttig for ham eller behandlingsregimet han hadde på meg.
Å gjette hvor mange ganger du kommer på toalettet, er en av de mest skadelige tingene du kan gjøre for deg selv. Hvor mange ganger du bruker toalettet, er en måling av hvor alvorlig din flare kan være. Legen din må kanskje planlegge et omfang eller vurdere å bytte medisin hvis du bruker baderommet mer enn normalt.
Den beste måten å holde et nøyaktig antall ganger du går på toalettet, er å legge et lite notisblokk på badeteller - gjør det så praktisk for deg selv som mulig. Jeg daterer og teller under en søndag kl. Det kan være vanskelig å holde tritt med, spesielt sent på kvelden. Når jeg gjorde en vane uten å holde tall i en notisblokk, begynte det å bli lettere.
6. Ta med matdagboken din
Når du er i flare, hold en vanlig matdagbok for å ta med deg til legebesøk. Å holde oversikt over ikke bare hva du spiser, men når du spiser kan hjelpe legen din til å sørge for at du opprettholder en diett som passer best for helsen din. Hvis appetitten minker og du har problemer med å holde mat ned eller inne, vil slike opplysninger holde legen din informert om hvordan maten påvirker sykdomsprosessen.
Det er ikke en dårlig idé å også holde en matjournal når du er i remisjon eller føler deg bra, fordi du kan holde oversikt over hvilke matvarer ikke forstyrrer deg eller forårsaker symptomer. Å holde en liste over trygge matvarer er også gunstig for ditt personlige liv, vurderer å vite hvilke matvarer som er trygge å bestille på en restaurant eller lage mat for deg selv.
Det er rikelig med forskning som du kan gjøre som vil bidra til å bygge en gyldig liste over spørsmål for å spørre en av legene på helsepersonellet ditt. Sørg for at legene du besøker ikke bare er kvalifiserte, men er pålitelige og har akseptabel sengemåte. Når jeg hadde en lege som jeg følte var ikke den hyggeligste eller mest forstående, byttet jeg meg. Min første GI lege hadde fryktelig sengetid måte lyttet ikke til mine symptomer. Bytte gastroenterologer var den beste beslutningen vi gjorde - det reddet livet mitt.
Å gjøre regelmessige turer til legenes kontor er noe du må vente på når du har ulcerøs kolitt. Å være forberedt før besøkene dine kan bidra til å holde avtalen din kort, men aldri la en avtale føle seg forvirret eller lure på hva de neste trinnene kan være. Hold deg rask, men hold deg informert - legen din skal være din mest pålitelige ressurs.
