Innholdsfortegnelse:
Nøkkelfunksjoner
Alzheimers tidligstart kan legge mye press på omsorgspersoner, inkludert barn, som kanskje ikke er klare til å påta seg rollen.
Søk etter støtte fra familie-, venner- og samfunnsgrupper kan bidra til å lette forsørgerspenningen.
Når Cassie Moore var 14, hun la merke til at moren hennes begynte å glemme ting.
«Hun hadde glemt å lage mat,» forteller Cassie om sin mor, Lori. "Hun ville glemme å plukke meg opp fra sportspraksis eller fra skolen. Hun var altfor glemsom, langt mer enn det du vanligvis ville forvente fra en mor eller noen som bare er opptatt. »Cassie, nå 18, fant seg selv nødt til å ta på seg flere og flere av de daglige husarbeidene, som Lori , en enslig mor, begynte også å glemme viktige oppgaver i jobben som en utøvende i Microsoft.
I 2013, i 52 år, ble Lori diagnostisert med Alzheimers sykdom tidlig i begynnelsen. For Cassie var nyheten hjerteskjærende.
"Først var jeg bare veldig forvirret fordi det ikke var mulig å vite hva som skjedde," sier hun. Men da tiden gikk, ble det tydeligere. Det var ikke at hun bare glemte å lage middag. Hun glemte ting om livet mitt og livet hennes, og det var utrolig vondt å se. "Månedene etter Lori diagnose var de vanskeligste for Cassie og hennes to eldre søstre, Alyssa, 20 og Bryanna, 23. Lori mistet hennes jobb og begynte å gråte ofte. «« Hun visste ikke at hun hadde Alzheimers, men hun visste at noe var galt, »sier Cassie. "Hun var veldig trist. Jeg tror at hun også følte seg skyldig som hun la oss ned og la seg ned. »
Lori søster Carol flyttet til Seattle, hvor Lori og hennes døtre bor, sommeren 2013. I løpet av det neste året gikk Lori's tilstand raskt ned . "Hun ville falle ned trappa fordi koordinasjonen var av," sier Cassie. Hun ville fortsatt hjelpe med å lage mat, men hun ville glemme å slå av komfyren. Vi skjønte at det bare ikke var trygt for henne å være i huset lenger. "
Forlater huset
Familien bestemte seg for å flytte Lori til et assistert oppholdsrom omtrent 20 minutter unna i august 2014 hvor hun bor for tiden og jobber som spesialist på stedetsteknologi, en jobb som anlegget har skapt for henne.
Som alle som bor med Alzheimers sykdom, har Lori gode og dårlige dager. På hennes besøk, sier Cassie at mamma ofte er opptatt av sitt arbeid, men at hennes mors instinkt fortsatt vil sparke inn, spesielt hvis Cassie blir emosjonell.
Cassie har nylig uteksaminert seg fra videregående skole. Lori var i stand til å delta i seremonien og fortalte Cassie hvor stolt hun var av henne, noe som var et fantastisk, men bittert søtt øyeblikk fordi det påpekte Cassie av alt hun manglet. "Jeg føler at jeg har savnet mye tid det Vanlige tenåringer bør komme med sine mødre, sier hun. "Det er mange ting jeg vil snakke med henne om." Cynthia Smith, LCSW, en klinisk forsker ved Senter for kognitiv neurologi ved NYU Langone Medical Center, sier Cassies erfaring er typisk for unge med foreldre leve med sykdommen.
"Utfordringene som unge voksne gir omsorgen til en forelder, er spesielt dårlige, særlig når foreldrene har tidlig Alzheimer," sier hun. «Behovet for å ta vare på en forelder kan helt endre denne banen og selvfølgelig forholdet mellom foreldre og barn.» Men Cassie forsøker å henge på de gode minner hun har av sin mor, fra å få en chai te hver dag før skolen til de utallige svømmene møtes og vannpolo spill som hennes mor aldri savnet.
Cassie lever fortsatt chai-te til moren på sine nesten daglige besøk, som hovedsakelig består av å vandre rundt på gulvet og snakke med henne.
"Å gå dit hver gang, føles det som det blir mye vanskeligere," sier Cassie. «Det er vanskelig å ha en samtale med henne, men jeg har funnet ut om du bare snakker, hun liker å lytte.»
Søker hjelp
Cassie anbefaler andre tenåringer eller unge voksne i lignende situasjoner søke hjelp så tidlig som mulig. «Min største beklagelse er at jeg ikke nå tidligere,» sier hun. »Hvis jeg hadde et råd, ville det være å nå ut til andre familiemedlemmer eller familie venner så snart du skjønner at det kan være noe galt. "
Cassie og hennes tante Carol kom sammen med støttegrupper gjennom Alzheimers forening, en viktig ressurs som forbinder dem med andre familier som takler sykdommen.
" Støttegrupper hvor andre deler en lignende opplevelse, kan bidra til å normalisere alle følelsene som en omsorgsperson kan ha, er en kilde til støtte og også informasjon og ressurser, sier Smith. "Noen grupper blir veldig mye som en familie som kan være spesielt viktig for en ung person hvis familie har blitt forandret for alltid."
I et forsøk på å rai se penger og gi bevissthet til sykdommen, skapte Cassie og Carol et lag i Seattle-kapittelet i Alzheimers foreningens Walk to End Alzheimers. "Jeg ble forbløffet over hvor mye støtte vi fikk," sier Cassie. Hun planlegger å skape et nytt lag når hun flytter til Washington, D.C., neste år for høgskolen.
Cassies erfaring med hennes mors sykdom har gjort henne mer takknemlig for alle relasjonene i livet hennes. "Det er utrolig skremmende å oppleve sykdommen og vite at dette lett kan skje med meg eller mine søstre eller noen av våre venner eller familie," sier hun. "Jeg elsker alle mine vennskap så mye mer. Jeg forteller alle mine venner og familie, "takk" og "Jeg elsker deg," fordi du aldri vet når de skal glemme det. "
