Når en kjære diagnostiseres med MS, blir alle i familien påvirket på forskjellige måter. Å trekke sammen som en familie kan hjelpe alle med utfordringen. "Fordi multippel sklerose påvirker flere kvinner enn menn, er det ofte mor som har blitt diagnostisert," sier Nancy Sicotte, MD, direktør for Multiple Sclerosis Programmet ved Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "Og husets mor er vanligvis den som alle er avhengige av å handle og matlaging og klesvask, og for å holde husstanden i gang." Så når mamma ikke har det bra, kan husholdningens hele rutine bli forstyrret. Men om det er mor eller et annet familiemedlem, kan en diagnose av multippel sklerose være utfordrende for alle.
I likhet med multippel sklerose, hvordan en familie reagerer på den, vil den være unik for den familien. Multiple sklerose er en svært uforutsigbar sykdom, og hver familie er forskjellig, sier Rosalind Kalb, PhD, en klinisk psykolog og leder av Professional Resource Center ved National Multiple Sclerosis Society (NMSS). En person som bor med MS kan ha lite funksjonshemning og trenger ikke mye fysisk hjelp. En annen person som lever med multippel sklerose kan imidlertid være sterkt funksjonshemmet og trenger hjelp med daglige aktiviteter som dressing, spising og kjøring til doktorsavtaler.
Hvordan flere skleroseeffekter familien kan også avhenge av unik dynamikk som om det er små barn som trenger omsorg, om personen som lever med multippel sklerose er den viktigste brødvinneren og må slutte å jobbe eller endre jobber, og om andre familie og venner er i nærheten for å gi støtte.
Hvordan hjelpe en kjære med multippel sklerose
De to viktigste tingene familier kan gjøre når en kjære har multippel sklerose, er å åpne kommunikasjonslinjer og lære så mye som mulig om sykdommen. "Familier som klarer å behandle multippel sklerose er de som er i stand til å snakke om det og kan løse problemer sammen," sier Dr. Kalb. "Hvis du ikke kan snakke om det, er det vanskelig å håndtere uansett situasjon og finne ut måter å bosette seg i en annen rutine enn du hadde før familiemedlemmet ditt ble diagnostisert."
Jo mer du vet om multippel sklerose og dets behandlinger, jo bedre kan du og din familie håndtere tilstanden og utvikle en positiv plan for fremtiden. NMSS har mange ressurser tilgjengelig, enten på sitt nettsted eller ved å ringe 800-344-4867 og snakke med en representant om at NMSS kaller en MS-navigatør. "" Våre navigatører kan hjelpe deg med å koble med alt du trenger, "forklarer Kalb.
Hvordan snakke med barn om multippel sklerose.
Å snakke med barn om multippel sklerose er viktig, selv om de er unge, sier Kalb. Hvis flere sklerose symptomer er usynlige, kan du ikke snakke med barna dine for frykt for at du vil skremme dem unødvendig. Men hun sier at barn i alle aldre er vanligvis svært sensitive for endringer i foreldrenes humør og atferd. De kan fornemme når noe er galt, selv om mor eller far ikke ser syk ut. Hvis du ikke sier noe, kan barnet ditt frykte at problemet er så fryktelig at du ikke kan snakke om det.
Når du forteller barn om multippel sklerose, bruk ord og termer som de kan forstå og som er aldersmessige. Hvis du gir barn grunnleggende informasjon, har de en tendens til å være mindre engstelig. Det hjelper å forsikre dem om at mamma fortsatt er den samme personen, selv om de og hun må kanskje gjøre noe annet. «Når de hører det fra deg, forteller foreldre,» forklarer Kalb, «som sier: 'Mine foreldre håndterer dette, og jeg trenger ikke å være bekymret.' Det legger en grense rundt deres frykt og lar dem få vite at de ikke trenger å bekymre seg. "
For eldre barn kan forklaringer være mer tekniske og mer detaljerte. «De fleste foreldre kjenner sine barn ganske bra og kan måle hvilken informasjon som passer og hva de kan håndtere,» sier Kalb.
Og du trenger ikke å fortelle dem alt på en gang, legger hun til. »Det kan være som snakker med barna om sex: Du setter dem ikke ned en gang og snakker aldri om det igjen. Gi dem litt informasjon når de trenger det, på språk de kan forstå. "
Hvordan holde familien din sammen"
Når et familiemedlem er diagnostisert med multippel sklerose, kan det være overveldende, og familien kan trenge hjelp med ikke bare de fysiske eller medisinske aspektene av sykdommen, men også de følelsesmessige effektene. Psykisk rådgivere kan hjelpe familier å trykke Her er noen andre måter at alle familiemedlemmer kan leve godt når en kjære har multippel sklerose:
Ikke ignorere problemer
Utfordringene med å leve med MS er ikke sannsynlig å gå bort alene kan bidra til å planlegge en tid for familien å snakke og ta opp hva som plager hvert familiemedlem. Planlegge fremover.
Uforutsigbarheten av multippel sklerose kan gjøre det vanskelig å håndtere familielivet. Men familier kan fortsatt ha det gøy og gjøre ting sammen. Det hjelper å kartlegge en strategi. Hvis du for eksempel planlegger å gå på museum eller ute til middag, må du sørge for at du forlater ekstra tid for å komme dit, og sjekke online eller ring videre for å se hvor lett tilgjengelig bygningen eller restauranten er. Ta en sikkerhetskopi plan.
Til tross for din beste innsats, kan en kjære med multippel sklerose få et plutselig angrep eller forverring og ikke føle seg opptatt av en planlagt familieaktivitet. Snarere enn middag ute, være fleksibel nok til å bytte til å ringe for pizza levering. Du vil ikke føle deg så ille om å måtte bytte planer hvis du har noe like gøy i tankene å gjøre sammen i stedet. Ta deg tid til deg selv.
Hvis du er forsørger av et familiemedlem med MS, er det Lett å ignorere dine egne behov. Men hvis du går ned og ikke føler deg bra, vil du ikke ha den energien som trengs for å hjelpe din kjære. Følg et sunt kosthold og få regelmessig trening og nok søvn, slik at du er så god som mulig. Bli med i en støttegruppe.
Støttegrupper er et flott utløp for å lukke følelser, inkludert frustrasjoner, som er vanlige når noen i familien har multipel sklerose. Ved å møte med andre familier som arbeider med lignende utfordringer, kan du høre hva som fungerer for dem og hvordan de takler de daglige utfordringene for multippel sklerose sammen. Støtte grupper kan også være en god ressurs for informasjon om sykdomsforløpet og til og med forsikringsproblemer. Hvis du ikke kan delta i personlig møter, kan du bli med en støttegruppe online. Nå ut for profesjonell hjelp.
Hvis du har det vanskelig å møte behovene til din kjære med multippel sklerose, snakk med hans eller hennes lege, som kanskje kan gi deg svar, for eksempel en bedre måte å bade, kle seg eller trygt overføre fra rullestol til sengs. Hvordan flere skleros kan gjøre familien din nærmere
Når et familiemedlem er diagnostisert med multippel sklerose, kan den i siste instans bringe alle sammen. "Jeg har sett mange familier sammen med å finansiere, for eksempel en MS-tur eller sykkeltur for å dra nytte av multippel sklerose, sier Dr. Sicotte." Det gir empowerment for en familie. Jeg har selv sett at barna går til medisinskolen og ønsker å være leger og forskere fordi de vil bidra til å kurere hva deres kjære har. Det kan være veldig inspirerende. "
