Innholdsfortegnelse:
- Uvelige situasjoner og misforståelser Om RA
- Folk dømmer andre mennesker - det er menneskets natur. Folk reagerer på det de ser. Basert på hva de ser, formulerer de en tanke og gir dømmekraft. Et annet vanskelig eksempel: På de amerikanske postkontorene hvor jeg bor i Las Vegas, er det ingen linje som er utpekt for funksjonshemmede eller funksjonshemmede. Nylig spurte jeg om de hadde en slik linje og ble fortalt "Nei, bare gå til forsiden av den vanlige linjen, og vi vil hjelpe deg neste." Utrolig trodde jeg å spørre noen med en usynlig sykdom til i det vesentlige kutte på linje.
- Når du tenker på usynlig sykdom enda mer, er det litt smigrende å se bra ut til tross for sykdommen. Jeg vet at det er mennesker med revmatoid artritt som prøver å skjule de synlige effektene. Jeg var sammen med min mor for mange år siden da en kontorist i et bakeri spurte meg om jeg hadde revmatoid artritt. Kontoristen gjenkjente det i hendene mine fordi de hadde en slektning med sykdommen. Jeg ble ikke fornærmet av spørsmålet og svarte ærlig at jeg hadde RA. Min mor var horrified at kontorist spurte et slikt personlig spørsmål. Synlig versus usynlig - kanskje det er en no-win-situasjon. Kanskje handler det mer om realistiske forventninger.
- Mange mennesker, men ikke alle, er klar over at felles deformitet er blant tegn og symptomer på RA. Hånddeformitet er et vanlig, synlig tegn på sykdommen. Fotdeformitet er også forbundet med RA, men det kan være mindre synlig dekket av sokker og sko. Hvis du går med en limp eller har andre gangavvik, kan det være åpenbart for andre, men de ville ikke nødvendigvis tenke på RA mot en skade.
- Tallrike RA-symptomer som er usynlige . Det er mye å forvente at en annen person skal vite hva du håndterer daglig, med mindre de kjenner deg personlig.
- Francie Hartsog, en profesjonell rådgiver basert i Charlotte, North Carolina, lever med en revmatisk sykdom og har et unikt perspektiv på usynlig sykdom.
En usynlig sykdom er vanligvis definert som enhver medisinsk tilstand med symptomer, karaktertrekk eller konsekvenser som er ikke synlig tydelig for andre mennesker. Enkelt sagt, du ser ikke syk ut, så du må ikke være syk. Ikke sant? Nei, ikke riktig.
Uvelige situasjoner og misforståelser Om RA
Det usynlige sykdomsdilemmaet kan være ganske frustrerende for den personen som har en kronisk sykdom. Denne frustrasjonen kan bli eskalert når ubehagelige situasjoner oppstår på grunn av den usynlige sykdommen, spesielt i det offentlige. Jeg kan tilby deg et eksempel basert på min personlige erfaring som lever med reumatoid artritt (RA). For mange år siden gikk jeg ut på middag med mannen min og to av våre venner. Min mann kjørte og våre venner var på baksetet. Han parkerte på et funksjonshemmede parkeringssted, som han burde ha, fordi jeg hadde en funksjonshemmede parkeringsstillatelse. Han hang tegnet på speilet, og de tre var raskere å gå ut av bilen enn jeg. Innbyggere av en annen bil som kjørte, ble stoppet for å tukte oss for "ulovlig og uhensiktsmessig" parkering på funksjonshemmede stedet.
Det er lett å se hvordan dette ble et problem siden de så de tre friske individer først, og selv da jeg kom opp, så jeg ikke "ut", spesielt ved første øyekast. De var ikke engang overbevist da jeg avslørte at jeg hadde revmatoid artritt fordi for det meste leddgikt er utelukkende en gammel persons sykdom. Ikke sant? Nei, ikke riktig.
Folk dømmer andre mennesker - det er menneskets natur. Folk reagerer på det de ser. Basert på hva de ser, formulerer de en tanke og gir dømmekraft. Et annet vanskelig eksempel: På de amerikanske postkontorene hvor jeg bor i Las Vegas, er det ingen linje som er utpekt for funksjonshemmede eller funksjonshemmede. Nylig spurte jeg om de hadde en slik linje og ble fortalt "Nei, bare gå til forsiden av den vanlige linjen, og vi vil hjelpe deg neste." Utrolig trodde jeg å spørre noen med en usynlig sykdom til i det vesentlige kutte på linje.
Når du tenker på usynlig sykdom enda mer, er det litt smigrende å se bra ut til tross for sykdommen. Jeg vet at det er mennesker med revmatoid artritt som prøver å skjule de synlige effektene. Jeg var sammen med min mor for mange år siden da en kontorist i et bakeri spurte meg om jeg hadde revmatoid artritt. Kontoristen gjenkjente det i hendene mine fordi de hadde en slektning med sykdommen. Jeg ble ikke fornærmet av spørsmålet og svarte ærlig at jeg hadde RA. Min mor var horrified at kontorist spurte et slikt personlig spørsmål. Synlig versus usynlig - kanskje det er en no-win-situasjon. Kanskje handler det mer om realistiske forventninger.
Deformitet er ikke det eneste som er karakteristisk for inflammatorisk artritt.
Mange mennesker, men ikke alle, er klar over at felles deformitet er blant tegn og symptomer på RA. Hånddeformitet er et vanlig, synlig tegn på sykdommen. Fotdeformitet er også forbundet med RA, men det kan være mindre synlig dekket av sokker og sko. Hvis du går med en limp eller har andre gangavvik, kan det være åpenbart for andre, men de ville ikke nødvendigvis tenke på RA mot en skade.
Tallrike RA-symptomer som er usynlige . Det er mye å forvente at en annen person skal vite hva du håndterer daglig, med mindre de kjenner deg personlig.
Smerte
Selv om smerte får deg til å grimasere, vil andre ikke vite hva som er galt eller spesifikt hva er vondt. De vil ikke vite om det er akutt eller kronisk, mild eller alvorlig, eller noen annen relevant detalj om hvordan det påvirker deg. Inflammasjon
RA er en inflammatorisk type leddgikt. Betennelse er en del av den underliggende mekanismen som forårsaker leddskade. Den inflammatoriske prosessen skjer bak kulissene, så å si, og er ikke synlig. Vedvarende tretthet
Dette kan være et enormt problem for mennesker med RA. Mens RA-relatert tretthet ikke forstås godt, er det sannsynlig at smerte, betennelse og utilstrekkelig søvn bidrar til det. Felles stivhet
Felles smerte og betennelse fører til stivhet og begrenser bevegelsesomfanget. Morgenstivhet er en primær egenskap hos RA, men de fleste ser deg ikke når du våkner og går ut av sengen - det er usynlig for dem. Felles hevelse
Felles betennelse kan føre til hevelse. Ofte er tegn på hevelse dekket av klær, så det er usynlig for andre mennesker. Anemi
Anemi, spesielt en type kjent som anemi av kroniske sykdommer, er ikke uvanlig med RA. Dette er også en usynlig følge av sykdommen. Ikke bare er de nevnte fysiske tegn og symptomer på RA usynlige, men sykdommens virkninger på livskvalitet er også usynlige. RA kan påvirke mange områder av livet ditt, for eksempel arbeidsproduktivitet, familieliv og samfunnsliv, og forårsaker funksjonsbegrensninger og fysiske begrensninger som påvirker dagliglivsaktiviteten og evnen til å jobbe, og bidrar til depresjon, isolasjon og mer.
En rådgivers råd om behandling av kronisk sykdom usynlighet
Francie Hartsog, en profesjonell rådgiver basert i Charlotte, North Carolina, lever med en revmatisk sykdom og har et unikt perspektiv på usynlig sykdom.
Jeg spurte henne om frustrasjoner om å leve med usynlig sykdom - bør vi virkelig forvente at folk skal forstå hva de ikke har opplevd for seg selv? Forventer vi for mye av andre, eller forventer vi bare en overgripende vennlighet som vil dekke alle situasjoner?
"I de 22 årene med å leve med usynlig sykdom, har jeg lært at smerte og lidelse er subjektive, og alle lider av noe, sier Hartsog. "Jeg forventer ikke eller vil ha noen spesiell forståelse." "
Når hun blir spurt om hva hun forteller til pasienter som ikke ser ut til å komme utover frustrasjonen, svarer hun:" Stopp å gi sykdommen så mye kraft. Du er ikke den sykdom. Finn andre ting - positive ting - å fokusere på. "
" Godkjennelse er nøkkelen, og for meg var en del av å akseptere også klar over at sykdommen min har vært en "velsignelse", sier hun. "Min sykdom har lært jeg så mye om meg selv og ledet meg til en karriere for å rådgive andre med kronisk sykdom, "understreker hun." Det er viktig å se etter velsignelser i alt. "
Når jeg lever med reumatoid artritt, Det er viktig å fokusere energi på å leve godt med sykdommen. Ved å være engasjert og i samsvar med en behandlingsplan, ha en positiv holdning, og akseptere og tilpasse seg de endringene som RA bringer inn i våre liv, kan vi klare sykdommene. Frustrasjon er en uunngåelig del av RA og det kommer til oss fra mange retninger. Å vite det Vi gjør vårt beste for å leve bra med RA må overstyre enhver frustrasjon, men spesielt når det blir brakt over oss av andre.
