For Paula Van Riper begynte myeloma med en twinge i låret som kom og gikk. Denne mindre smerten, som til slutt ble konstant smerte, ga ingen hint om at Van Riper ville tilbringe de neste 10 årene som lever med myelom, en relativt sjelden benkreft.
Ved 51 ble Van Riper skilt med to voksne barn og jobbet som en studentrådgiver ved Rutgers University i New Jersey. En aktiv person som liker sykling, Van Riper var aldri en til å la smerte stå i veien for henne. Så da smerten i låret var ved siden av, dro hun til kiropraktoren, som ga henne beskjed om å se sin primærpleie lege, som sendte henne til en ortopedist. Etter at denne beinspesialisten tok en røntgen, trodde han at han så et hull i beinet hennes.
Videre testing viste at en svulst, ikke et hull, truet den øvre delen av låret, noe som forklarte smerten hun følte. Van Riper lærte også at hun var nær ved å knuse beinet, som kunne spre tumoren gjennom marmor.
Utfordringen av en myelomediagnose
Behandlingen var umiddelbar. Ved ukenes slutt, hadde hun fått en hofteutskiftning og lært at svulsten ikke hadde spredt seg utover den plassen, og hennes myelom var under kontroll. Hun begynte også å lære om sykdommen. Hun fant ut at hennes myelomdiagnose ble gjort raskere enn de fleste, og at pasientene lærte om eksistensen av sykdommen på ulike måter. "Myeloma er en svært individualistisk kreft", forklarer Van Riper.
Men selv hastigheten på myelomediagnosen hjalp ikke situasjonen til å registrere seg fullt ut med Van Riper. "Dette var alt veldig surrealistisk," husker hun. "Hele tiden jeg tenker dette er en film, og jeg spiller den delen av noen som er syk, men jeg er den eneste som vet at jeg egentlig ikke er." Hva spilte også i den surrealistiske følelsen: Annet enn henne Van Riper var frisk, energisk, og jobbet fortsatt på heltid.
Med svulsten fjernet og ingen tegn på at den spredte seg til andre steder, ble Van Riper først fortalt at hun måtte "vente og se på . "Hun var ikke fri for myelom, men ingen behandlinger var tilgjengelige som kunne kurere den eller forhindre at den kom tilbake. Det var ikke lett å høre, sier hun. Vanskeligere fremdeles: det var ingen måte å forutsi når hun ville gå tilbake, og at med en historie med beininvolvering, ville kreften komme tilbake.
På dette punktet vendte Van Riper til International Myeloma Foundation, og trakk tungt på støtten tilbys av sine nettbaserte fellesskaps- og pasientfamilieseminarer for å lære om å leve med myelom.
Administrere myelom: Når kreft returnerer
Tre år senere jobbet Van Riper fortsatt på heltid når testen viste at myeloma var i ferd med å oppnå styrke . "Igjen, på papir så jeg verre ut enn jeg følte," husker hun, og legger til at mange myelompasienter føler seg trette eller har andre symptomer som hun aldri har opplevd.
Hennes leger fortalte henne om muligheten for behandlingsmuligheter, fra aggressive stammer cellebehandlinger til mindre aggressive medisiner. Etter en debatt valgte Van Riper et valg som hun sier er motsatt sin karakter: Hun tok en risiko og valgte stamcellebehandling, noe som kunne kjøpe henne mer tid uten tilbakefall - og det gjorde.
Van Riper hadde to voksne stamcellebehandlinger seks måneder fra hverandre; den første med sine egne stamceller og den andre med stamceller donert av sin yngre bror. Behandlingene ga henne fem år uten tilbakefall eller behovet for andre behandlinger.
I 2007 førte økende smerter i ryggen til funnet at myeloma igjen påvirket hennes bein. Hun hadde en kompresjonsbrudd i en vertebra. En PET-skanning (positron-utslippstomografi) avslørte tre svulststeder. Stråling og kjemoterapi fulgte.
Legene startet Van Riper på et tre-legemiddel regime: bortezomib (Velcade), dexametason (Decadron) og lenalidomid (Revlimid). Hun fikk bortezomib og dexametason i en to ganger daglig infusjon, to uker på, en uke av. Lenalidomidet var i pilleform. Hun opplevde bivirkninger, som uklare øyne, søvnløshet og mageproblemer, men dette garanterte ikke at behandlingen stoppet. Hun tok ekstra medisiner for å lette disse bivirkningene, med litt suksess. "Den gode nyheten er at kreftmarkørene i blodet viste en veldig positiv respons på denne kombinasjonen etter bare to sykluser," sier hun.
Van Riper sluttet å ta behandling fordi hun utviklet nervekomplikasjoner (nevropati), som er den vanligste bivirkningen av bortezomib. Legene vil forsøke henne for å se om kreften reagerte på behandlingen hun bare hadde. "Kjemoterapi er nå mer målrettet og det er færre bivirkninger, men de kommer alle med en pris," sier hun og tilføyer at hun ikke oppfordrer andre til å gjøre de samme valgene hun har gjort, delvis fordi myelomopplevelsen er forskjellig for hver person og fordi myelombehandlinger endres så raskt.
Living With Myeloma
"Dette er det beste og det verste som har skjedd med meg", sier Van Riper, og innrømmer at hun har levd lenger enn hun forventet Da hun først fikk sin myelomediagnose, før nyere medisiner var tilgjengelige, ble hun fortalt at median levetid var 2,5 år, men hun har levd fire ganger så lenge. Og i prosessen har hun reist omfattende, fortsatt å jobbe heltid på en jobb hun har (hun er for tiden assisterende dekan for akademisk rådgivning) og har vært mer engasjert i livet enn hun trodde hun kunne være.
En av nøklene til hennes suksess i styring av myelom har vært støttegruppen hun grunnla ved hjelp av IMF. Det startet med fire personer og har utvidet til 45, sier hun, og gir en viktig kilde til støtte og utdanning for alle involverte. "Å snakke om det hjelper meg å takle."
