Innholdsfortegnelse:
- Da vi var i legeens venterom, begynte Gianna mirakuløst å gå! Hun haltet seg, men gikk likevel. Etter en grundig eksamen foreslo barnelege at siden hun nylig hadde vært syk, kunne hun ha "reaktiv leddgikt" eller muligens juvenil leddgikt. Han bestilte røntgenstråler fra hofter til tær for å utelukke eventuelle brudd.
- Datteren min var bare 14 måneder gammel og jeg kunne ikke forklare henne hva som skjedde. Alt hun visste var hennes mamma og to andre kvinner holdt henne nede på denne kalde, harde sengen mens en gigantisk maskin hang over henne og gjorde galne lyder. Det var en av de vanskeligste tingene jeg måtte gjøre som mor. Det tok omtrent 30 minutter å ta røntgenstrålene, og Gianna skrek hele tiden.
- Neste morgen begynte jeg å filme Gianna da hun kjempet for å gå mot meg. Jeg hadde min mobiltelefon i den ene hånden og kom ut til henne med den andre og sa til henne: "Det er greit, baby, gå til mamma." Hun gråt da hun prøvde desperat å gå til meg. Jeg kunne fortelle at hun var frustrert over at beina hennes ville ikke gjøre det hun ville at de skulle gjøre. Jeg kunne også fortelle at hun var i smerte. En mor kjenner smerteskrytet av barnet hennes.
- På grunn av videoen ble Giannas blodarbeid og det jeg beskrev, diagnostisert med juvenil artritt. Barnedrivetologen fortalte mannen min og meg at det ikke var kjent årsak eller kur for JA.
- Følgende uke gikk mannen min, datteren og jeg inn på legekontoret hvor sykepleieren skulle lære meg hvordan man skal administrere metotrexat (Rheumatrex, Trexall) injeksjoner til Gianna. Etter opplæringen min trente jeg på å forberede og administrere injeksjonen til et utstoppet dyr. Det var et stykke kake! Så kom det tid til å forberede den faktiske medisinen som jeg ville injisere inn i min vakre, uskyldige baby. Jeg så på reseptbelagte etiketten, "FORSIKTIG: KEMOTERAPY DRUG - DEM PÅ EGEN." Jeg mistet det helt. Jeg var ikke lenger i stand til å holde den sammen for min datter og min manns skyld. Virkeligheten som jeg skulle til å injisere et kjemoterapi stoff i babyen min, ropte meg til kjernen min. Graviteten av situasjonen slo meg endelig.
- Nøyaktig ett år etter diagnosen sin, fastslår vår pediatriske reumatolog at Gianna var i medisinsk remisjon, noe som betyr at hun ikke viste noen ledd med aktiv leddgikt. Etter at hun opprettholder medisinsk remisjon status i ett år, vil vi prøve å avvenne henne av medisinen og håper hun forblir i etterligning.
- , Rocco, bor sammen med datteren Gianna i Sacramento, California Tina, som flyttet dit fra den vakre Sonoma County da hun møtte mannen sin, er en hjemme hos seg, Hun sier at det er en mamma som ikke er en heltidsjobb, det er en heltidsjobb. Tina er også på styret i Arthritis National Research Foundation og er veldig aktiv med Arthritis Foundation som den regionale frivillige JA-foreldrekoordinatoren. Hun bruker mye av fritiden sin for de 300.000 amerikanske barna som har juvenil artritt, og det er hennes oppdrag å øke bevissthet og penger for å finne en kur for JA.
Hver morgen etter at jeg byttet datteren min Gianna bleie, satte jeg henne på gulvet og hun ville ta av for å utforske verden rundt henne. Men det endret seg en morgen da hun var bare 14 måneder gammel.
Jeg satte henne på gulvet som vanlig, men denne gangen falt hun ned. Jeg hjalp henne opp og igjen falt hun umiddelbart til gulvet. Jeg prøvde å holde hånden hennes for å få henne til å gå, men hun begynte å gråte og nektet å stå. Jeg bar henne til stuen og begynte å undersøke hele kroppen hennes. Jeg ante ikke hva som var galt med henne. Jeg planla en avtale for å se henne barnelege den ettermiddagen.
Da vi var i legeens venterom, begynte Gianna mirakuløst å gå! Hun haltet seg, men gikk likevel. Etter en grundig eksamen foreslo barnelege at siden hun nylig hadde vært syk, kunne hun ha "reaktiv leddgikt" eller muligens juvenil leddgikt. Han bestilte røntgenstråler fra hofter til tær for å utelukke eventuelle brudd.
Datteren min var bare 14 måneder gammel og jeg kunne ikke forklare henne hva som skjedde. Alt hun visste var hennes mamma og to andre kvinner holdt henne nede på denne kalde, harde sengen mens en gigantisk maskin hang over henne og gjorde galne lyder. Det var en av de vanskeligste tingene jeg måtte gjøre som mor. Det tok omtrent 30 minutter å ta røntgenstrålene, og Gianna skrek hele tiden.
Røntgenstrålene avslørte ingenting, så barneleggen bestilte blodarbeid. Blodprøver bekreftet at Gianna hadde et ekstremt høyt nivå av betennelse i kroppen, men han kunne fortsatt ikke finne en diagnose. Legen foreslo at jeg filmet datteren min første om morgenen, slik at han kunne se nøyaktig hva som skjedde.
En mobiltelefonvideo av en baby i smerte
Neste morgen begynte jeg å filme Gianna da hun kjempet for å gå mot meg. Jeg hadde min mobiltelefon i den ene hånden og kom ut til henne med den andre og sa til henne: "Det er greit, baby, gå til mamma." Hun gråt da hun prøvde desperat å gå til meg. Jeg kunne fortelle at hun var frustrert over at beina hennes ville ikke gjøre det hun ville at de skulle gjøre. Jeg kunne også fortelle at hun var i smerte. En mor kjenner smerteskrytet av barnet hennes.
Med hvert skritt tok hun tårene begynte å bli bra i øynene, og til slutt var jeg gråt. Etter ca 30 sekunder kunne jeg ikke lenger stå for å se sin kamp i smerte, så jeg plukket henne opp. Jeg var ikke fornøyd med det som nettopp hadde skjedd, men jeg hadde "bevis" at noe var galt.
På grunn av videoen ble Giannas blodarbeid og det jeg beskrev, diagnostisert med juvenil artritt. Barnedrivetologen fortalte mannen min og meg at det ikke var kjent årsak eller kur for JA.
«En mor kjenner smerteskriget til barnet hennes.»
-Tina Chiappetta TweetEtter at vi dro fra legekontoret spurte mannen min om jeg ville g et en matbit. Det var det siste jeg ønsket å gjøre. Det første jeg ønsket å gjøre var å gråte. Min 14 måneder gamle baby har en kronisk sykdom som vil forårsake hennes smerte, og hun kan aldri være i stand til å leve et normalt liv. Jeg var i sjokk. Mannen min var i fornektelse.
Følgende uke gikk mannen min, datteren og jeg inn på legekontoret hvor sykepleieren skulle lære meg hvordan man skal administrere metotrexat (Rheumatrex, Trexall) injeksjoner til Gianna. Etter opplæringen min trente jeg på å forberede og administrere injeksjonen til et utstoppet dyr. Det var et stykke kake! Så kom det tid til å forberede den faktiske medisinen som jeg ville injisere inn i min vakre, uskyldige baby. Jeg så på reseptbelagte etiketten, "FORSIKTIG: KEMOTERAPY DRUG - DEM PÅ EGEN." Jeg mistet det helt. Jeg var ikke lenger i stand til å holde den sammen for min datter og min manns skyld. Virkeligheten som jeg skulle til å injisere et kjemoterapi stoff i babyen min, ropte meg til kjernen min. Graviteten av situasjonen slo meg endelig.
RELATED: The Hurt Blogger: Hvordan ble jeg en løper med RA
Inntil dette tidspunktet hadde jeg full tillit til legen. Jeg følte meg faktisk som jeg hadde snakket mannen min til denne behandlingen. Han klamret seg på håp om at det var reaktiv leddgikt, og hun ville våkne opp en dag mirakuløst helbredet. Jeg suget på sykepleierens skulder jeg bare hadde møtt.
Etter omtrent et minutt med gråt sugde jeg det opp. Sykepleieren holdt Gianna benet nede mens Gianna gråt og sliter med å bli fri. Jeg tok et dypt pust, stakk nålen i benet, presset stemplet og injiserte stoffet i barnet mitt. Det drepte meg bare, men så snart det var over, feide jeg henne i armene mine.
Bare en dose av et nytt stoff
Etter to måneder på metotrexat (Rheumatrex, Trexall) og ukentlig fysioterapi, jeg kunne se at Gianna hadde forbedret seg, men hun hadde fortsatt vanskeligheter med å gå. Hun kunne gå om morgenen, men hadde en veldig uttalt limp. Min mann sa at han bare la merke til at Gianna limp på ett ben og prøvde å overbevise meg om at det ikke var verdt å fortelle legen. Han var fortsatt i fornektelse. Giannas leddgikt hadde spredt seg til begge anklene og knærne. Legen la til et biologisk legemiddel kalt etanercept (Enbrel). En uke etter Giannas første injeksjon satt jeg og drømte morgenkaffen min og så på henne. Så slo det meg. Noe så vanlig at jeg nesten savnet det - Gianna var ikke limping i det hele tatt. Jeg hadde ikke sett henne halte i flere dager. Legemidlet virket og etter bare en dose! Det var et mirakel!
Nøyaktig ett år etter diagnosen sin, fastslår vår pediatriske reumatolog at Gianna var i medisinsk remisjon, noe som betyr at hun ikke viste noen ledd med aktiv leddgikt. Etter at hun opprettholder medisinsk remisjon status i ett år, vil vi prøve å avvenne henne av medisinen og håper hun forblir i etterligning.
Gianna's Bright Future
Selv om Gianna er i medisinsk remisjon, bekymrer jeg meg fortsatt om henne hver eneste dag. Jeg lurer på om medisinene jeg gir henne, vil påvirke helsen sin i fremtiden. Barn har bare nylig begynt å ta disse medisinene, slik at ingen virkelig kjenner de langsiktige effektene på deres utviklende legemer. Jeg spekulerer på hva som vil skje hvis hennes sykdom kommer tilbake senere i ungdomsårene. Hun elsker å danse. Kan hun være profesjonell danser hvis hun vil? Alt jeg kan håpe er at hennes sykdom forblir i etterligning, og at når hun blusser, kan jeg hjelpe henne med å håndtere sykdommen, samtidig som hun tillater henne å leve sitt fulle liv.
Tina Chiappetta og hennes ektemann
, Rocco, bor sammen med datteren Gianna i Sacramento, California Tina, som flyttet dit fra den vakre Sonoma County da hun møtte mannen sin, er en hjemme hos seg, Hun sier at det er en mamma som ikke er en heltidsjobb, det er en heltidsjobb. Tina er også på styret i Arthritis National Research Foundation og er veldig aktiv med Arthritis Foundation som den regionale frivillige JA-foreldrekoordinatoren. Hun bruker mye av fritiden sin for de 300.000 amerikanske barna som har juvenil artritt, og det er hennes oppdrag å øke bevissthet og penger for å finne en kur for JA.
