Andre oppfatning for MS: Når og hvordan man får en |

Målet med å konsultere en ekstern ekspert er å utvide ditt MS-omsorgsteam. Getty Images

Som alle med multippel sklerose (MS) vet, er det ikke en enkel betingelse for å diagnostisere og behandle. Mange mennesker opplever symptomer i mange år før de får en endelig diagnose, og selv når MS er bekreftet, kan det være svimlende antall faktorer som må vurderes når man bestemmer seg for best mulig behandling.

En grunn til å behandle MS er mer komplisert enn noensinne før er spredning av behandlingsmuligheter de siste årene - en enorm positiv utvikling for de fleste med MS. Men med så mange rusmidler og andre terapier som er tilgjengelige, kan det være vanskeligere å sørge for at du bruker den rette, på grunn av både kompetansen som kreves og de høyere innsatsene som følger med andre (muligens mer effektive) alternativer.

For å hjelpe navigere i dette stadig skiftende landskapet, blir mange mennesker med MS en ekstern spesialist for å få et annet perspektiv på diagnosen eller behandlingen. Mens dette skjer, kommer det naturlig for noen mennesker, andre kan finne det skremmende av en rekke årsaker.

Her er noen av faktorene du bør vurdere når du bestemmer om og hvordan du søker en ekstern mening på MS, og hvorfor det kan være gunstig for både deg og legen du vanligvis ser for MS-behandling.

Andre meninger Mer vanlig som MS behandling blir mer komplisert

Mens noen søker etter en annen mening fordi de har spesielle bekymringer angående MS-diagnosen eller behandlingen, er dette trenger ikke å være tilfelle. "En annen mening er egnet for alle som har en stor, livsforandrende diagnose," sier Robert Bermel, MD, en nevrolog ved Cleveland Clinic's Mellen Center for Multiple Sclerosis i Ohio.

Dr. Bermel bemerker at pasientene han ser for en første konsultasjon, inkluderer mange som nylig er diagnostisert med MS, samt de som er i tvil om en eldre diagnose eller pågående behandling. I de siste årene har han lagt merke til en økning i selvhenvisninger - i stedet for henvisninger fra en nevrolog eller primærhelseslege - som han delvis tilskriver seg en økende anerkjennelse blant mennesker med MS som behandler det, er mer komplisert enn det pleide å være.

"Ereen med mer potente MS-terapier legger vekt på å etablere diagnosen MS korrekt," sier Bermel, siden så mange avgjørelser hviler på en nøyaktig helsevurdering. Mens behandlinger har blitt mer effektive, "Noen av dem har helseproblemer og risiko forbundet med dem," legger han til, som er viktig å vurdere sammen med behandlingens potensielle fordeler.

Mike Knight, en 57 år gammel bosatt i sentrale Indiana, bestemte seg for å konsultere en MS-ekspert kort tid etter å ha blitt diagnostisert med sykdommen i 2013 - etter omtrent ti år med å se ulike nevrologer på grunn av symptomene hans. "Da jeg ble diagnostisert, var det symptomer som nylig var dramatiske," sier han. "Jeg ønsket å sørge for at det var et annet sett med øyne på dette."

Finn og velg en ekspert for en annen oppfatning

Knight bor omtrent fem timer unna Cleveland Clinic, der han bestemte seg for å planlegge en konsultasjon etter å ha gjort noen undersøkelser.

"Jeg var egentlig ikke på utkikk etter en annen oppfatning av selve diagnosen," sier han, men han ville sørge for at han undersøkte alle mulige behandlingsalternativer.

Hvis du ' er ikke sikker på hvor du skal finne en MS-ekspert for en konsultasjon, anbefaler Bermel å starte søket ditt online hos National Multiple Sclerosis Society eller Consortium of Multiple Sclerosis Centers. Når du har funnet noen muligheter, anbefaler han også å gjøre noen undersøkelser på klinikk eller praksis som kan være kandidat, og se etter følgende egenskaper:

En stab hos flere leger Med flere enn en lege i en praksis, sier Bermel, at MS-eksperter kan konsultere med hverandre om bildebehandling, testresultater og potensielle behandlinger, noe som gir deg flere ekstra sett med øyne og meninger om tilstanden.

En tverrfaglig tilnærming Det er ikke bare leger som kan hjelpe MS, men også dedikerte MS-sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre helsepersonell. Ved å inkludere disse fagområdene, sier Bermel, kan en praksis sikre at du ikke bare får narkotikabehandlinger, men alle aspekter av omsorgen du trenger.

Deltakelse i kliniske forsøk Hvis et MS-senter eller klinikken deltar i kliniske studier, det er et godt tegn på at personalet er kjent med de siste utviklingen i MS diagnose og behandling, sier Bermel. Det kan også bety at du kan delta i visse forsøk i fremtiden hvis du og legen din er enige om at du er en god kandidat, og du oppfyller inkluderingskriteriene for den aktuelle studien.

En åpen dør til nye pasienter Noen MS-praksis, advarer Bermel, har ekstraordinært lange ventetider for nye pasienter, noe som kan forverre all angst du føler om symptomene eller diagnosen. "Du må ikke vente i seks måneder," sier han. På et dedikert MS-senter vil nye pasienter sannsynligvis bli sett raskere enn det.

Opprettholde et forhold til en konsulent MS Expert

Bermel legger vekt på at målet med å konsultere en ekstern ekspert ikke nødvendigvis er å tvile på din hoveddoktors evner eller avgjøre om du skal bytte leger. I stedet er målet rett og slett å utvide helsepersonellet.

"Det er best å ha en konsulentnegolog som er ekspert i sykdommen, og deretter en lokal nevrolog som kan samarbeide med dem for å gjennomføre planen og håndtere måned -Månedets behandling av symptomer, sier han.

Kommunikasjon mellom din konsulent MS-ekspert og din hovedleder er viktig, sier Bermel, og innebærer ofte å snakke på telefonen. "Noen ganger tar bare fem minutter - selv når pasienten er foran oss - å ta kontakt med sin lokale lege, går det virkelig langt, sier han.

Legene dine kan også dele visse opplysninger ved hjelp av elektroniske medisinske journaler , Sier Bermel, eller ved å sende et brev etter et besøk for å kommunisere sine funn.

Potensielle hindringer for å få en annen oppfatning

Hvis du bestemmer deg for å se en ekstern ekspert, er det viktig å ringe forsikringsselskapet på forhånd for å finne ut om det vil dekke besøket. De fleste helseplaner, sier Bermel, vil dekke visse konsultasjoner utenfor nettverket, og vil trolig gi det grønne lyset i tilfeller av MS, siden kostnaden for et kontorbesøk er så lavt i forhold til kostnaden for de fleste potensielle behandlinger.

For Knight, å få forsikringsselskapet til å logge på en utvendig konsultasjon var en bris. "Jeg ringte til dem og sa:" Her er det jeg tenker på å gjøre, "og det var ikke et problem," sier han.

Det er også lite sannsynlig at du må gjenta noen tester - for eksempel MR-skanning , blodprøver eller spinalanalyse - når du ser en annen lege, hvis du har fått dem gjort nylig. "Vi kan vanligvis gi dem en veldig solid mening basert på de lokalt oppkjøpte testene," sier Bermel.

Men det er viktig å sikre at MS-spesialisten din har tilgang til testene du har gjort, så sørg for å ta med disse med deg, eller at primærlegen din har sendt dem direkte før avtale.

For folk som er bekymret for deres primære doktors følelser, "Det råd jeg vil gi dem, er å være åpen om ting," sier Bermel, slik at de føler ikke at du gjør noe bak ryggen. Han bemerker at de fleste nevrologer setter pris på ekstra innsats fra en MS-spesialist, og at hvis legen din ikke er ivrig etter å jobbe med andre leger, kan dette være et "rødt flagg" som fører til at du vurderer å se dem igjen.

For Knight, bestemmer seg for å se en MS-ekspert som kreves "bare å ha tillit til at det er helsen din, det er ditt problem å eie." Når han kom til denne realiseringen, sier han, han bestemte meg for at "jeg kan like godt bare komme over for å bekymre deg for folks følelser . Virkelig den eneste personen som betaler for det, er meg, hvis jeg ikke tar det trinnet. "