9 Personer med migrene Ønsker du å vite |

Anonim

Getty Images

Registrer deg for vår helsekost Nyhetsbrev

Takk for at du registrerer deg!

Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

Enhver som noensinne har opplevd en migrene vet at det ikke er vanlig hodepine. Med symptomer som kan vare i flere dager - og potensialet for kvalme, uklart syn, lyshet og ekstrem følsomhet overfor lys, lyder og lukter, i tillegg til bankende smerter, er migrene en tilstand som ikke er noe annet.

Dessverre , misforståelse om migrene er utbredt og strekker seg langt utover de ulike symptomene som ofte følger med et migreneangrep. Mange mennesker som aldri har opplevd migrene, skjønner ikke de dype psykologiske og sosiale effektene tilstanden kan ha, eller hvordan deaktivere det kan være.

Denne mangelen på bevissthet bidrar igjen til stigmatikken forbundet med migrene - det folk med tilstanden er rett og slett altfor følsomme, eller mangler vilje eller lyst til å gjøre det som er nødvendig for å kontrollere det.

Heldigvis er mange som opplever migrene, mer enn glade for å sette platen rett. Her er ni ting de vil at du skal vite.

1. Det er mye mer enn hodepine. «Folk tror det er bare en hodepine fordi det er alt de vet,» sier Lisa Jacobson, 58, som opplevde hyppige migrene i 25 år før de ble kvitt for 3 år siden. Hun er grunnleggeren av The Daily Migraine, en nettside og et nettbasert fellesskap med mer enn 300.000 tilhengere. "Det er en ekte sykdom - det er en nevrologisk tilstand," sier Jacobson. "Men du føler deg ikke som om du selv får lov til å uttrykke hva som skjer," fordi de fleste ikke tar symptomene dine alvorlig. Det er fordi det er en usynlig sykdom, notater Jacobson. Ingen kan se smerte, kvalme eller følsomhet overfor lys, lyd, lukt eller berøring.

"Folk forstår ikke at dette faktisk er en sykdom i hjernen," sier Shirley Kessel, 55, bosatt i Lafayette Hill, Pennsylvania, som er administrerende direktør for Miles for Migraine, en ideell organisasjon som organiserer å gå og løpe hendelser for å skaffe penger til migreneforskning. «Jeg er gift med en lege, og til og med forstod han ikke helt før det berørte familien vår.» Kessel bemerker at blant personer som opplever migrene, er det et bredt spekter av symptomer og generell alvorlighetsgrad - noe som betyr at selv Noen mennesker som faktisk får migrene, forstår ikke hvordan deaktivere det kan være. Det sier hun, bidrar til å brenne oppfattelsen om at personer som opplever migrene, er svake eller upålitelige, eller ikke er veldig syk.

I tillegg er mange som opplever migrene, eksperter på å minimere sine egne symptomer. "Vi føler oss ofte falske," sier Paula Dumas, en bosatt i Atlanta, som er grunnleggeren av migrene igjen, et online velværefellesskap for personer som opplever migrene og andre former for hodepine. "Det er ofte lettere å bare falle, føler seg godt, om mulig enn å forklare."

2. Symptomene kan vare i dager før, under og etter et angrep.

Det er ingen regel om hvor lenge migreneanfall varer, noe som mange grunner ikke til at symptomene kan vare i flere dager. "Det er en spektrumssykdom," bemerker Dumas, "som betyr at jeg kan få et mildt angrep eller et brutalt, multiday-angrep som krever sykehusinnleggelse."

Den første fasen av en migreneepisode, kjent som prodrome, kan vare for en eller to dager og involverer forstoppelse, nakkestivhet, matbehov og tørst, og humørsvingninger. Angrepet som følger (som kanskje eller ikke er preget av visuelle og nevrologiske symptomer kjent som en aura), kan vare fra 4 til 72 timer. Den endelige fasen, kjent som post-drome, involverer ofte forvirring, svakhet og svimmelhet og kan vare i 24 timer eller lenger. I løpet av denne siste fasen, som noen ganger er kjent som en "migrene bakrus", sier Jacobson, "du er så brukt; du trenger et par dager bare for å komme tilbake til det normale. "

3. For noen mennesker slutter symptomene aldri. En minoritet av personer med migrene opplever en kronisk - snarere enn episodisk tilstandsform, noe som betyr at de har en migrene hodepine som varer 4 til 72 timer i 15 eller flere dager hver måned for mer enn tre måneder, med minst 8 av disse dagene, inkludert flere symptomer på migrene, ifølge Robert P. Cowan, MD, en professor i nevrologi og leder av hodepineprogrammet ved Stanford University Medicine.

Kronisk migrene er beregnet å påvirke om lag 1% av befolkningen, ifølge American Migraine Foundation - eller omtrent 1 av 12 personer med migrene. Noen studier anslår at hvert år vil ca 2,5 prosent av personer med episodisk migrene utvikle seg til kronisk form av tilstanden.

Kessel tilhører 1 prosent. Hun opplever migrene smerter i 25 dager hver måned, sammen med hyppig kvalme, lys og lyd følsomhet, tretthet og hodebøls følsomhet. Hun har også konstant tinnitus, eller ringer i ørene. Disse symptomene vedvarer, forteller hun, selv når hun tar forebyggende medisiner, og de er noe redusert, men ikke godt kontrollert når hun tar redningsmedisiner. Legger til Jacobson, "Jeg har hatt migrene som varer i 400 dager. Alle har dem for en annen tid. "

4. Behandlinger for migrene er ikke perfekte.

Legemidler til å behandle migrene er avgjørende for millioner av mennesker. "Når en migrene slår, har vi medisiner som ikke er narkotika som virkelig kan lette lidelsen," sier Dr. Cowan. Men disse stoffene virker ikke konsekvent for alle.

"Det er over 250 behandlinger identifisert, og hver av oss reagerer annerledes," bemerker Dumas. Og mens det ikke er behandling med kur eller sølvkule, sier hun at "folk som tar eierskap av deres uheldige biologi og arbeidet med forebygging, kan gjøre virkelige forbedringer" i smertereduksjon og livskvalitet. Men hun innrømmer at dette "tar mye innsats." Kessel mener at en årsak til den begrensede effekten av migrene medisiner kan være at flertallet ble utviklet for å behandle en annen medisinsk tilstand. Med noen få unntak sier hun: "Det er ingen stoffer som er spesielt utviklet for diagnose av migrene." Og over-the-counter-stoffer som ibuprofen og acetaminophen er heller ikke svaret. "Disse tingene er som Tic Tacs," sier Jacobson. "De gjør ingenting, fordi en migrene er en nevrologisk sykdom, ikke hodepine."

5. Migraineangrep kan ofte ikke forebygges. Mange mennesker som opplever migrene, ser forbedring av deres symptomer når de tar skritt for å gjøre livet mer regelmessig, konsistent og forutsigbart, sier Cowan, slik som å sove, spise og trene på en vanlig tidsplan. Men fordelene ved disse atferdene er begrenset for mange mennesker. «Jeg gjør alle disse selvomsorgsrutinene, og jeg opplever fortsatt kronisk migrene,» sier Kessel, som bekymrer seg for at overemphizing av fordelene ved forebyggende tiltak kan ytterligere stigmatisere de som ikke dra nytte av mye av dem. "Hvis jeg ikke sov på en vanlig søvnplan, ville mine migreneangrep bli verre? Sannsynligvis. Men jeg har fortsatt denne sykdommen, sier hun. "Det er ikke kur."

Jacobson bemerker at mens en liten prosentandel av mennesker som opplever migrene, kan identifisere en enkelt mat som utløser angrepene, har de fleste flere utløsere, hvorav mange ikke kan unngås. "Hvis du har en hormonell utløser, og du er en kvinne," sier hun, "eller en barometrisk utløser som en kald front kommer inn, eller min utløser - varme og blending - du kan ikke unngå det."

6. Det er ofte en veldig ensom opplevelse.

Personer med migrene føler ofte at ingen forstår hva de går gjennom, sier Kessel. "Publikum forstår ikke," sier hun, "fordi de ikke har all informasjonen. Jeg tror at selv de nærmeste familiemedlemmene til mennesker som opplever migrene, forstår det ikke. "Denne mangelen på forståelse kan utvide, sier hun, til å lukke venner og til og med leger.

Jacobson sier at hun var overrasket over at da hun først begynte å få tilbakemelding fra tilhengere av The Daily Migraine, sa de at det de mest verdsatt på nettstedet ikke var ideer for bedre symptombehandling. I stedet sier 95 prosent av at de ikke føler seg alene lenger. "Dumas tviler på at alle som ikke opplever migrene, virkelig kan forstå tilstanden. «På samme måte som jeg ikke fullt ut kan forstå epilepsi eller Parkinsons,» sier hun, at folk på utsiden aldri kan "virkelig få det". 7. Det kan forårsake ødeleggelse på arbeid, familie og sosiale liv.

Mange mennesker som får migrene, får problemer i forhold som aldri kan helbrede, sier Jacobson. "Mange har mistet sine familier," sier hun. "Jeg har snakket med så mange som har måttet sende sine barn til besteforeldrene. Så det legger til depresjonen og angsten av det, fordi du bare aldri vet om du noen gang kommer til å bli bedre. »

Like dårlig, sier Jacobson, er risikoen for å miste jobben din - en historie hun har hørt mange ganger. Når noen ringer gjentatte ganger, vil veiledere si: "Hva er galt med deg? Bare kom inn. Nei, du har ikke lov til å ta av en dag. »« Og det er ikke bare sjefer, men medarbeiderne som bidrar til problemet, ifølge Jacobson. "Folk føler seg sint at de må dekke for [den fraværende ansatt]," sier hun. "Ingen andre mener [personen virkelig har] en migrene."

Og folk med migrene mister ofte venner over tid. "Når du avbestiller planer med folk, tror de at du gjør det opp, eller at du bare ikke har lyst til å gå," sier Jacobson, selv om det i virkeligheten, "du ville gjøre alt for å være ute på stranden, eller vær med barna dine, eller vær med vennene dine. Og det er veldig, veldig deprimerende å være i et mørkt rom i stedet. "En behagelig overraskelse som mange foreldre opplever, men ifølge Jacobson, er det at barna deres går bra ut. "Når du går gjennom det, føler du deg som en forferdelig mor eller en forferdelig far," sier hun. Men "mesteparten av tiden, blir barna dine virkelig empatiske og forstående." 8. Selv finne riktig lege kan være vanskelig.

Ifølge Cowan er det bare om lag 500 styrkesertifiserte hodepine spesialister i hele USA. Dette omtaler til omtrent en lege for hver 65.000 til 85.000 migrene pasienter, avhengig av estimatet du bruker. "Hvis hodepine virkelig forstyrrer livet ditt, bør du se noen som vet mye om hodepine," sier han. Men dette må kanskje være en annen enn en hodepine spesialist.

Jacobson mener at mangelen på hodepine spesialister i landet og over hele verden gjenspeiler det faktum at migrene ikke tas alvorlig som en sykdom. "De fleste leger velger ikke dette feltet," hevder hun, "fordi de tror det er bare hodepine." Dumas bemerker at siden de fleste leger "får lite trening i medisinsk skole i hodepine og migrene", er det en hodepine spesialist er din beste innsats hvis du har vanskelige symptomer - men å finne en med en åpning er ofte ikke lett.

9. Å leve med migrene krever mod og motstand. "Tenk deg hvor vanskelig det er å trekke deg ut av sengen, i smerte, dag etter dag, og bekjempe en sykdom som andre tror er stressinducerte eller tenkt," sier Dumas. "Det krever mot å fortsette å kjempe." Kessel oppfordres av folk som møter Miles for Migraine-hendelser med en vilje til å spre bevissthet om tilstanden deres. "Hvis du vil ha en kur for denne sykdommen, må du begynne å teste for deg selv," sier hun. "Du må stå opp og gjøre litt støy om tilstanden din, og kom ut av skapet og ikke være stille."

arrow