Innholdsfortegnelse:
- Denne erfaringen er ganske typisk for omsorgspersoner av voksne med autisme, sier Leslie Long, direktør for boliger og voksne tjenester ved Autism Speaks. Familier møter ofte mange utfordringer når deres barn med autisme alder ut av den pedagogiske rettigheten til 21.
- Dave anbefalte også at omsorgspersoner oppretter en vilje- og livsforsikring for å sikre at deres kjære er passet på den mest hensiktsmessige måten. "Når vi er borte, har vi alt planlagt ut lovlig slik at Karl ikke ville være en byrde for vår datter," sa han.
Caregivers spiller ofte en avgjørende rolle hos voksne med autisme som kan lede selvstendig liv.
- Forberedelse og planlegging gjør den beste strategien for å hjelpe et barn med autisme overgang til voksen alder.
- Dave og Lynn Arezzini kunne ikke være prouder av sønnen Karl for hans imponerende prestasjoner: Den 23 år gamle cellisten og sangeren har utført på New York Citys Carnegie Hall to ganger har sunget for Connecticut statslovgivere, og ble omtalt i den prisbelønte filmen "Lost and Found Childhood."
Dette ville være imponerende prestasjoner for en ung voksen, men Karl ble diagnostisert med autisme hos alder 2 og han sluttet fortsatt Giggles med grunnleggende oppgaver som å pusse tennene, kle seg, krysse gaten og få venner. Selv om sønnen deres er eldre nå, bruker Dave og Lynn fortsatt mye tid på at Karl får det han trenger for å leve så uavhengig som mulig.
Personer med autisme blir ofte godt tatt vare på før de blir 21 og alder ut av statsstøttede lærerettigheter, ifølge Autism Speaks. På den tiden skifter deres omsorgspersoner roller. I stedet for å veilede sine sønner og døtre gjennom grunnleggende oppgaver, må foreldrene hjelpe dem til å søke jobb, gjøre levearrangementer og også sørge for at de får andre nødvendige tjenester.
Hva er neste for Karl og hans familie? sønns voksenliv har vært Arezzinis største utfordring hittil, og det forblir en oppoverbakke. Karl har tilbrakt de siste årene bor på et boligområde nær foreldrenes hjem i Connecticut. Han trives i sin tid der, men i 2015 må han kanskje gå og gå hjem på grunn av mangel på statsfinansiering.
Denne erfaringen er ganske typisk for omsorgspersoner av voksne med autisme, sier Leslie Long, direktør for boliger og voksne tjenester ved Autism Speaks. Familier møter ofte mange utfordringer når deres barn med autisme alder ut av den pedagogiske rettigheten til 21.
For det første er det mangel på tilgjengelig voksenbolig over kartet, og mange stater har ventelister som er 2.500 dype, sa hun.
RELATED: Beyond 'Rain Man': Livet på autismespektret med mine tre sønner
Arezziniene tar imidlertid ikke denne nyheten ned. De lobbyiserer sin statsregering for å tildele mer penger til voksne med autisme (spesielt for levearrangementer) gjennom en aktiv brevskrivingskampanje, lobbyvirksomhet og grusrotaktivismeprosjekter innenfor deres samfunn. Det tålmodige paret har selv gjort noen innflytelser når det gjelder å reversere noen, men ikke alle, av de projiserte kuttene. De var i stand til å få noen penger gjeninnført for å hjelpe eldre foreldre til voksne med autisme ta vare på barna sine. Som Lynn sa, "Det er en start, men ikke nok ennå."
Det er ikke at Lynn og Dave ikke vil at Karl skal komme hjem permanent; de tror bare ikke det ville være i hans beste interesse. "Jeg føler meg så sterkt at min sønn, som enhver voksen, trenger å ha sitt eget liv og ikke være fast hjemme hos mamma og pappa," sa Lynn. "Min sønn er en voksen, og han fortjener å ha et verdig liv og en leilighet. Jeg vil at han skal gjøre så mye som han kan. "
Dave la til at« fremtiden er et stort spørsmålstegn akkurat nå ». Det er heller ikke uvanlig for omsorgspersoner av voksne med autisme. Ifølge en undersøkelse utført av Autism Speaks, rapporterte bare 24 prosent av autistiske omsorgspersoner at personen de brydde seg på, var på venteliste for å motta voksne tjenester. Ifølge organisasjonen indikerer det mangel på informasjon og planlegging hos mange omsorgspersoner - som undersøkelsesresultater viser at bare en av fire omsorgspersoner sparer for den autistiske kjære sin fremtidige boligbehov.
Tips for omsorgspersoner med voksne med autisme
For en omsorgsperson for en autistisk person, er det viktig å være involvert tidlig, sier Lynn. For eksempel, finn ut hva situasjonen er for voksne med autisme i din by eller stat. Hvilke alternativer er tilgjengelige? Er det en venteliste for voksne tjenester? Hvor lenge er denne listen? Hvordan får du din sønn eller datter på listen?
Langt avtalt, sier omsorgspersoner bør være sikker på å komme på en liste for tjenester så snart som mulig. Kontakt din statlige byrå for spesifikk informasjon og «planlegg tidlig for å virkelig forstå de voksne tjenestene i staten og området», sa hun.
Dave anbefalte også at omsorgspersoner oppretter en vilje- og livsforsikring for å sikre at deres kjære er passet på den mest hensiktsmessige måten. "Når vi er borte, har vi alt planlagt ut lovlig slik at Karl ikke ville være en byrde for vår datter," sa han.
