Robin Tuohy fra International Myeloma Foundation (IMF) forteller en historie som symboliserer utøverens utfordring. En lærer holder opp et glass vann og spør sin klasse hvor tung det er. Etter at de gjetter, forklarer han at det ikke er absolutt vekt som betyr noe, men hvor lenge må du bære den. Noen få minutter er enkelt, men hvis det er hver dag i flere måneder, blir for mye eller mindre byrden unbearable - du må sette den ned og lade den opp før du kan hente den opp igjen. Her er 10 tips om hvordan du gjør det.
Lær om fremskritt i flere myelomer. "Når mannen min ble diagnostisert for åtte år siden, var den største angsten frykt for det ukjente," sier Tuohy, som er nordøst regional direktør for støttegrupper for IMF. "Når jeg begynte å lære alt jeg kunne fra pålitelige kilder - behandlingsmuligheter, bivirkninger, kliniske studier, livskvalitetsproblemer - begynte jeg å føle meg selv, mer i kontroll over meg selv, så vel som Michaels behandlingsplan."
Bli en organisasjon pro. Opprett en fargekodet tidsplan i en overdimensjonert kalender eller en datamaskinplanlegger som gjør det enklere å se oppføringer og delegere oppgaver - rødt for pasientbehov, blått for familieaktiviteter, grønt for rengjøring. Lag grafer av pasientlaboratorieresultater, administrer medisinske poster og mer med IMFs Myeloma Manager Personal Care Assistant-programvare; Last ned den gratis.
Prioritere. Jobb nr. 1 tar vare på flere myelompasienter, deg selv og din familie; Skittent vaskeri og støvkaniner er sekundære.
"Bestem hva som er unikt for din stilling som omsorgsperson, og hva du kan delegere," sier Ruth Rosenblum, LCSW, en psykoterapeut og sertifisert fokusert trener. "Hvis pasienten er din ektefelle, spare energi for når han eller hun våkner seg skremt midt om natten - støtte bare du kan gi." Ring et familie og venner-møte og forklare hvordan de andre kan hjelpe; legg inn en tidsplan de kan få tilgang til på nettet. Involver legen din, prestene og samfunnet. "Det tar en landsby å ta vare på noen," tilføjer Rosenblum. Lad opp batteriene dine.
"Ta deg tid til å opprettholde en frisk og optimistisk utsikt," sier Leonard Baum, hvis kone ble diagnostisert for tre år siden. En ivrig utendørs mann, han går fortsatt fiske, ikke så ofte. Eksperter sier det er viktig for en omsorgsperson å ha privat tid. Det kan være alt fra en 20-minutters bløt i badekaret for å delta i ukentlig bokklubb eller kunstterapiverksted for å skrive i en ny journal. Opprett et flersidig emosjonelt støttenettverk.
"Mot slutten av min kone's myelombehandling, belastningen kom til meg og jeg begynte å snakke med andre mennesker - jeg følte at jeg måtte. Talking lindrer bekymring og stress, sier Baum. Oppgi en eller to personer du vil ringe når du er nede. Bli med i en myelom-støttegruppe i ditt område; vurdere en gruppe bare for omsorgspersoner. Lag en blogg. Bruk myeloma.orgs listserv, et flott lydkort når du går klokka 2 på jakt etter svar, og den gratis telefonsvareren, 1-800-452-CURE. Kommuniser til enhver tid gjennom CarePages.com. Bekreft dine følelser.
Caregivers begrav ofte sine følelser eller føler seg skyldige i å ha dem. En av de vanskeligste tingene å stemme er at du trenger en pause til tider fra å være en omsorgsperson for noen med flere myelomer. «Det siste du kanskje vil si er nei, men noen ganger kan det være nødvendig.« Nei, jeg kan ikke kjøre deg til legen i dag, men Sam vil, »forklarer Ruth Rosenblum. "Og det er greit." Finn nye inspirasjonskilder.
Tuohys venner og familie organisert en "blå" boks fylt med ord, vitser, bønner og gode tanker for henne å lese på blå dager. Baum-familien, inkludert parets voksne barn, fant inspirasjon i innsamlingen for Multiple Myeloma Research Foundation for å fremme forskningen. Se opp for tegn på depresjon.
Disse kan omfatte søvnproblemer, signifikante vektendringer og hyppige sykdommer. Du kan være så fokusert på myelompasienten at du ikke legger merke til at klærne ikke passer, eller at du ikke sover nok. Er du enig i det arbeidet du gjør?
Sier Tuohy, "Caregiving er den ultimate lønnsom jobb fordi du gjør det for kjærlighet. Realiser at det du virkelig gjør, er viktig i livet. "
