"Vi ser systemisk lupus hos jenter i puberteten, hvor sykdommen ligner på voksen lupus, men vi har også pasienter så unge som 4 til 6 år. I disse yngre pasientene er det mer sannsynlig at menn er påvirket enn hos voksne lupus. På samme måte som hos voksne lupus er pediatrisk lupus vanligere hos afroamerikanere, sier Emma Jane MacDermott, MD, som spesialiserer seg på pediatrisk reumatologi ved sykehus for spesialkirurgi i New York City.
Systemisk lupus har blitt diagnostisert hos 5.000 til 10.000 barn og tenåringer i USA. Hos voksne er lupus 10 ganger mer sannsynlig hos kvinner enn hos menn, og blant barn er jenter påvirket 4 ganger oftere enn gutter. Gjennomsnittlig alder for diagnose for pediatrisk lupus er litt over 12 år.
Diagnostisering av systemisk lupus hos barn
"Kriteriene for diagnostisering av lupus hos barn ligner på lupusdiagnose hos voksne. Siden lupus er sjelden hos barn og kan fungere som så mange forskjellige sykdommer, kan det være en forsinkelse med å få den riktige diagnosen, "forteller Dr. MacDermott.
American College of Rheumatology viser 11 kriterier for diagnostisering av pediatrisk systemisk lupus:
Ansikts utslett
- Det typiske butterflyutslippet av lupus kommer over kinnene. Discoid utslett.
- Dette er et hevet, rødt, skvalete utslett som kan forårsake arrdannelse og midlertidig hårtap. Følsomhet for sollys.
- Utslett og andre lupus symptomer kan aktiveres ved ultrafiolett lys.
- Magesår. Personer med lupus kan ha sår i nesen eller munnen som ligner på canker sår.
- Leddgikt. Smerte eller hevelse i to eller flere ledd er vanlig hos pediatrisk lupus.
- Nyrene involverer. Nyre i Volatilitet er vanlig hos pediatrisk lupus.
- Inflammasjon. Forbindelsene rundt hjertet eller lungene kan bli betent.
- Nervesystemet involverer. Pediatriske lupuspatienter kan ha anfall og utvise psykiatriske forstyrrelser.
- Lupus kan føre til en reduksjon av hvite eller røde blodlegemer.
- Unormale unormaliteter. På samme måte som voksne, produserer barn lupus pasienter antistoffer mot normale kroppsceller som kan være tydelige ved en blodprøve
- Antinuclear antistoff. Dette er den vanligste typen av lupus antistoff og er etter hvert funnet hos nesten alle med lupus.
En diagnose av systemisk lupus kan gjøres hos barn eller tenåringer som møter minst fire av Disse kriteriene.
Spesielle bekymringer for barn med lupus
Barn og tenåringer med lupus utviser vanligvis symptomer som feber, tretthet og vekttap. De vanligste kroppssystemene som er involvert, er hud, nyrer og muskel-skjelett.
Symptomer på lupus blir behandlet hos barn omtrent det samme som hos voksne. "Vi bruker det samme batteriet av rusmidler hos barn som brukes i voksen lupus," sier MacDermott. Men to områder av pediatrisk lupus fortjener spesiell oppmerksomhet:
- Kognitiv utvikling. Problemløsning, minne, oppmerksomhetsspenning, adferdskontroll og verbal evne er alle eksempler på kognisjon. Tidligere ble neurologiske effekter av lupus hos barn antatt å være begrenset til anfall og psykiatriske symptomer. I dag antas kognitiv svekkelse å påvirke opptil 59 prosent av barn og tenåringer med systemisk lupus. Barn og tenåringer har særlig risiko for kognitiv svekkelse fordi disse funksjonene utvikler seg aktivt i barndommen og ikke er helt utviklet til tidlig voksenliv. Psykologisk støtte og pedagogisk hjelp er viktige deler av lupusbehandling for disse barna.
- Psykologiske og sosiale byrder. "Å behandle en vanskelig kronisk sykdom som lupus er så følelsesmessig og sosialt vanskelig for barn. Disse barna må håndtere symptomene på lupus og bivirkningene av medisiner mens de prøver å passe i skolen og holde tritt med vennene sine.De må ofte se mange forskjellige typer leger og dette krever en enorm tidsforpliktelse. Pluss, noen må ta seg tid til å få dem til alle disse avtalene. Psykologiske og familieproblemer er uunngåelige , "forteller MacDermott. "En av de største utfordringene ved behandling av pediatrisk lupus forsøker å hjelpe barnet til å leve som normalt et liv som mulig."
Til tross for at barndom lupus er en alvorlig kronisk sykdom, er 5- og 10-års overlevelse ligner på voksne lupus, med nær 90 prosent av pediatriske lupuspasienter som overlever etter 10 år. "Våre pediatriske pasienter med lupus har blitt født i en heldig alder. Vår evne til å behandle dem er bedre, og det er mye håp i fremtidig lupusbehandlingsforskning. Til tross for de store byrdene disse barna har, har vi blitt gratulerte for å se mange av dem fortsett å gifte seg, ha familier og lede produktive liv, sier MacDermott.
