Innholdsfortegnelse:
- "Jeg husker spesielt å prøve å sitte på gulvet i førskolen ved 4 år, og å være i stand til å krysse beina mine som de andre barna kunne gjøre, "hevder Stones. Dessverre utgjorde behandlingen for JIA sine egne problemer. "I tillegg til intermitterende behandling med steroider ble jeg først behandlet med [det sykdomsmodifiserende anti-reumatiske legemidlet] metotreksat [merkenavnet Trexall]," sier Stones. "Dessverre var jeg intolerant mot stoffet, opplevde ubehagelige bivirkninger som kvalme og oppkast. Jeg gikk gjennom hver av formuleringene av metotrexat i rekkefølge - første oral suspensjon, deretter tabletter, deretter subkutane injeksjoner. På grunn av bivirkningene jeg opplevde, var jeg utilsiktet en "ikke-tilhenger", fordi jeg følte at jeg ikke hadde noe annet valg. Bivirkningene føltes verre enn leddgikt, og jeg husker å si "Jeg vil helst være i rullestol enn å ta det forferdelige stoffet." "
- "Som et barn som lever med leddgikt, ble min mental helse aldri diskutert," sier Stones. "Jeg har aldri, noen gang avslørt noen - inkludert foreldrene mine, venner eller helsepersonell - hvordan jeg virkelig følte meg inni. Jeg flaske alt opp. Det verste var imidlertid virkningen at leddgikt hadde på min evne til å gjøre normale ting med andre unge mennesker, min alder - bare fordi jeg ikke kunne være fysisk ute av stand til å gjøre noe eller for trøtt til å gå ut. "
- "Symptomene på psoriasisartritt kan variere sterkt mellom mennesker, og til og med i ett individ over tid, sier Stones. "Noen av symptomene inkluderer smerte, hevelse og stivhet i og rundt leddene; smerte i områder hvor sener fester til bein [kjent som entesitt]; pitting, misfarging og fortykning av neglene; og tretthet. "
- Så hvordan klarer Stones sin tretthet? "Det eneste solide rådet er å takke deg selv, noe som er lettere sagt enn gjort når du jobber, studerer, balanserer familielivet og prøver å opprettholde et sosialt liv," sier han. "Jeg har sikkert gitt meg tillatelse til å hvile mer, og ikke føler seg skyldig i å gjøre det. Jeg føler meg veldig utmattet om morgenen, så jeg prøver å balansere arbeidet mitt i løpet av uken, slik at jeg jobber når jeg er mer produktiv om ettermiddagen og kveldene. Det handler om å finne ut hva som fungerer for deg, og hva som gjør det mulig å oppnå ditt fulle potensial. "
- "Forskning har virkelig forandret livet mitt på så mange måter," sier Stones. "Jeg har hatt muligheten til å reise verden, utvikle nye ferdigheter, møte så mange fantastiske mennesker, og bidra til å gjøre livet bedre for folk som lever med leddgikt og andre muskuloskeletale sykdommer, særlig unge mennesker." Han har jobbet på flere prosjekter gjennom årene, inkludert utvikling av europeiske anbefalinger for overgang fra barn til voksenpleie, utvikling av mobilapp for ungdommer med leddgikt og standardisering av datainnsamling fra artrittpasienter.
- "Hvis du spør meg hvordan jeg er, sier jeg at det er bra, sier Stones. "Sammenlignet med så mange andre mennesker, gjør jeg det veldig bra. Jeg prøver bare å fortsette livet med det beste jeg kan. "
For alle Lever med kronisk tilstand, ventetiden på nye og forbedrede behandlinger kan være uhyggelig. For Simon Stones var svaret enkelt: I stedet for å vente på at noen andre skulle finne en kur, bestemte han seg for å bli med i søket.
Pain har vært en fast følgesvenn i Stones liv. Nå ble han en 24 år gammel forsker ved University of Leeds i Storbritannia, og ble diagnostisert med en form for barndomsgikt som heter ungdoms idiopatisk arthritis (JIA) i en tidlig alder. I løpet av årene utviklet han også psoriasisartritt, fibromyalgi og Crohns sykdom. Hva var de første behandlingene og hjalp de?
"Jeg husker spesielt å prøve å sitte på gulvet i førskolen ved 4 år, og å være i stand til å krysse beina mine som de andre barna kunne gjøre, "hevder Stones. Dessverre utgjorde behandlingen for JIA sine egne problemer. "I tillegg til intermitterende behandling med steroider ble jeg først behandlet med [det sykdomsmodifiserende anti-reumatiske legemidlet] metotreksat [merkenavnet Trexall]," sier Stones. "Dessverre var jeg intolerant mot stoffet, opplevde ubehagelige bivirkninger som kvalme og oppkast. Jeg gikk gjennom hver av formuleringene av metotrexat i rekkefølge - første oral suspensjon, deretter tabletter, deretter subkutane injeksjoner. På grunn av bivirkningene jeg opplevde, var jeg utilsiktet en "ikke-tilhenger", fordi jeg følte at jeg ikke hadde noe annet valg. Bivirkningene føltes verre enn leddgikt, og jeg husker å si "Jeg vil helst være i rullestol enn å ta det forferdelige stoffet." "
Stones ble foreskrevet etanercept (Enbrel) i 10 år. "På den tiden var det en av de revolusjonerende biologiske behandlingene som nylig ble lisensiert for bruk hos barn," sier han. "Etter å ha tatt det i bare noen få uker var forandringen i helsen min bemerkelsesverdig. Jeg var i stand til å stå opp og gå uten å være i smerte. Jeg kunne nyte helgene mine uten kvalme og oppkast, og kontrollerer hvert eneste trekk. "
Hvordan har fysisk helse påvirket deg følelsesmessig?
Til tross for en viss suksess i hans leddgiktbehandling tok tilstanden en tung følelsesmessig avgift på Stones.
"Som et barn som lever med leddgikt, ble min mental helse aldri diskutert," sier Stones. "Jeg har aldri, noen gang avslørt noen - inkludert foreldrene mine, venner eller helsepersonell - hvordan jeg virkelig følte meg inni. Jeg flaske alt opp. Det verste var imidlertid virkningen at leddgikt hadde på min evne til å gjøre normale ting med andre unge mennesker, min alder - bare fordi jeg ikke kunne være fysisk ute av stand til å gjøre noe eller for trøtt til å gå ut. "
Sosialt, Han legger til, "Jeg ble mobbet, så på folk, og lo."
Stones sier at leddgiktet gjorde det vanskelig for ham å oppleve en ekte barndom. "Å vokse opp med det som ofte regnes som en gammel persons sykdom var vanskelig. Jeg måtte være eldre enn årene mine, sier han. "Jeg måtte være fornuftig og forsiktig med hva jeg gjorde. Jeg var også ekstremt stille, nervøs og bekymret."
Når og hvordan ble du diagnostisert Med psoriasisartritt?
Som tenåring ble Stones oppmerksom på endringer i huden som var forskjellig fra eksem som han hadde som barn. Han ble til slutt diagnostisert med plakkpsoriasis på hendene, albuene og knærne. hans primærhelseperson og reumatolog bestemte seg for at han hadde utviklet psoriatisk leddgikt (PsA), av Orm av psoriasis som påvirker leddene.
"Symptomene på psoriasisartritt kan variere sterkt mellom mennesker, og til og med i ett individ over tid, sier Stones. "Noen av symptomene inkluderer smerte, hevelse og stivhet i og rundt leddene; smerte i områder hvor sener fester til bein [kjent som entesitt]; pitting, misfarging og fortykning av neglene; og tretthet. "
Hvordan håndterer du effekten av ekstrem tretthet?
For Stones kan tretthet være det verste symptomet for alle. "Jeg har lært å håndtere og håndtere smerte, som jeg har lært å tilpasse livsstilen min til å gjøre ting annerledes når jeg føler meg uvel," sier han. "Jeg sliter imidlertid fortsatt med å håndtere utmattende tretthet som eksisterer ved å leve med kronisk tilstand eller flere kroniske lidelser i mitt tilfelle. Det er ingen magisk tablett eller krem som bidrar til å eliminere eller til og med redusere tretthet. "
Så hvordan klarer Stones sin tretthet? "Det eneste solide rådet er å takke deg selv, noe som er lettere sagt enn gjort når du jobber, studerer, balanserer familielivet og prøver å opprettholde et sosialt liv," sier han. "Jeg har sikkert gitt meg tillatelse til å hvile mer, og ikke føler seg skyldig i å gjøre det. Jeg føler meg veldig utmattet om morgenen, så jeg prøver å balansere arbeidet mitt i løpet av uken, slik at jeg jobber når jeg er mer produktiv om ettermiddagen og kveldene. Det handler om å finne ut hva som fungerer for deg, og hva som gjør det mulig å oppnå ditt fulle potensial. "
Hvordan har forsker forandret livet ditt?
Etter å ha uteksaminert seg fra University of Manchester, hvor han hadde hovedfag i biomedisikk, Stones fullfører nå sin PhD. Han fungerer også som pasientforsker og rådgiver på ulike nasjonale og internasjonale prosjekter.
"Forskning har virkelig forandret livet mitt på så mange måter," sier Stones. "Jeg har hatt muligheten til å reise verden, utvikle nye ferdigheter, møte så mange fantastiske mennesker, og bidra til å gjøre livet bedre for folk som lever med leddgikt og andre muskuloskeletale sykdommer, særlig unge mennesker." Han har jobbet på flere prosjekter gjennom årene, inkludert utvikling av europeiske anbefalinger for overgang fra barn til voksenpleie, utvikling av mobilapp for ungdommer med leddgikt og standardisering av datainnsamling fra artrittpasienter.
Jeg har gjort det til mitt oppdrag å hjelpe folk å forstå forskjellen mellom anekdotisk og bevisbasert informasjon, og hvorfor vi bør se på pålitelige informasjonskilder for råd og støtte, sier han. "Det er forskernes, helsepersonellens og pasientens forskningspartners rolle å sikre at forskningen blir tilgjengelig for allmennheten."
Hvordan holder du deg positiv med kronisk tilstand?
Stones, som kranser livet og jobber på et nettsted, innrømmer at han har gode og dårlige dager. "Noen dager føler jeg meg som å erobre verden; På andre dager er det vanskelig å komme seg ut av sengen, sier han. "Virkeligheten er at jeg aldri vet hvordan jeg vil føle når jeg våkner i morgen eller hvordan jeg skal føle seg senere i dag. Det er som å leve i det ukjente, og det kan være utfordrende. "
Nøkkelen, sier han, er å gjøre ting du virkelig bryr deg om. "Jeg kunne bestemme meg for å sitte her, og det var synd for meg selv; eller jeg kan gi forsiktighet til vinden, komme seg ut og gjøre noe som jeg elsker, sier han.
"Hvis du spør meg hvordan jeg er, sier jeg at det er bra, sier Stones. "Sammenlignet med så mange andre mennesker, gjør jeg det veldig bra. Jeg prøver bare å fortsette livet med det beste jeg kan. "
