Tidligere skomedesigner skaper nå MS-kjøleprodukter |

Luanne og Van DiBernardo viser en av deres Coolture vests. Bildesett av Van DiBernardo

Van DiBernardos multippel sklerose (MS) reise startet med et slag : I en alder av 26 utviklet han dobbeltsyn etter at han ved et uhell hadde smurt i ansiktet av noen paraply. Legen hans diagnostiserte Lyme sykdom (som overføres til mennesker med flått og ikke paraplyer).

DiBernardo utviklet deretter bevegelsessykdom, selv når han bare gikk nedover gaten. "Det var veldig unnerving og pinlig," sier Buffalo, New York, bosatt. «Jeg følte discombobulated, og jeg fortsatte å snuble og tenke: 'Hva i verden er galt med meg?' '

Han begynte da å ha en liten tremor i venstre hånd, som forstyrret ham, og som han husket sin far å ha også.

Da DiBernardo tenkte på symptomene hans, gikk hans sinn til en rekke mulige årsaker, og på et tidspunkt trodde han at han kunne ha inngått hiv / aids. Men han tenkte også på multippel sklerose siden en kusine hadde sykdommen.

Til slutt, i 1994, bekreftet et besøk til en nevrolog og en MR-avslørende MS-lesjoner i hjernen hans at han gjorde det også.

En skosdesign karriere kuttet kort

Da DiBernardo opplevde sin Første symptomer på MS, han jobbet som skodesigner for det New York-baserte motehuset DKNY og reiser regelmessig til Brasil, Frankrike og Italia for sin jobb. Han elsket sitt arbeid og verdsatt hans arbeidsgiver for de seks og et halvt år var han der. Men effekten av MS, pluss stresset med hyppig flytur, tok deres toll, og han var inn og ut av sykehuset for lengre strekninger. "De innkvarterte meg da symptomene mine ble stadig forverret, og da jeg ikke kunne lengre reise, ga de meg først bilservice til DKNYs hovedkontor, og til slutt satte jeg opp kontoret mitt hjemme, sier han. Da han ikke kunne tegne lenger, fikk DKNY en illustratør til å oversette sine design.

Men i 1998 da DiBernardo ikke lenger kunne utføre den måten han ville - til sin egen, upåklagelig høye standard - trakk han seg tilbake på funksjonshemming status.

I det neste tiåret lærte han å leve med og styre sin MS.

Bruke design for å forbedre livet for dem med MS

I dag blir DiBernardo sitt navn fritt og med stor respekt i MS-fellesskapet i Buffalo, sier søsteren Luanne DiBernardo. "Han er veldig kjent som den nylig diagnostiserte kan nå ut til når de er usikre på ting."

Faktisk bestemte DiBernardo, nå 53, etter diagnosen at han ønsket å forbedre livskvaliteten for alle med MS. Han vet at mange mennesker har problemer med varme og fuktighet som han gjør, og selv om ubehag er midlertidig, "det er nok," sier han.

grunnlagde DiBernardo sin designkunnskap og erfaring med dette problemet i 2010 eget firma og designer nå en linje av kjøledress, kalt Coolture, som gikk i produksjon i 2013.

"Min søster hadde faktisk ideen om en kjølervest", sier DiBernardo. "Vi trodde det som var tilgjengelig på markedet, var ganske unattractive. Hun sa, 'Hvorfor designer du ikke en bedre utseende?' Og jeg sa, "Jeg kan gjøre det, men hvem skal gjøre det?" Da sa hun: "Jeg skal få det gjort," og her er vi. "

Luanne tok med seg erfaring innen reklame, merkevarebygging, kopiinnhold og kundeservice for internasjonale merker til felles innsats.

Kjøling og Oppvarmingsprodukter som møter forskjellige behov

Coolture Signature Cooling Vest er i dag en hovedrolle i Coolture-linjen.

"Det har en belteaktig konstruksjon som bryter rundt deg, fordeler vekten fra skuldrene dine," sier DiBernardo. . "Den har integritet og er laget i USA av sømmer, med kvalitet atletisk stoff og styling."

Selskapet har siden lagt til et kjølehodebånd for dem som lider av migrene og hodepine, kjølehandsker og mer.

Og siden kalde temperaturer også kan gjøre MS-symptomer verre for noen, har DiBernardos utvidet tilbudene sine for å inkludere varmervester og varmepakker.

Med blyant i hånden, om enn noen ganger unsteadily, fortsetter DiBernardo å lage tegninger for andre klærprodukter, alltid fokusert på potensielle forbedringer for å gjøre livet lettere for mennesker med kroniske lidelser. Alt dette tar finansiering, og han og Luanne søker aktivt investorer, slik at de kan øke deres selskaps tilbud. De vet at det er behov for sine produkter.

Slik administrerer han sine egne MS-symptomer

DiBernardo sier MS har forandret ham mest dramatisk ved å kompromittere hans kortsiktige minne. "Jeg var alltid rask til å finne ut ting, og vanligvis for å komme opp med en vits," sier han. "Jeg er ikke den personen nå."

Han har tatt ulike MS-medisiner siden diagnosen, og han går hver dag for å trene. Ifølge Luanne har fysioterapi vært en stor hjelp for ham, og det er mulighetene for å gå på treningsstudioet. "Det er fortsatt en Mr. USA i meg," sier han med latter.

Samtidig forsøker han å håndtere symptomene som trener og MS-medisiner ikke kan kontrollere. For eksempel har han hatt å bruke et urinkateter siden han var 26, et scenario som inviterer hyppige urinveisinfeksjoner med tilhørende feber som negativt påvirker hans kognisjon, sier han.

DiBernardo innrømmer at MS kan la ham føle seg alene. "Det føles som om det ikke er noe sted å gå når sykdommen setter deg i en virvelvind, og ting går ut av kontroll. Jeg jobber fortsatt med å holde meg det beste jeg kan være."

De han har hjulpet og støttet, sier DiBernardo virkelig er det beste. Han "deler kjærligheten" gjennom produktene han designer, alle presentert med respekt. Som han sier, "Behovet for å være kult bør ikke skilles fra vårt behov for å føle oss godt om oss selv."