Innholdsfortegnelse:
- Ikke glem dette
- Det er sjelden lett å snakke med andre om ankyloserende spondylitt, sier Rupali Soeters, PT, PhD, fysioterapeut ved sykehus for spesialkirurgi i NYC som har ankyloserende spondylitt. "Det er vanskelig å forklare hvordan du føler deg når du ser helt fin ut fra utsiden," sier hun.
Ikke glem dette
Registrer deg for vårt liv med kronisk smerte Nyhetsbrev
Takk for at du registrerer deg!
Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
"Du ser bra ut." "Du er lat." "Alle har ryggsmerter noen ganger."
Mange mennesker med ankyloserende spondylitt har hørt disse typer følelser og ønsket at folk visste sannheten om tilstanden, som er en form av leddgikt som påvirker ryggraden, men kan forårsake betennelse og smerte i hele kroppen, samt forringe tretthet.
Her er de virkelige menneskene som lever med ankyloserende spondylitt, at andre skal vite:
Jeg ser kanskje ikke "syk", men Det betyr ikke at jeg har det bra: Folk som har ankyloserende spondylitt har ofte ikke deformiteter, med mindre tilstanden er alvorlig og ryggraden har smeltet. Fordi hans ryggrad ikke har smeltet, sier Steven Newman, 31, i Cleveland, at hans ankyloserende spondylitt ikke er åpenbar for de fleste. Så sier han, folk sier ofte til ham: "Du ser OK. Du høres godt ut. Er du sikker på at du er syk? " Newman sier at han vil reagere med sinne:" Unnskyld, men jeg gjør ikke smerten. "Newman har gode dager og dårlige dager, og på dårlige dager han kan nesten ikke bevege seg, sier han. Disse dager, spesielt, ønsker han at "folk ville være mindre dømmende."
Smerten går aldri bort: Mark Clinton, 61, Calera, Oklahoma, har levd med smerten av ankyloserende spondylitt i nesten 30 år . Han beskriver sin smerte som en kjedelig ache som aldri forsvinner. "Det er noe som forblir hos meg hele tiden," sier han. "Jeg kan sjelden komme vekk fra det." Clinton ønsker at andre vil forstå hans kroniske smerter fordi det forklarer hans stemning til tider. "I gode dager smiler jeg og holder meg Det er ikke en skade som vil helbrede:
Amanda Podlesny, 32, i New York City, sier at noen mennesker har mistet henne ankyloserende. spondylitt for en skade. "De tror jeg falt ned trappene mens jeg var full," sier Podlesny, som har trengt fem operasjoner for å bekjempe ankyloserende spondylitt. Men hun lar ikke uvitende eller betydelige kommentarer komme til henne. I stedet forklarer hun tålmodig grunnleggende om ankyloserende spondylitt. "Hvis jeg har en bluss, forklarer jeg hva en bluss er," sier hun. "Å erkjenne at dette er en del av livet mitt og at leddgikt kommer til å være hos meg, hjelper alltid mye," sier hun. Jeg må presse smerte:
Donald Bredlow, 62, York County, Pennsylvania , sier folk tror han er i stand til å gjøre ting som han egentlig ikke er på grunn av smerten og tretthet av hans ankyloserende spondylitt. Heldigvis sier han at når han er på jobb i byggeledelsen, kan han få sitt arbeid gjort selv om det tar ham en litt lenger. "Jeg presser meg enda vanskeligere enn mange mennesker gjør," sier han. Men når det gjelder å leke med barnebarnene hans, kan det være problematisk. "Jeg har problemer med å nekte dem noe," sier han. , en biologisk, hjelper ganske mye, sier Bredlow. "Medisiner kan være en viktig del av behandlingen av ankyloserende spondylitt," sier Anca Askanase, MD, MPH, en reumatolog ved ColumbiaDoctors i New York City, og grunnlegger og direktør for Columbia University Medical Senterets reumatologiske kliniske forsøk. Det er jeg Viktig at folk med ankyloserende spondylitt lærer når de skal presse seg selv og når de skal hvile, legger Dr. Askanase til. "Det er ingen formel for dette," sier hun. "Alle må sortere det ut for seg selv - hva de kan presse gjennom og hva de ikke kan."
Snakker om ankyloserende spondylitt
Det er sjelden lett å snakke med andre om ankyloserende spondylitt, sier Rupali Soeters, PT, PhD, fysioterapeut ved sykehus for spesialkirurgi i NYC som har ankyloserende spondylitt. "Det er vanskelig å forklare hvordan du føler deg når du ser helt fin ut fra utsiden," sier hun.
Newman sier at han ikke vil virke whiny eller føle seg som om han leter etter synd. Eller at han er lat, som noen mennesker kanskje tror når de ikke forstår hvilken ankyloserende spondylitt er, legger han til.
Men hvis du har ankyloserende spondylitt, er det viktig å gjøre familiemedlemmer, venner og medarbeidere oppmerksomme av tilstanden din fordi det er visse uvanlige kjennetegn ved ankyloserende spondylitt som ikke er kjent, sier Rajesh G. Arakal, MD, en ryggkirurg ved Texas Back Institute i Plano, Texas.
For eksempel må mindre faller eller traumer være tatt alvorlig fordi de kan skape betydelige livstruende eller nevrologiske truende forhold, inkludert blødning, hematom eller nevrolog skade, sier Dr. Arakal. Og "de kan være fra mindre turer og trenger ikke nødvendigvis å medføre en høyhastighets bilulykke."
Lynn M. Ludmer, MD, en reumatolog ved Mercy Medical Center i Baltimore, MD, oppfordrer sine pasienter med ankyloserende spondylitt å bringe sine kjære til minst noen av sine avtaler slik at de kan få bedre forståelse av tilstanden. Hun oppfordrer også hennes pasientens kjære til å lære alt de kan om ankyloserende spondylitt. «
« Heldigvis har American College of Rheumatology and Arthritis Foundation gode pasientressursmaterialer og tilbyr støtte til enkeltpersoner diagnostisert med leddgikt og deres familier, »sier hun .
