Det tar tarm: Den emosjonelle siden av en stomi.

Stomioperasjon har fysiske og mentale påvirkninger på en person. Det finnes ressurser slik at du ikke trenger å gå gjennom det alene. Karin Kemper / Getty Images

Etter 35 år med ulcerativ kolitt hadde Michael Harris, PhD, en stomioperasjon som skaper en åpning i bukveggen gjennom hvilket avfall kan passere. Det gjøres vanligvis etter fjerning av en syk del av tarmene. Dr. Harris, psykologdirektør i Child Development and Rehabilitation Center ved Oregon Health Sciences University i Portland, sier at en av de største utfordringene først hadde å gjøre med lekkasjer da hans stomipose ikke var fast festet til kroppen hans. "Det er en veldig ubehagelig opplevelse å ha avfall over deg," sier han. "Det kan være både pinlig og veldig utfordrende."

Dette problemet har en tendens til å bli løst, sier Harris gjennom prøve og feil med forskjellige enheter og materialer.

Det er mange grunner til å få stomi. Noen mennesker med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt vil velge operasjonen på anbefaling av legen, mens andre i hovedsak ikke har noe valg på grunn av kreft eller annen livstruende sykdom, ifølge William Cirocco, MD, en spesialist i tykktarmen og rektal kirurgi på Ohio State University Wexner Medical Center i Columbus.

Dr. Cirocco sier at når han foreslår en stomi til pasientene, tøver de fleste. Men når de lærer mer om hva en stomi kan gjøre for tilstanden, har de en tendens til å være mer positivt om operasjonen. "Jeg tror vi kan bekrefte at pasienter som får sykdommen, blir bedre," sier Cirocco. "De vil være av alle disse medisinene, disse steroider som blåser dem opp. Og de vil bli lykkelige, de vil føle seg sunn, og de kan få det til å få sitt liv igjen. "Men fordi en stomi krever konsekvent å ha på seg en pose eller pose på kroppen din som samler avfall, kan det forårsaker en stor følelsesmessig nød - både når man bestemmer seg for å få operasjonen og i etterkjøpet.

Ved å erkjenne potensiell oppside av en stomi - sammen med den virkelige og naturlige frykten som prosedyren ofte bringer - du kan kanskje Beveg deg mot aksept av operasjonen, enten det er noe du vurderer eller allerede lever med.

Ostomy Myter vs Realitet

Mange mennesker har frykt for hva en stomi innebærer som ikke er basert i dagens virkelighet, sier Millie Parker, en pensjonert veiledende rådgiver som har hatt stomi siden 2009, og er president for en støttegruppe i St. Petersburg, Florida, som er tilknyttet United Ostomy Associations of America (UOAA).

"De tror de" vil lukte. Det er en forspenning mot det, sier Parker, som bemerker at dagens teknologi - inkludert kullfilter på mange stomiposer - gjør dette litt usannsynlig.

I tillegg er folk bekymret for at de ikke kan bruke de samme klærne, de kan Ikke bruk jeans eller de kan ikke bære noe tettsittende. Parker sier det ikke er riktig heller. Hun hjelper til og med å organisere et moteshow som en del av et arrangement for hennes støttegruppe, for å vise hvor diskret og i hovedsak usynlig en stomi kan være.

Mange mennesker frykter også at de ikke vil kunne delta i bestemte aktiviteter , som å svømme eller sport, som de likte før, eller at tømming og styring av stomiemballasje vil være en byrde - begge er usanne i Parkers opplevelse. "Du kan gjøre alt du kan gjøre før," sier hun og legger til at hun bare tømmer posen hennes i toalettet hver gang hun urinerer. "Men misforståelsen er fortsatt der."

Kroppsproblemer

Folk som gjennomgår en stomi opplever ofte en negativ forandring i kroppsbildet som har en tendens til å synke over tid, ifølge en studie publisert i mars 2016 i tidsskriftet

Funksjonshemming og rehabilitering

. Ved å intervjue personer som hadde en stomi på 3, 9 og 15 måneder etter operasjonen, fant forskerne at de hadde en stomi (åpningen der slutten av den store eller tynntarmen møter magen vegg) "endret det tatt-for-granted forholdet individene hadde med sine organer med hensyn til utseende, funksjon og sensasjon, undergraver enhetene mellom kropp og selv." Men forskerne fant det også ved å få kjennskap til og oppfattet kontroll over deres stomi, kunne deltakerne med tiden få en følelse av å være fullt forbundet med sine kropper - og at ved å hjelpe folk med å styre deres stomi effektivt, kan helsepersonell bidra til denne prosessen. Harris er kjent med prosessen med å tilpasse seg en merkelig ny virkelighet etter en stomi. "En av tingene er, det er bare rart," for å se og føle en pose eller etui på kroppen din, sier han. "Det går bort, men i utgangspunktet er det en veldig normal, sunn reaksjon."

En annen vanskelighet kan tilpasses til å se og føle stomaen din. "Det kan være, for noen mennesker, veldig følelsesmessig utfordrende å se denne lyse rødlige-rosa tarmen som i utgangspunktet stikker ut av kroppen din," sier Harris. Ofte i begynnelsen, "folk er nølende med å berøre den, for å få hendene i nærheten av det", og mens dette også går, innrømmer han at det er oppsiktsvekkende i starten.

Denne erfaringen gjelder for Patsy Martinsek, RN, et sertifisert sår , stomi, continence og fotpleie sykepleier ved Ohio State University Wexner Medical Center i Columbus. Først sier hun at mange av hennes stomipatienter føler seg hjelpeløs, redd og overveldet.

"Det er en sorgprosess de går gjennom," sier Martinsek, som bemerker at noen mennesker ikke vil røre eller tømme deres stomi pose i begynnelsen - og at en håndfull aldri føler seg komfortabel med å gjøre dette, stole på en partner eller en venn.

Martinsek sier at det er hennes ansvar som sykepleier for å hjelpe folk å bli kvitt den frykten.

Finne støtte

For alle som sliter med de emosjonelle eller fysiske aspektene av en stomi, anbefaler Parker å besøke UOAAs nettsted for å søke etter en støttegruppe i nærheten av deg. "Jeg har lært mye, bare involvert med min støttegruppe og UOAA," sier hun.

UOAAs nettside har også et diskusjonsforum, Parker notater, hvor folk kan legge inn et spørsmål eller en bekymring eller bare bla gjennom tusenvis av svar på tidligere spørsmål. Det er moderert, sier hun, som bidrar til å sikre at svar på medisinske spørsmål er nøyaktige.

Cirocco bemerker at mange helsepersonell, inkludert hans medisinske senter, benytter stomalterapeuter som jobber med pasienter for å bestemme den beste plasseringen for stomi og også gi støtte før og etter stomi prosedyren. Mange stomterapeuter sier han er glad for å snakke på telefon eller møte med pasienter som vurderer å ha en stomi.

For Harris, som ønsket at han hadde kjent mer om å leve med en stomiår siden, er det en grunn han tilbyr å møte med praktisk talt alle i hans helsevesen som vurderer prosedyren. "Jeg tror at hvis jeg hadde hatt mer kontakt, som pasient, med andre pasienter som hadde gjort det, kunne det ha flyttet meg i retning av å ha det gjort raskere enn senere."

"En stomi kan forvandle livet ditt, sier han. "Gå inn i det med øynene dine åpne og informerte."