Psoriasis, en hudtilstand som vanligvis fører til skumle, betente områder på albuer og knær, kan komme i flere forskjellige former. Susan Jones, 61, en salgsrepresentant i Albuquerque, N.M., har en form for psoriasis kalt palmoplantar pustulær psoriasis. Når den blusser opp, utvikler hun smertefulle blærer på håndflatene og solene på føttene. Denne typen pustulær psoriasis utgjør åpenbare utfordringer - det er vanskelig å gå eller håndtere objekter under bluss.
Jones ble diagnostisert med pustulær psoriasis for omtrent 15 år siden. "Jeg hadde dykket og hadde skrapt min høyre hånd på noen koraller," minner Jones. "Kort tid etter vokste blærene på håndflaten min." Jones så flere leger, men ingen visste hva det var. En lege feilaktig teoretisert at blærene kan ha oppstått av kontakt med giftstoffer som ble frigjort av koralen.
Noen ganger senere fant Jones noen få bilder av personer med pustulær psoriasis på Internett. Det var da hun innså at hennes symptomer kan skyldes denne sjeldne sykdomsformen. Da hadde blærer spredt seg til hælen på hennes høyre fot, og hun kunne ikke gå. En ny lege bekreftet at hun hadde pustulær psoriasis. Kort tid etter mistet hun sin jobb og helsevesenet, og kunne ikke få psoriasismedisinering. Dette var en ekstremt vanskelig tid for henne.
Omtale av en pustulær psoriasisdiagnose
Jones husker at hennes reaksjon på å bli diagnostisert med pustulær psoriasis, var faktisk lettelse. "Jeg var glad for å finne ut hva det var, men ikke glad for å lære at det er en veldig vanskelig form for psoriasis å behandle." Spesielt var Jones lettet over å lære at pustulær psoriasis ikke var en sykdom som kunne være overført til andre. På et tidspunkt før diagnosen hadde hun engang lurt på om tilstanden hennes var spedalskhet. "Da jeg ikke visste hva det var, hadde jeg vært bekymret for at det var smittsom," sier Jones. «Jeg ville ikke at min mann eller datter skulle få det.»
Hennes familie har vært en stor hjelp til henne i løpet av hennes bluss, forteller Jones. "Jeg kunne ikke vakuum fordi jeg ikke kunne holde på støvsugeren," husker hun. "Jeg kunne ikke bruke sko og vandre var som å gå på bakken." Datteren hennes, som var tenåring på den tiden, gjorde matlagingen. «Familien min gjorde omtrent alt,» sier Jones.
For Jones var den største utfordringen i hennes pustulære psoriasisblusser ikke i stand til å gå. "Jeg kan huske igjen da, tenker," Hvis jeg noen gang er i stand til å komme gjennom dette, er alt jeg vil gjerne ha et par søte, sexy små sandaler, "sier Jones. "Jeg lovet meg selv at jeg aldri ville klage på å gå eller gå på treningsstudioet."
Til slutt, en psoriasismedisin som virket for henne
Heldigvis oppdaget hun Stelara (ustekinumab), en ny psoriasismedisin som har vært effektiv i behandlingen av hennes pustulære psoriasis. "Jeg tror jeg har tatt hvert medikament det er," Jones marmor.
Før hun fant de riktige medisinene, sov Jones med plastposer på hendene og føttene, som var dekket med salve. "Det hjalp med å håndtere ubehag."
Som mange med psoriasis måtte hun og hennes lege prøve en rekke forskjellige medisiner til de fant psoriasisbehandlingen som var best for henne. Veien til psoriasis symptombehandling har ikke vært en enkel for Jones, og denne siste stopp var like humpete. "Mitt forsikringsselskap skulle ikke betale for medisinen jeg trengte," husker hun. Til en jevn $ 5000 for hver injeksjon, hvilke pasienter får hver tredje måned, kunne Jones ikke ha råd til denne psoriasismedisinen. Men ved hjelp av en annen pustulær psoriasispatient fra Palmoplantar møttes hun online gjennom et National Psoriasis Foundation-forum, hun fikk forsikringsselskapet til å betale for hennes psoriasisbehandlinger. Jones er glad for å rapportere at hun har "vært fri og klar i nesten tre år nå." Og de sexy sandaler? "Jeg har slitt dem, og med rød tånegl polish", sier hun triumferende.
Daglig pleie for Palmoplantar Pustulær psoriasis
For å opprettholde sin generelle helse og for å ytterligere kompensere for pustulære psoriasis symptomer, prøver Jones å minimere stress. "Jeg synes stress er en virkelig stor del av det," sier hun. Hun gjør en innsats for å gjøre aktiviteter hun virkelig nyter. "Jeg har hele tiden, og jeg begynte å heve kyllinger." Jones prøver også å trene når hun kan: "Jeg kan ikke alltid trene selv om det hjelper. Når det var vondt å gå, kunne jeg bruke en trappklatrer. Jeg brukte det bortsett fra når det var veldig ille. "
I tillegg tar Jones vitaminer, inkludert et multivitamin og et fiskeolje tilskudd, som hun mener er bra for huden. "Jeg bruker også Aquaphor og vaselin for å holde huden min fuktig," sier Jones. "Jeg har prøvd ting som et glutenfritt kosthold, men det hadde ingen effekt. Jeg prøvde selv å stikke føttene i Clorox, som jeg leste om et sted. Og jeg har prøvd Dødehavet salt. Ingenting virket før jeg fikk riktig medisinering. »
Jones ønsker at folk visste om Palmoplantar Pustular Psoriasis
Jones håper at en dag vil det bli mer forskning utført på hennes spesielle form for pustulær psoriasis. "Ting som fungerer for plakk psoriasis virker ikke nødvendigvis for Palmoplantar pustulær psoriasis," sier hun. "Hvis forskningen fordeler oss, er det en tilfeldighet."
Jones ønsker også at folk visste mer om sykdommen. "Folk som ikke er kunnskapsrike tror det er smittsom," sier Jones. "De vet ikke hvor vondt det er." For Jones har online gruppestøtte vært fordelaktig: "Du vet at du ikke er alene. Jeg har møtt noen gode venner. "
Lær mer i Everyday Health Psoriasis Center.
Les Howard Changs Psoriasis Blog.
