Multiple sclerose (MS) påvirker både personen som bor hos MS og de som er omsorgspersoner. Selv om det er lett å bli fokusert på symptomene på en kjæres multippel sklerose, er det noen ganger ikke så lett å identifisere, forebygge eller ta alvorlig symptomene på caregiver burnout.
Å være en omsorgsperson er en følelsesmessig situasjon. I intervjuer med 421 omsorgspersoner om deres opplevelser som var omsorg for personer med multippel sklerose, oppdaget National Caregiving Alliance at 77 prosent følte medfølelse på diagnosetidspunktet, men nyheten medførte også frykt, angst, sinne, forvirring og isolasjon for mange. Bare 17 prosent sa at de følte seg optimistiske selv tidlig. Over tid innrømmet de at de hadde skadet andre forhold, og om en av tre omsorgspersoner sa at deres fysiske eller mentale helse hadde lidd som følge av caregiving. En av årsakene til at caregiving for multippel sklerose kan være utfordrende, er at MS diagnostiseres ofte når folk er i topp i deres personlige og profesjonelle liv. "Folk har ikke rollemodeller, de har andre ansvarsområder, og det betyr virkelig en økt byrde," sier Deborah Miller, PhD, LISW, en lektor i medisin på Cleveland Clinic Lerner College of Medicine på Case Western Reserve University og en sosialarbeider ved Mellen Center for Multiple Sclerosis på Cleveland Clinic. Familier kan finne at de sosialiserer mindre med andre familier fordi deres kjære ikke er så i stand til å våge seg ut, som kan isolere seg. Dessuten kan sykdommen i siste instans kompromittere familiens levetidspotensial på grunn av tapte arbeids- og helsekostnader, og det er lite økonomisk hjelp for slike familier. "Folk med MS er ikke kvalifisert for de samme programmene som visse andre grupper, som eldre," sier Dr. Miller.
Spotting the Signs of Caregiver Burnout
Noen ganger er det ikke lett å fortelle når caregiving har tatt sin toll. Hva er skiltene? "Hvis du begynner å føle deg vred, ekstremt utmattet, som om du ikke har så mye energi som vanlig, eller har et kortere temperament enn du pleier å ha, kan det være årsak til utbruddspersonen, sier Miller.
Spesifikke tegn på at du kan bli ledet etter utbruddspleier inkluderer:
Din egen helse blir verre.
- Du sover ikke godt.
- Du er ofte trist, sint eller irritabel. Jeg har gitt opp vennskap og hobbyer du en gang likte.
- Du føler deg håpløs om fremtiden.
- Du tenker på å avslutte forholdet eller til og med å skade deg selv eller noen andre.
- Konsekvensene av utbruddsutbrenning kan være utbredt. Det kan påvirke en omsorgsgivers følelsesmessige og fysiske helse og ha en negativ effekt på personen med MS som blir tatt vare på. En studie av militære veteraner med multippel sklerose fant at de som følte at de hadde solide, hengiven sosiale støttenettverk (inkludert og strekker seg utenfor sine omsorgspersoner), var mindre tilbøyelige til å bli deprimert. Forskerne anbefaler at oppbygging av sosial støtte til både personer som lever med MS og deres omsorgspersoner kan hjelpe disse familiene.
- Caregiver burnout kan også skade deg begge som et par, noe som fører til forstyrrelser som skilsmisse. "Som mange kroniske nevrologiske sykdommer er multippel sklerose en av de vanligste sykdommene hvor skilsmissene er svært høye," sier nevrolog Omar Khan, MD, en professor i nevrologi ved Wayne State University i Detroit.
Douglas og Tina Cooper: Når kjærlighet er sterkere enn MS
Men ikke alle ekteskap avsluttes på grunn av multippel sklerose. Douglas og Tina Cooper møttes da de var undergraduates på Cornell University. De ble forelsket, men splittet da Douglas ble skrevet inn i hæren og Tina studerte i utlandet. Nitten år senere, med ett ekteskap hver under beltet, var de klare til å gifte seg med deres sanne kjærlighet: hverandre. Men en ting hadde forandret seg for dem: Tina sa til Douglas at hun hadde flere sklerose. «Jeg så det opp, og jeg tilbrakte en søvnløs natt og lurte på om jeg kunne takle det,» forteller Douglas. "Jeg bestemte meg for at jeg kunne." Han har ikke sett tilbake.
Tina hadde relativt få multippel sklerose symptomer i sitt første tiår med ekteskap. Men deres andre tiår begynte med en forverring som forlot henne uten bruk av bena. Ti år senere, var hun bedridden og var også uten bruk av armene hennes.
Gjennom alt så Douglas sin kjærlighetshistorie som noe av et romantisk eventyr, selv skrive en bok om deres forpliktelse til hverandre:
Ting og jeg: En Memoir of Love, Courage and Devotion
(// www.tingandi.com/). I dag bor Tina og Douglas i New York. Douglas bidrar til å planlegge og betale helsepersonell og sykepleiere som Tina krever, og han forvalter sin egen skrivevirksomhet på siden. "Hvis jeg ikke bidro noe på hennes omsorg, tror jeg at jeg ville føle meg dårlig om å forfølge mine egne interesser," sier han. "Men siden jeg kan og jeg er, føler jeg at jeg trekker min del av lasten. Dette har skjedd med oss begge. Hun har den største byrden. Hun er eksepsjonell og veldig sterk. Hun er den mest dyrebare personen i verden. "Deres bryllupringer er skrevet med" en drøm som er sann ", og på deres 25 års jubileum ga Douglas Tina et hjerte som sier" Sammen for alltid. " Ta vare på deg selv
Å ta vare på din kjære og vær nøye med nærheten i forholdet ditt, vurder disse omsorgsstyrene selv:
Se MS som skjer med dere begge.
"Hvis du ser flere sklerose som bare skjer med partneren din, kan det føre til vrede, "Sier douglas. Du må jobbe som et team for å takle multippel sklerose.
Snakk med leger sammen.
- Dr. Khan sier at mange omsorgspersoner kan føle seg utestengt hvis deres kjære ikke vil snakke åpent om tilstanden eller de fremtidige implikasjonene. Leger kan ikke snakke med familiemedlemmer uten tillatelse på grunn av lov om personvern, og noen ganger er det vanskelig for pasientene å godta denne åpne dialogen. Men det hjelper omsorgspersoner å bli med, for å møte med din kjære lege for din egen sjelefred, sier Khan. "Mange omsorgspersoner er mer avslappet når de går, når de får den informasjonen de trenger om sykdommen og lærer om behandling," sier han. Snakk om dine behov.
- Caregivers legger ofte sine kjære behov først, noen ganger ignorerer sin egen helt eller føler seg skyldig i å ville gjøre ting de liker når deres kjære ikke kan. Snakk med din kjære om hva du trenger og hvordan du kan få det til å skje. Miller sier det er viktig å finne måter å nyte aktivitetene som du pleide å gjøre som et par eller en familie, enten på et begrenset grunnlag som en hel gruppe eller alene. Nå ut for støtte.
- Snakker med andre par eller omsorgspersoner som er på samme reise kan hjelpe. Ved å bli med i en person eller en virtuell støttegruppe for omsorgspersoner, vil du gi ideer om hvordan du skal balansere alles behov bedre. Douglas og Tina har vært aktive med National Multiple Sclerosis Society, og han sier at støttegruppene var nyttige for dem. Lagre og planlegge.
- Selv om Tinas symptomer var minimal når hun og Douglas gift, visste Coopers at Utgifter kan stige i fremtiden. "Å vite at det var i horisonten, lever vi med forsiktighet," forteller Douglas, som har en doktorgrad i ingeniørfag. Han flyttet til en jobb med stort selskap for å få sikre fordeler, og han investerte i en langsiktig omsorgsforsikringsplan som har hjulpet Coopers råd til den omsorg de trenger. For unge par som står overfor en usikker fremtid, kan planene være beroligende. Fortsett dine egne interesser.
- Douglas, som nå er 70, pensjonert på 58 for å hjelpe seg med sin kone. Men siden har han også bygget en bedrift som hjelper folk å skrive og publisere sine memoarer. Koordinere omsorgsoppgaver.
- Mange omsorgspersoner føler behovet for å ta på seg de fleste ansvarsområder, men det er bedre å dele lasten. Vær spesifikk med hjelpen du trenger - venner og familie vil være hjelpsomme, men kan ikke forutse hva du trenger. Noen kan være bekymret for hvor mye en forpliktelse du vil at de skal gjøre, sier Miller, som foreslår å starte med begrensede forespørsler, for eksempel å tilbringe noen timer med din kjære mens du går til din årlige lege's avtale. Bruk pusterom.
- Det er greit å si, "Jeg trenger en pause." Finn familie, venner og til og med betalt helsepersonell hjemme som kan sørge for en dag eller en helg, slik at du kan hvile og lade. Din lokale multippel sklerose-støttegruppe skal kunne henvise deg til anerkjente pusteromressurser i ditt område. Lei en profesjonell.
- Selv om du ikke kan ansette en heltidshjemmet helsehjelp, eller du ikke ' Jeg vil ikke, Miller anbefaler å bruke slike tjenester på deltid for å hjelpe til med dagliglivsaktiviteter som bad og toalett. "Dette vil bidra til å bevare det ekteskapelige båndet eller foreldrebarnet," tilråder hun. For Coopers har døgnet rundt omsorg gjort det mulig for Douglas og Tina å fortsette å leve komfortabelt sammen, selv om Tina er sengetøy.
