Innholdsfortegnelse:
Terry di Paolo, en 38 år gammel eventkonferanseprodusent i New York City, vet godt utfordringen med å leve med invers psoriasis. Han ble diagnostisert for over to år siden.
"Jeg hadde hatt utslett i mitt lyskeområde i ca to måneder, og jeg trodde det var en soppinfeksjon," sier di Paolo. «Jeg brukte en medisin mot overkropp for soppinfeksjoner, og det hadde noen effekt, men det gikk aldri bort.» Di Paolo så en alpinist som sa at det var en soppinfeksjon, men så så en hudlege som diagnostiserte det som psoriasis .
Di Paologos første reaksjon på diagnosen var skepsis. "Jeg stolte ikke på diagnosen på noe nivå," sier han. «Jeg tilskrev utslettingen til« jeg hadde ikke drikke nok vann ». I tillegg til [hydrokortisonen] Locoid steroidkrem var doktoren foreskrevet veldig dyr og klarte ikke å rydde opp. "
Da han ikke ønsket å tro på den første psoriasisdiagnosen, så så Paolo ytterligere to dermatologer. Alle var enige om at det var faktisk psoriasis, og alle ga ham forskjellige kremer for psoriasisbehandling. "Da jeg gikk for å se hver lege, fortalte jeg dem ikke om psoriasisdiagnosen - jeg viste dem bare utslett. Men de så hverandre på neglene mine - og fortalte meg at jeg hadde det. "Omvendt psoriasis påvirker ofte områder av kroppen der det er hudfeller, for eksempel lysken, armhulene og hos kvinner under brystene som er følsomme, utsatt for gjær eller soppinfeksjoner, og er utsatt for irritasjon mot gnid og svette. Skinnende, jevne lesjoner er det typiske psoriasis-symptomet. Ofte kan leger kombinere psoriasismedisinasjonsalternativer som hydrokortison med anti-sopp- eller anti-gjærmedikamenter som en del av psoriasis symptombehandling.
Sammen med puslespillet av invertspsoriasis
Når han godkjente diagnosen, sa Paolo det var som et mysterium ble løst for ham og hans familie. "Jeg har alltid hatt tørre hud flekker på fingertuppene og rundt øynene og ørene," sier han. "Min far pleide å plukke opp ting som ytrekrem for meg å prøve. Diagnosen hjalp oss med å innse at det var alt relatert. Det var et stort "ah-ha" øyeblikk på min familie og min del. "
Mens Paolo har sin familie støtte, gjør plasseringen av den inverse psoriasis-blussen - hans lyske - psoriasisbehandling litt mer privat enn for andre former for psoriasis. Det gjør det også vanskeligere for di Paolo å observere sine psoriasis symptomer. "Jeg tar et kamera og dokumenterer min psoriasis," sier di Paolo. "Hvordan kan jeg se hva som skjer?"
Utfordringene ved å håndtere omvendt psoriasis
For Terry di Paolo er psoriasis symptombehandling en daglig utfordring. "Med invers psoriasis er soppinfeksjon veldig vanlig," sier han. "Jeg innså at jeg kjempet mot den ene eller den andre." Og å ha den inverse psoriasisen i lysken utgjorde spesielle utfordringer. "Det er ødeleggende for meg bare på grunn av hvor det er," sier di Paolo. "Det er en liten skjult sykdom."
Til tider kan hans psoriasis symptomer gjøre enkle oppgaver som å gå, vanskelig. "Jeg var en løper, men det er tider når jeg ikke kan gå
nedover gaten," sier di Paolo. "Min skrot og lyske kan dekkes i røde støt som er dypt kløende og smertefulle. Huden er sprukket og blødning. "En annen utfordring er å fortelle folk om en alvorlig helsetilstand når du ser frisk ut. Hemmeligheten til å leve med invers psoriasis, sier di Paolo, skal være din egen advokat. Han fant en vellykket kombinasjon av psoriasismedikamenter som arbeider for å håndtere sin inverse psoriasis, og han undersøker personlig måter å forhindre hans oppblåsninger på. "Jeg forventer ikke at det skal være en kur," sier di Paolo. "Hvis A og B ikke virker, prøv C. Å lage en verktøykasse med alternativer for deg selv er en god ide." En ting han vet sikkert: Han må hele tiden fukte huden. Han savnet en dag og begynte å få en bluss. En annen gang, kuttet han fingeren og huden rundt kuttet utviklet psoriasis i to måneder.
For å håndtere sin daglige utfordring for å holde sin inverse psoriasis i kontroll, bruker Paolo en kombinasjon av en anti-svamp og en hydrokortison krem samt fuktighetskrem for å holde huden frisk. Han har også lært å håndtere dårlige bluss. "I verste fall går jeg ikke [på tur] eller jeg kan bruke vaselin," sier di Paolo. En del av di Paolos psoriasis symptombehandling inkluderer også å ta kosttilskudd. "Jeg gjør vitaminbehandling: sink, B3, B12, C, selen og omega-3," sier di Paolo.
Og selv om han ikke kan være så aktiv som han pleide å være, prøver han fortsatt å gjøre det han kan når han ikke har bluss. "Å ha det riktig der det gjør det vanskeligere å løpe som jeg pleide å," sier di Paolo, "men jeg har nylig gjort en fem-mil løp."
Finne Psoriasis Support Online
Di Paolo har funnet at lesing om andre mennesker som har psoriasis er svært nyttig. "Jeg følte meg som om det var en følelsesmessig drenering uten å kunne fortelle folk om min inverse psoriasis," sier di Paolo. "Da fant jeg nettstedet National Psoriasis Foundation og dets nyttige informasjon. Jeg ville ikke ha vet hva jeg skal gjøre eller hvordan jeg skal klare tilstanden min. Jeg kunne lese om hvilke ting som hadde virket. Og for første gang møtte jeg folk som hadde det jeg hadde og visste hva jeg gikk gjennom. "
Å finne andre med inverse psoriasis har hjulpet Paolo til å føle seg mindre isolert. "Det er ensomt. Det er følelsesmessig på deg, sier han. «Internett-fellesskapet har vært det eneste som brøt gjennom det.»
Hva di Paolo ønsker folk visste om omvendt psoriasis
Nesten universelt sier de som bor med psoriasis at de ønsker at allmennheten var mer utdannet om psoriasis. Spesielt omvendt psoriasis er ofte ikke så åpenbart som andre former for psoriasis, noe som kan gjøre det vanskeligere for folk å vite når noen har det. "Jeg synes sunnere enn de fleste, og jeg ser ung ut," sier di Paolo. "Men hvis jeg har en dårlig dag, gjør det vondt." Også, sier han, "Folk trenger å vite at psoriasis ikke er smittsom enn akne."
Lær mer i Everyday Health Psoriasis Center.
Les Howard Chang's Psoriasis Blog.
