Slik oppretter du en MS-fri sone i ditt hjem og ditt liv som om det tar over livet ditt, men det er måter å mentalt unnslippe det, selv om det er kort.

Multiple sklerose (MS) kan føler at det tar over livet ditt, fra din kropp til ditt hjem og til og med din økonomi. Det er imidlertid måter å gjenvinne aspekter av deg selv og ditt miljø der MS spiller ingen rolle. Her er noen ideer for å komme i gang.

1. Tilordne et MS-ledig plass i hjemmet ditt

Selvfølgelig bør ditt hjem være et trygt sted som er utstyrt med alt du trenger for å klare din sklerose. Men å sette opp et rom som er fritt for MS-relaterte stoffer, forsyninger og andre utstyr kan gi deg et sted som ikke er definert av din sykdom.

Shelley Peterman Schwarz, som har bodd med primærprogressiv MS siden 1979 , sier hennes hjemmekontor er dette stedet.

"Det er en plass der ting rundt meg minner om de gode tingene i livet mitt. Jeg har bilder av familien min. Jeg kan skrive i en journal, spille på datamaskinen, og jeg kan være uavhengig uten å plage andre i familien min, noe som er veldig viktig når du egentlig er en quadriplegic, sier Schwarz. Schwarz er forfatter av flere bøker med tips for å gjøre livet enklere når du har MS.

Å ha et MS-fri område i hjemmet kan også være til nytte for andre familiemedlemmer.

"Dette gir ikke bare personen med MS et sted hvor de ikke trenger å forklare utstyret sitt og MS til andre, men det kan gi familien en felles plass hvor alt ikke kretser rundt MS, sier Deborah Miller, PhD, sosialarbeider og professor i medisin på Cleveland Clinic i Ohio.

"Dette betyr ikke at du ikke bør ta mobilitetshjelp i rommet. Det skal bare ikke lagres der," sier Dr. Miller.

Hvis du har begrenset plass I ditt hjem foreslår Miller å holde dine MS-relaterte ting i ett område og bruke en skjerm for å skille den fra andre fellesarealer.

2. Sett til side "Morsomme" penger

Å ha MS er kostbart, og å finne midler til å bruke penger på underholdning eller "luksus" kan være vanskelig.

"Skylden knyttet til ikke å kunne bidra til husstandsinntekt er et stort tap for både menn og kvinner med MS, sier Miller. «Det er forståelig at de vil føle seg skyldige, men personen som bor med MS, har ikke bedt om sykdommen. Bare å legge til side litt kan gi deg og din familie noe å se frem til.»

Michael Wentink er enig. Ved 31 år jobbet han som direktør for et Fortune 500-selskap da han ble diagnostisert med relapsing-remitting MS i 2008. Selv om han er takknemlig for at han får langtidssykdom fra sin tidligere arbeidsgiver, sier han at han ikke føler seg Godt om å bruke penger på seg selv.

"Det er vanskeligere enn å bruke det på min kone og barn. Jeg bidrar ikke som jeg pleide, og jeg har en kronisk sykdom som koster familien min penger, så det er her pengene mine går , sier Wentink, som blogger om å leve med MS på A Life Less Traveled, så vel som på andre plattformer.

Fortsatt, med oppmuntring til sin kone, sier Wentink at han splurge på seg av og til. "TV er en luksus for meg. Jeg elsker Netflix. Og jeg er en stor Washington Redskins-fan. Da vi flyttet fra DC til Texas i 2003, ønsket jeg å få DirecTV-planen, så jeg kunne se fotball," sier Wentink.

Mens kjøpet var opprinnelig bare for ham, liker han nå også spillene.

Lagre for å reise er en annen måte Wentink finner glede. "Min kone og jeg elsker å reise. Vi pleide å reise mye før vi giftet seg og før jeg ble syk. Derfor har vi alltid vært store på å spare for reise. Det er ikke lett for meg å reise, men å kunne få Borte er alltid bra for oss og barna våre, sier han.

Mens spare kan virke umulig, er Miller-notater, å få hjelp til økonomisk helse, like viktig som å besøke en nevrolog og en generalpraktiser.

"Å få økonomisk planlegging hjelp betyr at du tar kontroll over situasjonen i stedet for å føle deg skyldig. Det innebærer målstilling og å ha ting å se frem til. Visst, dette vil ikke fjerne det faktum at du ikke kan fungere som du brukte til, men det kan gi deg en større følelse av kontroll over hva som kommer inn, sier Miller.

Nasjonalt multippelsklerosamfunn kan hjelpe til med å koble personer med MS til fagfolk i økonomisk tjeneste som gir gratis hjelp til de med kronisk sykdom. Noen trosbaserte og samfunnsbaserte organisasjoner tilbyr også økonomisk planlegging til lave kostnader.

3. Prioritere selvpleie

Wentink beskriver hvordan han fant en måte å ta seg av MS og sin omsorg: "Det er en selvsikkerhet som er helse-orientert, men uavhengig av medisinsk behandling. mye behandling med denne sykdommen. Jeg pleide å få IVIG [intravenøs immunoglobulin], som involverer nåler. Under behandlingen begynte jeg å nesten sone ut, eller ta meg bort fra behandlingsstedet. Så begynte jeg å gjøre dette hjemme, også, jeg ville stirre på et tre eller noe annet utenfor. Det ble en form for meditering som jeg gjør for å ta et øyeblikk og litt å miste meg selv. "

Shelley Peterman Schwarz søker etter billige selvbeherskelsesmuligheter, slik som som manikyr på lokale skjønnhetsskoler. "De er billigere på skolene, og det er morsomt å være i et oppløftende og optimistisk miljø med andre kvinner," sier hun.

Hun mottar også månedlige massasjer, og hun ble med på en helseklubb for å svømme. "For meg er svømming som å være i himmelen. Jeg har frihet i vannet som jeg ikke har på land," sier hun.

Hvis et helseklubb ikke er et alternativ, sier Schwarz å se på lokale programmer som tilbyr gratis svømming. "Jeg er nær University of Wisconsin i Madison. De har et program der elevene hjelper mennesker med funksjonshemminger i vannet. De plukket meg opp, tok meg med i bassenget og hjalp meg inn og ut av vannet," sa hun sier.

4. Ta del i en hobby

Ikke bare kan hobbyer fylle din tid og gi deg glede, de kan også gi deg en følelse av sentrering, sier Miller. "

" Mindfulness snakkes mye om i dag - hvordan å være i øyeblikket og nyter det du gjør er et svært viktig sted å kunne gå, sier hun.

Hobbyer kan også gi deg muligheten til å bidra til din familie eller samfunn.

"Det er mange måter vi definerer oss selv, men det meste er av det vi gjør, hvordan vi tilbringer vår tid, og hvordan vi bidrar til familien vår. En hobby kan enten være noe som er viktig for deg som individ eller familie, sier Miller. > Slike er tilfelle for Wentink, som begynte å bake etter sin MS-diagnose. "Jeg tar glede i å følge ordren til en oppskrift - sette inn riktig mengde ingredienser og sørg for at ting er i eksakt rekkefølge slik at maten blir perfekt," sier han. "Jeg liker også å utfordre meg selv. Jeg har selv laget Twinkies. Når jeg er fokusert på alt dette, er jeg ikke fokusert på det faktum at jeg har MS."

Siden baking kan være utmattende, planlegger Wentink fremover for å handle, og han plasserer apparater og ingredienser på steder som gjør at han kan jobbe fra en avføring.

"Selvfølgelig er jeg sliten neste dag, men å gjøre litt ekstra prep hjelper meg ikke å presse for hardt," sier han.

I tillegg gjør utbetalingen alt verdt. "Mine venner og familie, spesielt mine barn, elsker når jeg baker. Mine barn forteller ikke folk jeg har MS. I stedet sier de at jeg er bakeren i huset, den som baker dem kaker på bursdagen sin," sier Wentink.

En annen hobby som gir fordeler for ham og hans familie, er å sette sammen puslespill. "Denne sykdommen påvirker tankene dine, og etter at jeg ble medisinsk pensjonert fra jobb, bekymret jeg meg for at jeg ikke utfordret meg selv og sinn," sier Wentink.

Han tok til puslespill. "Det er definitivt en flukt," sier Wentink. "Vi har til og med innrammet noen til huset vårt. Jeg har nettopp ferdig med en superhelt en for sønns rom."