Fra vedvarende smertefulle kallenavn som barn for å frede seg over intime møter som en voksen, må folk med psoriasis jobbe hardt for å opprettholde et positivt selvtillit bilde. Men det er måter å oppnå og opprettholde tillit.
Vår gjest Ed Dewke, forfatter av "Flake: Confessions of a Psoriatic" og grunnlegger av Flakehq.com, snakker ærlig om sine erfaringer med psoriasis og hvordan han har lært å beskytte hans selvtillit og tenker positivt på kroppen sin. Mr. Dewke har også råd til voksne på arbeidsplassen og på datingstedet om hvordan man kommuniserer assertivt og har sunnere relasjoner.
Hvordan en psoriasisdiagnose påvirker selvbilde
Mr. Dewke:
Jeg var 39 og lider av det verste fallet av flass tenkelig. Jeg gikk ikke til en lege fordi hvem går til en lege for flass? Så jeg begynte å bruke alle de over-the-counter sjampoene, ett merke om gangen. Ingenting fungerte. Og det var endelig en frisør i 1989 som brukte ordet "psoriasis" for første gang.
Og så en gang senere fikk jeg en lesjon i enden av nesen min. Min familie ringte meg Rudolph. Legen min sendte meg til en hudlege, og dermatologen så på den, studerte den i et par minutter og sa: "Blir du noe annet sted?" Og jeg hadde bare nærvær av å si at jeg tror at jeg har flak i hodet hele tiden, og så han tok et nært blikk under håret mitt, fant lesjoner der, og han var den som sa: "Du har psoriasis. "
Jeg var litt bedøvet fordi han fortsatte å fortelle meg at det ikke var noen kur, jeg ville ha det for resten av livet mitt. Han sa: "Ed, jeg håper du har god forsikring fordi du skal gjøre apotekerne rike for resten av livet ditt."
For meg, en nøkkel til en lykkelig og sunn følelse av selvtillit eller i det minste flytting i den generelle retningen har alltid vært å finne og bruke ironi og humor som eksisterer i livet, med psoriasis som bare et annet eksempel.
Min følelse av selv overlever ved å tro psoriasis definerer ikke hvem jeg er. Jeg er noen som hater psoriasis mye mer enn noen som ikke har det, og derfor føler jeg meg alliert med alle andre mot psoriasis. Men fordi jeg ikke kan bli kvitt det, lærte jeg å leve med det uten å like det. Og jeg prøver å hjelpe mine venner og bekjente gjøre det samme. Og jeg synes det er viktig å lære barna å gjøre det også. Å lære å le av det og på grunn av det hjelper mye.
Hvorfor folk sier feil ting til noen med psoriasis
Mr. Dewke:
Jeg vet at dette høres morsomt ut fra en psoriasis, men lærer å ha en tøff hud. La ting rulle av skuldrene dine. En av tingene du alltid må gjøre er å sette deg på den andre siden av speilet, jeg kaller det. Folk kommer til å reagere på deg på måter som gjør deg vondt. Faktisk, på mitt nettsted (flakehq.com) har vi en hel side med ting som folk sier, kalt "Ikke si dette", som vil stikke deg første gang du hører dem, men det er ikke fordi de ' prøver å. Faktisk prøver de sannsynligvis å gjøre det motsatte, men de kommer bare ikke bra ut. Og det opprører oss.
Vi vil gjerne tro at vi kan bevege oss gjennom verden usynlig. Ingen vil merke vår psoriasis, og hvis de gjør det, vil de være vennlige. Og de prøver å være vennlig. Men de er ikke, så du må sette deg selv i sin posisjon og si om jeg ikke visste noe om denne sykdommen, og jeg så noen med disse forferdelige hudlesjonene, ville jeg holde foten min i munnen min og kanskje si noe jeg Jeg angrer senere? Og svaret er sannsynligvis ja. Og hvis du kan overbevise et barn om at den fyren som gjør narr av huden på den andre siden av swing sett på lekeplassen, er nok nervøs for hva den gutten gjør der, hva barnet med psoriasis gjør og hvordan han føler, og derfor reagerer folk dårlig. Og hvis du setter pris på det, kan du hjelpe hvem som lider av denne frykten, kommer over den.
Når skal du snakke om psoriasis i sosiale situasjoner
Mr. Dewke:
Det første jeg ville forsøke å fornemme da jeg var i selskap med noen nye, merker de. Hvis de ikke la merke til at jeg hadde psoriasis, tok jeg ikke opp det.
Men hvis jeg oppdaget at de la merke til - og vanligvis oppdager du det fordi det plager dem på en eller annen måte. Enten kan de ikke stirre, eller de er redde på en eller annen måte. Da stopper jeg bare med hva virksomheten står for, og sier, "Hør, la meg beklage utseendet på hendene mine, neglene mine, ansiktet mitt, uansett hva som helst. "Jeg har denne tilstanden som kalles psoriasis, og det er flakkende dårlig akkurat nå. Og jeg skulle ønske jeg kunne ha forlatt det på hotellrommet i morges, men dessverre måtte jeg ta med meg. ' Og jeg prøver å gjøre lys av det, prøv å få det under bordet. De vil stille et par spørsmål. Du vil bli overrasket over hvor mange jeg har kommet tilbake til meg og si, "Det er det det er." De vil si, "Jeg har en tante eller en onkel eller noen jeg vet hvem som har det."
Psoriasis og din karriere
Mr. Dewke:
I mange henseender har psoriasis gjort meg til en bedre person. Fordi jeg forsøkt å gjøre meg komfortabel med andre mennesker, har jeg måttet lære å gjøre andre mennesker komfortable med meg. Før eller senere finner vi at vi må gjøre det med andre mennesker, folk på jobb, med pendlere på samme tog eller bussen eller flyet. Vi løper inn i situasjoner hele tiden der vi føler oss tvunget til å gjøre den andre personen mer komfortabel fordi det er ganske tydelig for oss at de ikke er.
Når du lærer hvordan du gjør det fordi du har denne tilstanden på huden, Du må jobbe rundt, du har plukket opp en ferdighet som er bra for alle slags ting. I mitt tilfelle, hvis du prøver å selge dem dine tjenester som konsulent, eller du vil tvinge dem til å lese en bok eller å gjøre noe, overvinne problemene de har med det, og vi lærer å gjøre det Det som psoriasis hvis vi lærer å gjøre folk komfortable med vår tilstand. Så jeg vil si det hjelper.
Redusere andre frykter om psoriasis
Mr. Dewke:
Alle som har psoriasis, spesielt alvorlig psoriasis, går gjennom faser av reaksjon på det, og mange av disse fasene gjør deg ubehagelig å være rundt. Og det er da du virkelig lærer at du må gjøre noe for å håndtere effekten av denne sykdommen på familien din, dine venner og dine forretningsforbindelser. Det er da du, hvis du blir sunn, virkelig skjønner at du må gjøre noe for å hjelpe dem å overvinne hva det er du går gjennom, og at realiseringen også trekker deg ut - i det minste gjorde det meg - av din egen selvtillit, medlidenhet. Nå synes min barnebarna at det er morsomt.
Mine barnebarn kommer til mitt forsvar. Jeg husker sist gang hendene mine flaket veldig alvorlig, tok jeg mine to eldste barnebarn, som var 11 eller 12 på den tiden, til en Dairy Queen for å få litt iskrem. Og vi stod i kø, og mitt eldste barnebarn, det eldste barnebarnet, ble veldig stille, og når vi hadde fått våre iskegler og hadde gått til vår booth, sa hun: "Jeg ville virkelig slå dem bak oss." Og jeg sa, "Hvorfor?" Og hun sa: "De snakket om hendene dine." Og jeg sa: "Åh, ok, så. De visste ingenting om psoriasis." Hun sa, "Åpenbart ikke." Og jeg sa, "Jeg skulle ønske du ville ha fortalt meg. Vi kunne ha satt dem rett." Og hun sa: "Gosh, jeg skulle ønske jeg ville ha det. Det ville vært morsomt å sette dem rett."
Psoriasis og depresjon, en felles kombinasjon
Mr. Dewke:
Jeg kaller det 'Jobbeffekt' etter jobb i Bibelen. Vi har alle små synder som vi sannsynligvis ikke deler med noen. Men når noe dette forferdelig skjer med oss, lurer vi på, "Hva gjorde jeg for å ta dette på? Jeg må ha gjort noe. '
Vi fikk litt lettelse for et halvt år siden da det ble ganske klart at det var en arvelig komponent til psoriasis, og det var veldig bra, spesielt hvis vi visste noen andre i familien vår som hadde det . Vi kunne kaste opp armene våre og si: "Vel, det går du. Det var skjebne. Det er i mine gener. Jeg hadde ikke noe med det å gjøre, og det er ingenting jeg kan gjøre med det. '
Men da ble denne gleden redusert noe ved neste nivå av forskning som viste at det er disse tingene som kalles triggere. Mange mennesker kan bære kombinasjonen av gener som aktiverer psoriasis hvis de er slått på, men noe må slå dem på, noe må utløse dem. Så da gikk vi tilbake til depresjonen vår, "Hva gjorde jeg for å utløse min psoriasis?" Så, ja, depresjon er en del av det.
Hva Online Psoriasamfunn kan gi
Mr. Dewke:
Jeg opprettet nettsiden flakehq.com i 1996 ganske kommersielt som en portal for å selge boken min, og jeg hadde en ide om at hvis folk med psoriasis ville sende meg e-post, kunne jeg slå nettstedet til et fellesskap. Og det skjedde. Jeg tror ikke at boksalget gjennom nettstedet noensinne har utgjort mye, men i dag mottar nettstedet over 20.000 unike besøkende i måneden, og det er over 1200 korrespondanseutvekslinger arkivert der. Vi legger inn historier, artikler, fotografering. Vi har til og med en poet laureate, og hvis noen ikke har lest hennes dikt på flakehq.com må du. Du kan ikke lese de diktene og ikke lære mye om psoriasis og setter pris på en sans for humor.
Prøver av dating med psoriasis
Mr. Dewke:
Du vil kanskje starte et forhold med en fella. Det kalles ikke dating. Kaller det noe annet. Kaller det vennskap. Kaller det fellesskap, det som virker for deg, men ikke tenk på det som dating og ikke tenk på ham som en kjæreste, og la det gå en stund og se hvor komfortabel han kan bli med deg sånn. Det viktige er å bli involvert i det motsatte kjønet på en eller annen måte. Psoriasis er bare en veldig liten liten nit som må være oppmerksom på i utviklingen av et intimt forhold til et annet menneske. Det er alle slags problemer som kommer til å påvirke utfallet av forholdet. Og den eneste måten du skal lære å håndtere disse problemene er å maksimere eksponeringen for dem. Og du gjør det ved å ha venner, ikke nødvendigvis ved å samle et stort antall koner eller kjærester eller ektemenn, men ved å ha foreninger med det motsatte kjønn som vil gi deg eksponeringen du trenger for å føle seg sterk nok til å gå neste nivå når du finner noen , og du finner litt tid når det virker som passende.
Fem store spørsmål om psoriasis
Mr. Dewke:
Jeg kan rattle off fem vanlige spørsmål vil nok være måten å svare på. En av dem er, "Hvordan kan jeg behandle dette hvis jeg ikke har råd til å gå til en lege eller betale for reseptbelagte medisiner?"
'Finnes det et naturlig middel som fungerer?' Det er en annen. En jeg setter pris på, er: 'Hvordan får jeg folk til å forstå hva psoriasis er?' Mange ganger kommer folk ikke utover navnet. De sier, "Hva er det på huden din?" Du sier det er psoriasis. De vet ikke hvordan man staver det. De har aldri hørt det før. De vil ikke høre mer.
En annen: "Hvorfor har jeg det?" Det får selvfølgelig oss tilbake til "Job-effekten." Folk spør spørsmålet mye når de er i depresjonens dybde over denne diagnosen og dette faktum at legen sa at de aldri kommer til å bli kvitt den. La oss se, det er fire.
Fem og endelige: oh, jeg elsker denne. 'Hva gjør jeg ved å behandle disse tingene?' Jeg er sikker på at du har hørt på dette showet dusinvis av ganger at ingenting virker for alltid, og folk skriver alltid inn for å si, "Jeg har nettopp prøvd slik og slik. Det fungerte i seks måneder. Nå flager jeg igjen. Hvor går jeg herfra? '
Leksjoner lærte av psoriasis
Mr. Dewke:
Jeg tror nok at den største leksjonen jeg har lært av å ha psoriasis, ikke har noe å gjøre med psoriasis. Det har å gjøre med å ha tålmodighet med andre mennesker. Folk reagerer på deg, og disse reaksjonene kan du ta på to måter: Du kan enten bli fornærmet av dem, eller du kan lære tålmodighet. Og tålmodighet betyr ikke bare å ta lang tid å forklare for noen hvorfor de ikke trenger å være redd for deg eller ikke trenger å mislike deg eller ikke trenger å være oppmerksom på psoriasis.
Tålmodighet kan betyr også tålmodighet med folk som ikke vil lytte til noe av det. De vil fortelle deg at de tror du er grov og vennligst gå bort. Vi har alle løp inn i det. Du må ha tålmodighet med folk fordi de skal gjøre det. Hvis du ikke var psoriatisk, og du stod ved siden av en, ville du se på de tomater de klemte også.
Mer informasjon om psoriasis og selvbilde
Hvis du vil vite mer om hvordan du navigerer gjennom sosiale situasjoner og opprettholder et positivt selvbilde med psoriasis, kan du høre hele websendingen, skape et positivt selvbilde med psoriasis , og høre hvordan våre eksperter besvarte spørsmål fra publikum.
For mer informasjon om psoriasis, sjekk ut disse HealthTalk-ressursene:
10 sentrale spørsmål om psoriasis
- Spør legen
- Liv med psoriasisblogg av Christa Joyce
- Liv med psoriasisblogg av Gina Tupaczewski
- Psoriasis Webcast Archive
- Flake HQ
