Innholdsfortegnelse:
- Søker etter en Hepatitt C-kur
- Blir president for hepatitt C-foreningen
- Sikring av hepatitt C-forebygging
Raske fakta
Hepatitt C-infeksjon kan komme fra blodtransfusjoner mottatt før 1992.
En kur mot hepatitt C er mulig når behandling er fullført.
Ved å bli involvert i hepatitt C-pasientsamfunnet hjalp Susan Simon til å gjenopprette og til og med bli en tålmodig advokat.
Som mange kvinner med hepatitt C, visste Susan Simon ikke at hun var smittet i årevis . Newmors bestemor, nå 70, tror hun kjøpte hepatitt C-infeksjonen i 1966 da hun fikk blodtransfusjon etter å ha blitt alvorlig skadet i en bilulykke.
Simon ble ikke diagnostisert før 1991 da hun dro til legen sin for andre symptomer, og han la merke til at leveren var forstørret. På den tiden var det en ny test for hepatitt C, som bare ble identifisert to år tidligere. "Til all vår overraskelse kom det tilbake positivt," sier Simon. "Det skremte levende dagslysene ut av meg. Hvem har noen gang hørt om hepatitt C i 1991? "
En gastroenterolog bekreftet diagnosen. "En biopsi viste ikke bare hepatitt C, men også skrumplever: store mengder arrvæv fra leveren min er blitt betent for så lenge," sier Simon.
Hun startet antiviralt stoffinterferon, som var den eneste hepatitt C-behandlingen tilgjengelig på det tidspunktet. "Jeg spurte legen min hva som skulle skje for meg hvis behandlingen ikke fungerte," husker Simon. «Han skjøv bare på skuldrene og sa:« Jeg vet ikke. »«
Søker etter en Hepatitt C-kur
Hver gang en ny behandling ble godkjent, prøvde Simon det . Hun prøvde selv et stoff som ikke var godkjent i USA for behandling av hepatitt C-infeksjoner.
Uten suksess med behandlingene, la hennes leger henne på vedlikeholdsterapi, som var en halv dose interferon hver uke. "Det banket ut benmarget mitt, og for en hel sommer var jeg inn og ut av sykehuset," sier Simon.
Etter den reaksjonen sa hennes leger at det ikke var mulig å behandle henne videre. "Jeg måtte bare leve med det for resten av livet mitt," sier hun.
Etter at hun hadde hatt hepatitt C-infeksjon i 47 år, lærte Simon om et ikke-interferonforsøk og signerte opp. I seks måneder som begynte i januar 2013 reiste hun til nærmeste forsøkssted i Monticello, New York.
Tolv uker etter at hun fullførte behandlingen, ble Simons virusbelastning testet, og hepatitt C-infeksjonen ble ikke funnet.
Viruset er borte, sier Simon. "Det er juli 2015, og jeg er fortsatt virusfri. Nå gjør jeg ting som jeg ikke har kunnet gjøre i et tiår eller mer: Jeg tar hunden min en lang tur i parken, og jeg er nesten ikke så trøtt som jeg var da jeg hadde hepatittviruset . "
Simon fortsatte selv når hennes behandlinger ikke virket. Noen mennesker med hepatitt C fortsetter ikke med medisiner på grunn av bivirkningene, sier Nancy Reau, MD, som spesialiserer seg på gastroenterologi og transplantat hepatologi ved Senter for leversykdommer ved University of Chicago Medical Center. "Hvis pasientene hopper over doser, kommer det ikke til å fungere," sier Dr. Reau.
Utviklingen av nye hepatitt C-behandlinger er spennende og svært lovende for menn og kvinner med hepatitt C, sier Reau. De nye stoffene har færre bivirkninger og trenger ikke å bli tatt så lenge, noe som også kan gjøre dem tolerante for flere mennesker.
RELATERT: Hvordan en pasient kjempet hepatitt C-virus og vant
Blir president for hepatitt C-foreningen
For å begrense bivirkninger når Simon var på de andre stoffene, prøvde hun å ta godt vare på seg selv og ta sunne valg. "Jeg røyker ikke, jeg hadde ingen alkohol, og jeg sørget for at jeg fikk nok hvile," sier hun. Hun gjorde også et poeng å holde seg godt hydrert ved å drikke mye vann, selv om "du går opp hele natten og går på toalettet", legger hun til.
En annen strategi som hjalp henne med å ha hepatitt C og bivirkningene av medisiner var å prioritere livet hennes. For eksempel sier hun: "Jeg visste at hvis jeg ikke fikk støvsuger huset i dag, kunne det bli gjort i morgen."
RELATERT: Folk liker meg med hepatitt C
Da hun først ble diagnostisert følte hun seg veldig alene. "En annen av de mange tingene som hjalp meg, ble involvert i hepatittfellesskapet, sier Simon. I 2001 skapte hun, og er nå president for, Hepatitt C-foreningen.
Foreningens gratis hjelpelinje ved 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), den gratis "Help.4.Hep." appen, og dens online informasjon støtter alle kvinner og menn med viruset. Foreningen tilbyr også utdanning til medisinske leverandører og pasienter.
Herdet pasient Susan Simon grunnla Hepatitt C-foreningen for å hjelpe andre pasienter.Tweet
Sikring av hepatitt C-forebygging
For Simon hindret spredning av hepatitt C å være forsiktig med å forsikre andre om hennes husholdning fikk ikke viruset fra henne. "Hvis jeg hadde et sår, dekket jeg det med Band-Aid," sier hun. "Hvis jeg hadde en ccident, jeg rydde opp meg selv og var forsiktig så jeg ikke fikk blodet mitt på noen andre. "
For monogamiske par er risikoen for overføring av hepatitt C ved samleie svært lav, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (senter for sykdomskontroll og forebygging) CDC), så det var ikke behov for endring i Simons seksuelle liv. Hun har vært gift med sin mann, Dennis, siden 1965, og hun mottar ham med å være i stand til å leve med hepatitt og bivirkningene av behandlingen. Han hjalp med matkjøp, husarbeid og oppdrett når Simon var for trøtt.
