TORSDAG 10. mai 2012 (HealthDay News) - Noen ganger tar det år for folk å bli diagnostisert med lupus. Det var ikke tilfelle for Marisa Zeppieri-Caruana, som hadde så mange av de klassiske systemiske lupus erythematosus symptomene - som en sommerfuglformet utslett i ansiktet hennes, en daglig feber og smertefulle ledd - at legen hennes visste med det samme at Den 23-årige hadde sykdommen. Siden da har Zeppieri-Caruana, nå 34, blitt sykehus 30 ganger og har hatt fire mini-slag sammen med mange andre problemer knyttet til hennes lupus.
De fleste som har lupus gå gjennom perioder hvor de har aktiv sykdom (bluss) og perioder der de ikke har noen symptomer (remisjon). Dessverre sa Zeppieri-Caruana at hun aldri har hatt en tid hvor hun har vært helt til ettergivelse.
"En gjennomsnittlig dag for meg inkluderer tretthet og feber. Det er veldig vanskelig å prøve å legge vekt på, og jeg føler meg vanligvis ikke som Jeg må ta en lur hver dag, "forklarte hun.
" Det er nesten som om jeg bærer en ryggsekk hele dagen. Noen ganger er det bare 10 pund, men noen ganger er det mye mer. Så selv om jeg ' Jeg gjør små ting, det er som om jeg gjør dem med en elefant på ryggen. Det er slitsomt å bære den ekstra belastningen hele tiden, sier hun.
10. mai er World Lupus Day, en dag designet for å øke bevisstheten om denne kroniske autoimmune sykdommen. Om lag 1,5 millioner amerikanere har noen form for lupus og over hele verden er dette tallet anslått til å være om lag 5 millioner, ifølge Lupus Foundation of America.
Lupus har en tendens til å slå kvinner langt oftere enn menn. "Kvinnen-til-mann-forholdet er fra ni til ett, og generelt blir lupus diagnostisert hos kvinner i fertil alder", ifølge Dr. Howard R. Smith, reumatolog ved Cleveland Clinic i Ohio. , blir fremgang gjort.
For eksempel blir mange personer diagnostisert raskere enn de gjorde i år tidligere, sa Dr. Kenneth Kalunian, medlem av Lupus Foundation of Americas medisinske rådgivende råd, og professor i klinisk medisin ved University of California, San Diego School of Medicine. "Det er definitivt bedre å få en diagnose, men det er fortsatt en forsinket tid hos personer med mindre spesifikke symptomer. Men det har økt markant fra bare 10 år siden," sa han.
En annen ekspert forklarte hvorfor denne tidsforløpet kan forekomme.
"Lupus kan ta lang tid å gjenkjenne. Det etterligner mange andre sykdommer, og det er viktig å sørge for at pasienten ikke har infeksjon eller malignitet," sa Dr. Michelene Hearth-Holmes, en assisterende professor i intern medisin og reumatologi ved Universitetet i Nebraska Medical Center i Omaha.
De fleste med lupus vil være trette, de kan ha utslett på ansiktet over nesen og kinnene, og mange vil få leddgikt symptomer og hyppige feber. "Lupus kan være en sykdom som rammer pasienter fra topp til tå," sa Smith. Områder det kan påvirke inkluderer hud, ledd, nyrer, hjerte og blodårer.
Sammen med å få en rask diagnose, er et annet vanskelig lupus-aspekt at det varierer fra person til person. "Ingen to tilfeller av lupus er like. Hver pasient må behandles som individ. Symptomene kan variere fra mild til livstruende," sier Hearth-Holmes. Det finnes en rekke medisiner som kan brukes til å behandle lupus. Aspirin og andre smertestillende medikamenter kan bidra til å kontrollere noen av symptomene, og det kan også være kortikosteroider. En annen vanlig anbefalt behandling er et stoff som heter hydroxybutokin (merkenavnet Plaquenil) som ble opprinnelig utviklet som et stoff for å bekjempe malaria.
Den nyeste medisinen som er godkjent spesielt for moderat til alvorlig lupus uten nyrebetennelse, kalles belimumab (merkenavnet Benlysta ). Denne injiserbare medisinen endrer hvordan immunsystemet fungerer.
Det er en rekke andre medisiner som utvikles eller studeres i forsøk som vil endre måten immunsystemet fungerer på, ifølge eksperterne, og håpet er at nyere stoffer vil bli mer effektive og få færre bivirkninger.
"Det er en meget lovende tid i lupusforskning. Det minner om hvor reumatoid artritt var 10-15 år siden da mange pasienter havnet i rullestoler. Jeg ser ikke mange reumatoid artrittpasienter i rullestoler lenger, "sa Kalunian. Forskere jobber fortsatt med bedre medisiner, det er noen skritt pasienter kan ta på seg selv. For eksempel sa alle tre leger og Zeppieri-Caruana at alle som har lupus, bør holde seg så mye som mulig ute av solen. Og hvis pasientene må være ute, bør de dekke opp med klær, solkrem, en lue og solbriller. Sol, i tillegg til å forverre en lupusutslett, kan faktisk aktivere sykdommen i resten av kroppen, ifølge Kalunian.
Smith sa det er avgjørende at folk ikke røyker hvis de har lupus. "Røyking er forferdelig for lupuspasienter fordi det kan være blodkar-involvering."
Zeppieri-Caruana sa at hun la merke til at det hun spiser, gjør stor forskjell i hvordan hun føler. Hun sa at rødt kjøtt og stekt mat, spesielt, kan forverre hennes lupus. Smith sa at det er viktig å spise hjerte-sunne matvarer, for eksempel frukt, grønnsaker og hele korn, fordi hjertesykdom i økende grad blir anerkjent som en risiko for mennesker med lupus. Det er også viktig å hvile når det er nødvendig. Men, Hearth-Holmes sa, dette varierer veldig fra person til person. Hun sa at noen mennesker kan jobbe på heltid, mens andre finner det utmattende. Hennes råd? "Begrens deg selv så mye som
du
vil begrense."
Øvelse kan også hjelpe folk med lupus å holde seg i form og bli mer fleksible. Men igjen vil dette avhenge av alvorlighetsgraden av sykdommen. Smith rådet at selv de med alvorlig lupus burde prøve å delta i en slags aktivitet. "Inaktivitet fører til problemer i seg selv. Bein blir tynnere, og det blir vanskeligere for personer med hovne ledd å bevege seg," sa han.
Zeppieri-Caruana anbefalte også å bli med en støttegruppe og se en terapeut å snakke om å leve med lupus. Hun sa at det finnes elektroniske grupper som er veldig hjelpsomme når du er for trøtt til å gå ut, men trenger fortsatt støtten.
